Postanowiliśmy opisać naszą historię, ponieważ mamy dwójkę dzieci, które nie widzą. Nasza córka Nikola w wieku 2 lat zaczęła tracić wzrok. Jeździliśmy do wielu okulistów. Robiliśmy wiele badań, z których nic wiele nie wynikło. Zdiagnozowaną miała dystrofię siatkówki. Pod dystrofią kryją się różne zwyrodnienia, ale nikt nie jest nam w stanie określić jakiego typu. Nikola […]
Wszystko dla ratowania wzroku
-
-
Ankieta Retina AMD Polska
Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]
-
Kto wspiera projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”?
Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG wspierają: Fundacja „Świat według Ludwika Braille’a” Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym – Specjalistyczny Punkt Wczesnej Rewalidacji Chorzów Centralna Przychodnia Polskiego Związku Niewidomych Fundacja Szansa dla Niewidomych Tyflopunkt Kielce Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym w Gorzowie Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących […]
-
Cieszę się z każdej chwili swojego życia!
Pierwsze objawy choroby Zbyszka zauważyła mama, która prosząc o pomoc w domu i podanie czegoś zwróciła uwagę, że chłopiec długo poszukuje przedmiotów, które znajdowały się obok niego. Lekarz okulista, do którego zaprowadziła go mama zapisał okulary, które chłopiec jednak starał się nosić jak najrzadziej, bo mu po prostu przeszkadzały. Nauczyciele w szkole w tamtym […]
-
Poznajcie nas – zespół realizujący projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”
Managerką projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, jest Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, posiadająca wiedzę i doświadczenie z zakresu zarządzania projektami, potwierdzone certyfikatem PRINCE 2. Doświadczenie zyskała, pracując w sektorze organizacji pozarządowych od 1986 r. Obecnie pełni funkcję dyrektorki Polskiego Związku […]
-
Można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu
O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]
-
Historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka
„Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas. Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]
-
Zostań współautorem poradnika!
W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]
-
Rozpoczynamy projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”
Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki. Do tego […]
-
Dlaczego powstał projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”?
Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia. Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u […]
-
Jakie działania planowane są w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?
W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]