Warszawa, 16 kwietnia 2026 r.
Pani Jolanta Sobierańska-Grenda
Minister Zdrowia
WSPÓLNY APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW
o realną dostępność programów lekowych
Szanowna Pani Minister,
w imieniu organizacji reprezentujących pacjentów, zwracamy się do Pani Minister z apelem o pilne podjęcie działań systemowych na rzecz zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji.
Z analiz przeprowadzonych przez Fundację My Pacjenci1 oraz firmę EconMed2 jasno wynika, że dziś system działa inaczej, niż powinien:
• dostęp do leczenia zależy od miejsca zamieszkania i możliwości finansowych ośrodka, a nie wyłącznie od wskazań medycznych;
• pacjenci doświadczają długiego oczekiwania, braku informacji i wykluczeń systemowych;
• w praktyce funkcjonują nieformalne kolejki i ograniczenia przyjęć, wynikające z obaw o finansowanie;
• programy lekowe – choć oceniane przez pacjentów jako najbardziej skuteczne i często przełomowe terapie – pozostają niedostępne dla wielu kwalifikujących się pacjentów.
Jednocześnie raport ekonomiczny pokazuje jasno:
• programy lekowe są jednym z najlepiej kontrolowanych kosztowo obszarów systemu;
• wzrost liczby pacjentów nie powoduje niekontrolowanego wzrostu kosztów;
• nawet przy zwiększeniu dostępności wydatki pozostają poniżej ustawowego limitu 17% budżetu na refundację.
Oznacza to, że ograniczenia w dostępie do programów lekowych mają charakter systemowy, a nie finansowy. O konieczności znoszenia barier i zwiększania dostępności programów lekowych traktują też inne liczne raporty przygotowywane przez środowisko pacjenckie.
1 Dostępność programów lekowych w ocenie pacjentów – analiza wywiadów telefonicznych, https://mypacjenci.org/wp-content/uploads/2025/12/Dostepnosc_raport.pdf
2 Nielimitowane programy lekowe. Konsekwencje wprowadzenia nielimitowanych programów lekowych – analiza ekonomiczno-systemowa, https://www.econmed.eu/raporty/pdf/Raportnielimity.pdf
3 https://dlapacjentow.pta.med.pl/wp-content/uploads/2025/07/PTA_Raport_Astma-ciezka.pdf
4 https://ecoserce.pl/raport-programy-lekowe-w-kardiologii-faktyczny-dostep-a-potrzeby-pacjentow/
Nasze stanowisko
Uważamy, że o rozpoczęciu leczenia powinny decydować wyłącznie wskazania kliniczne pacjenta, a nie limity kontraktowe czy brak płynności finansowej ośrodka. Programy lekowe dedykowane są pacjentom z ciężkimi, często szybko postępującymi chorobami, u których terminowe rozpoczęcie leczenia ma kluczowe znaczenie kliniczne. Jednocześnie szybkie rozpoczęcie leczenia pozwala wielu pacjentom na powrót do życia rodzinnego i społecznego, a także aktywności zawodowej. Ogranicza również ryzyko powikłań i konieczności hospitalizacji, co w efekcie zmniejsza długoterminowe koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia.
Obowiązujący obecnie model, choć formalnie zapewnia dostęp do programów lekowych, w praktyce prowadzi do szeregu negatywnych konsekwencji. Skutkuje on opóźnieniami w rozpoczęciu terapii, pogłębia nierówności regionalne w dostępie do leczenia, sprzyja ograniczaniu kwalifikacji pacjentów oraz zwiększa ryzyko przerwania terapii już rozpoczętej.
W obecnym kształcie system nie realizuje w pełni swojego podstawowego celu, jakim jest zapewnienie równego i terminowego dostępu do leczenia wszystkim pacjentom spełniającym kryteria medyczne.
Nasze postulaty
1. Zapewnienie realnego dostępu do programów lekowych
Każdy pacjent, który spełnia kryteria programu lekowego powinien mieć możliwość skorzystania z tej formy leczenia. O włączeniu do programu powinna decydować sytuacja kliniczna pacjenta, a nie możliwości finansowe ośrodka, do którego trafi.
Programy lekowe są jedną z form świadczeń gwarantowanych a to oznacza, że uzyskanie dostępu do refundowanych leków w nich ujętych nie powinno być utrudnione dla pacjentów spełniających kryteria.
2. Gwarancja pełnego finansowania całego procesu leczenia
System ochrony zdrowia powinien zapewniać finansowanie całego procesu leczenia w ramach programów lekowych, a nie wyłącznie samego leku. Świadczenia towarzyszące stanowią często istotne ograniczenie w dostępie do terapii. Dlatego niezbędne jest objęcie finansowaniem diagnostyki kwalifikującej do programu, wszystkich wymaganych wizyt i konsultacji oraz hospitalizacji pacjentów objętych programami lekowymi.
3. Stabilność i przewidywalność finansowania
System powinien zapewniać stabilne i przewidywalne warunki finansowania programów lekowych poprzez terminowe rozliczanie świadczeń oraz pełną zapłatę za wszystkich pacjentów włączonych do programów. Niezbędne jest także wyeliminowanie ryzyka finansowego po stronie szpitali, tak aby decyzje o kwalifikacji pacjentów do leczenia mogły być podejmowane wyłącznie w oparciu o przesłanki medyczne.
4. Wyrównanie dostępu w całym kraju
Konieczne jest zapewnienie równego dostępu do programów lekowych w całej Polsce poprzez umożliwienie ich realizacji w liczbie ośrodków adekwatnej do rzeczywistych potrzeb pacjentów, przy jednoczesnym zachowaniu odpowiedniej jakości i bezpieczeństwa leczenia.
Niezbędne jest wyrównanie szans w dostępie do terapii niezależnie od miejsca zamieszkania, w tym poprzez poprawę wyceny świadczeń ambulatoryjnych oraz umożliwienie realizacji części procedur bliżej miejsca zamieszkania pacjenta.
Kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia powinny uwzględniać rzeczywistą i zmieniającą się liczbę pacjentów wymagających leczenia. System finansowania powinien jednocześnie zapewniać możliwość objęcia terapią wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji, niezależnie od wcześniej zaplanowanego poziomu kontraktu. Jednocześnie bariery administracyjne powodujące opóźnienia w uruchamianiu programów lekowych powinny zostać zidentyfikowane i usunięte.
W tym kontekście proponujemy również wprowadzenie „Karty Diagnostyki i Leczenia w Programie Lekowym (DiLP)”, która – na wzór karty DILO – zapewniałaby szybką ścieżkę diagnostyki i kwalifikacji, koordynację leczenia oraz gwarancję rozpoczęcia terapii w określonym czasie.
Widzimy też zasadne wprowadzenie 4. kategorii dostępności refundacyjnej – „rozwiązania pośredniego” między klasyczną refundacją apteczną a programami lekowymi. Dzięki temu pacjenci z chorobami przewlekłymi (innymi niż onkologiczne) mogliby otrzymywać wybrane leki w warunkach pozaszpitalnych. Niektóre terapie (głównie doustne i podskórne) należałoby wręcz całkowicie przenieść z programów lekowych do refundacji otwartej, pozostawiając jedynie kryteria włączenia oraz wyselekcjonować placówki ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz lekarzy uprawnionych do ich ordynowania. Takie rozwiązanie pozwoliłoby zmniejszyć biurokrację, odciążyć szpitale i zwiększyć dostęp pacjentów do terapii.
5. Zapewnienie równego traktowania wszystkich grup pacjentów
System ochrony zdrowia powinien gwarantować równy dostęp do programów lekowych niezależnie od obszaru terapeutycznego. Należy unikać rozwiązań, które w praktyce prowadzą do uprzywilejowania wybranych grup pacjentów kosztem innych. Wdrażane zmiany systemowe powinny mieć charakter spójny i obejmować wszystkich pacjentów wymagających nowoczesnego leczenia, a nie jedynie wybrane obszary terapeutyczne.
W szczególności zmiany nie powinny prowadzić do trwałego różnicowania dostępu do leczenia pomiędzy grupami pacjentów.
6. System informacji dla pacjentów
Pacjenci powinni mieć zapewniony łatwy i przejrzysty dostęp do informacji o dostępnych programach lekowych w danym obszarze terapeutycznym, na przykład poprzez ogólnodostępną wyszukiwarkę. Niezbędne jest również wprowadzenie dla placówek oraz lekarzy prowadzących obowiązku informowania pacjentów o możliwości skorzystania z leczenia w ramach programów lekowych, jeśli pacjent spełnia kryteria kwalifikacji. Brak dostępu do informacji w praktyce prowadzi bowiem do wykluczenia pacjentów i uniemożliwia im skorzystanie z przysługujących świadczeń.
Leczenie w Polsce jest refundowane, ale nie zawsze dostępne dla pacjentów, którzy go potrzebują. Oznacza to, że system nie działa tak, jak powinien, a ograniczenia w dostępie do programów lekowych mają przede wszystkim charakter systemowy, a nie finansowy. Refundacja, w różnych jej formach, która nie przekłada się na realny dostęp do terapii, pozostaje jedynie deklaracją – nie realną pomocą.
Oczekujemy systemu, w którym każdy pacjent – niezależnie od choroby – ma rzeczywisty i terminowy dostęp do leczenia adekwatnego do swojego stanu klinicznego, bez barier wynikających z ograniczeń organizacyjnych i finansowych placówek medycznych.
W imieniu organizacji pacjentów – lider inicjatywy,
Fundacja My Pacjenci
Lista organizacji wspierających apel: (kolejność.przypadkowa)
1. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
2. Fundacja Urszuli Jaworskiej
3. Fundacja ISKIERKA
4. Fundacja StwardnienieRozsiane.info
5. Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
6. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
7. Fundacja EuropaColon Polska
8. Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości FLO
9. Fundacja Mental Power
10. Fundacja Hematoonkologiczni
11. Fundacja Platynowa Drużyna
12. Fundacja OnkoCafe – Razem lepiej
13. Stowarzyszenie “UroConti”
14. Stowarzyszenie Retina AMD Polska
15. Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
16. Fundacja Koalicja dla Wcześniaka
17. Fundacja To Się Leczy
18. Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP
19. AMICUS Fundacja Łuszczycy I ŁZS
20. Polski Związek Niewidomych
21. Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face
22. Fundacja Mukobohaterowie
23. Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
24. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
25. Fundacja SM – Walcz o Siebie
26. Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
27. SANITAS Stowarzyszenie Onkologiczne
28. Fundacja HEROSI
29. Dzieciaki Chojraki, Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej
30. Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
31. Fundacja „Krwinka”
32. Fundacja Urtica Dzieciom
33. Fundacja w Związku z Rakiem
34. Fundacja Pani Ani, Rehabilitacja dzieci chorych onkologicznie
35. Fundacja „Z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką
36. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową
37. Alzheimer Polska – Federacja Organizacji Alzheimerowskich
38. Fundacja Ronalda McDonalda
39. Fundacja EPI-Bohater
40. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”
41. Fundacja “Nasze Dzieci”
42. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc
Do wiadomości:
1. Minister Katarzyna Kacperczyk, MZ
2. Prezes Filip Nowak, NFZ
3. Minister Bartłomiej Chmielowiec, RPP
4. Minister Andrzej Domański, MF
5. Premier Donald Tusk, KPRM
