Retina AMD Polska

Wszystko dla ratowania wzroku

Poznajcie nas – zespół realizujący projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” Czytaj dalej >

Poznajcie nas – zespół realizujący projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”

Managerką projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, jest Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, posiadająca wiedzę i doświadczenie z zakresu zarządzania projektami, potwierdzone certyfikatem PRINCE 2. Doświadczenie zyskała, pracując w sektorze organizacji pozarządowych od 1986 r. Obecnie pełni funkcję dyrektorki Polskiego Związku […]

Wpis promowany
  • Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic! Czytaj dalej >

    Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic!

    Mam na imię Kaja. Choruję na chorobę genetyczną Laurence Moon Bardet Biedl’a, która spowodowała między innymi Retinitis Pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Wadę wzroku stwierdzono u mnie w wieku 5 lat, a chorobę genetyczną w wieku 8. Wówczas moim rodzicom lekarze powiedzieli, że stracę wzrok całkowicie w wieku 10-11 lat. Na początku choroba wzroku w ogóle […]

  • Zapraszamyna spotkanie online 25.03 (czwartek) o godz. 18.00 Czytaj dalej >

    Zapraszamyna spotkanie online 25.03 (czwartek) o godz. 18.00

    Zapraszamy do udziału w webinarze dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Celem projektu jest poprawa dostępu do nowoczesnej diagnostyki rzadkich schorzeń siatkówki oka uwarunkowanych genetycznie oraz do innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych działaniach oraz przedstawi szczegóły dotyczące projektu. Spotkanie odbędzie się 25.03 (czwartek) o godz. […]

  • Nowe nadzieje dla osób z rzadkimi genetycznymi schorzeniami oczu – inicjatywa mająca uchronić młode pokolenie przed utratą wzroku. Czytaj dalej >

    Nowe nadzieje dla osób z rzadkimi genetycznymi schorzeniami oczu – inicjatywa mająca uchronić młode pokolenie przed utratą wzroku.

    Zmiany zachodzące w systemie ochrony zdrowia związane z przedstawieniem przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz powołanie Funduszu Medycznego, a także pojawienie się pierwszych terapii genowych w okulistyce sprawiają, że organizacje pacjenckie dostrzegają szansę na poprawę sytuacji pacjentów i łączą się w walce o wzrok. Stowarzyszenie Retina AMD Polska zainaugurowała projekt „Wszystko dla […]

  • Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec Czytaj dalej >

    Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec

    Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, w którym mówiła o genetycznych schorzeniach siatkówki oka: objawach, przebiegu oraz kwestiach związanych z dostępem do diagnostyki i leczenia tych schorzeń. W rozmowie wspomniała także o działaniach związanych z prowadzonym przez Stowarzyszenie projekcie „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanym z dotacji programu Aktywni Obywatele […]

  • Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się lek, który pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok! Czytaj dalej >

    Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się lek, który pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok!

    Postanowiliśmy opisać naszą historię, ponieważ mamy dwójkę dzieci, które nie widzą. Nasza córka Nikola w wieku 2 lat zaczęła tracić wzrok. Jeździliśmy do wielu okulistów. Robiliśmy wiele badań, z których nic wiele nie wynikło. Zdiagnozowaną miała dystrofię siatkówki. Pod dystrofią kryją się różne zwyrodnienia, ale nikt nie jest nam w stanie określić jakiego typu.  Nikola […]

  • Ankieta Retina AMD Polska Czytaj dalej >

    Ankieta Retina AMD Polska

    Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]

  • Kto wspiera projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Kto wspiera projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”?

    Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG wspierają: Fundacja „Świat według Ludwika Braille’a” Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym – Specjalistyczny Punkt Wczesnej Rewalidacji Chorzów Centralna Przychodnia Polskiego Związku Niewidomych Fundacja Szansa dla Niewidomych Tyflopunkt Kielce Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym w Gorzowie Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących […]

  • Cieszę się z każdej chwili swojego życia! Czytaj dalej >

    Cieszę się z każdej chwili swojego życia!

    Pierwsze objawy choroby Zbyszka zauważyła mama, która prosząc o pomoc w domu i podanie czegoś zwróciła uwagę, że chłopiec długo poszukuje przedmiotów, które znajdowały się obok niego. Lekarz okulista, do którego zaprowadziła go mama zapisał okulary, które chłopiec jednak starał się nosić jak najrzadziej, bo mu po prostu przeszkadzały.   Nauczyciele w szkole w tamtym […]

  • Można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu Czytaj dalej >

    Można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu

    O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]

  • Historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka Czytaj dalej >

    Historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka

    „Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas.  Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]

  • Zostań współautorem poradnika! Czytaj dalej >

    Zostań współautorem poradnika!

    W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]

  • Rozpoczynamy projekt “Wszystko dla ratowania wzroku” Czytaj dalej >

    Rozpoczynamy projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”

    Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki. Do tego […]

  • Dlaczego powstał projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Dlaczego powstał projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”?

    Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia. Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u […]

  • Jakie działania planowane są w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Jakie działania planowane są w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?

    W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra