Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]

Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]

Czy wiesz, że z białej laski korzystają nie tylko osoby całkowicie niewidome, ale również te, które mają trudności z widzeniem z powodu różnych schorzeń siatkówki oka? Biała laska może być dla nich wsparciem w poruszaniu się w przestrzeni – pomaga ominąć przeszkody, znaleźć przejście, podążać wzdłuż krawędzi chodnika czy peronu.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku składamy najserdeczniejsze życzenia pięknych, niezapomnianych chwil w gronie rodzinnym. Zdrowia, radości, życzliwości i optymizmu w nowym roku!

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.  W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]

Streszczenie dla pacjentów Zgodnie z rekomendacjami ekspertów ustalono priorytetowe grupy społeczne na potrzeby szczepień. W pierwszej kolejności możliwość zaszczepienia przeciw COVID-19 będą miały służby medyczne, mieszkańcy Domów Pomocy Społecznej i pacjenci Zakładów LeczniczoOpiekuńczych; osoby powyżej 60. roku życia; służby mundurowe, które wspomagają walkę z COVID-19 oraz zapewniają bezpieczeństwo państwa. Potem taką możliwość uzyskają kolejne grupy. […]

Prawie 80% informacji o otaczającym świecie dociera do nas poprzez zmysł wzroku. Dlatego należy dbać o oczy i pamiętać o regularnych badaniach wzroku. Jedno z nich możesz wykonać samodzielnie, w domu. Dowiedz się, na czym polega i jak je przeprowadzić.

Dnia 25 listopada br. odbyła się konferencja Pulsu Medycyny pt. “Polityka lekowa”, a w ramach niej panel poświęcony chorobom rzadkim: „Czy mamy do czynienia z “epidemią” chorób rzadkich?”. Zaproszeni goście mówili o tym, w jaki sposób zapewnić pacjentom odpowiednią diagnostykę oraz leczenie, a także interdyscyplinarną opiekę i niezbędne wsparcie państwa. Ważnym aspektem panelu były także wypowiedzi ekspertów […]

Listopad 2020 r. Instytut Oftalmologii, Imperial College London, Londyn, Wlk. Brytania, Universytet Nova w Lizbonie, Portugalia Choroideremia sprzężona z chromosomem X (CHM) jest chorobą charakteryzującą się stopniową degeneracją siatkówki spowodowaną utratą białka Rab Escort, REP1 (białko pęcherzykowe, transportujące). Pomimo częściowej kompensacji przez REP2 choroba charakteryzuje się defektami prenylacji (modyfikacja białek, zakotwiczenie białka w błonach komórkowych) […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji poświęconej chorobom rzadkim. Podczas spotkania dyskutowano o największych problemach i wyzwaniach w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. W spotkaniu, w imieniu pacjentów okulistycznych, głos zabrała Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. https://pulsmedycyny.pl/konferencja-polityka-lekowa-czy-mamy-do-czynienia-z-epidemia-chorob-rzadkich-1101451  

 Blisko 80% informacji o otaczającym świecie dociera do człowieka poprzez zmysł wzroku. Jest on wykorzystywany do wykonywania prawie wszystkich codziennych czynności. Dlatego, kiedy człowiek na skutek różnych schorzeń traci wzrok, choćby częściowo, przeżywa to jako wielkie nieszczęście, a nawet traumę. Całe jego dotychczasowe życie ulega zmianie, niestety w wielu obszarach na gorsze. Dlatego trudno […]

Informujemy, że od 01.11.2020 Ministerstwo Zdrowia wprowadza zmiany w programie lekowym  “Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD)” . Zmiany dotyczą przerwy w leczeniu – osoby, które będą miały przerwę w leczeniu powyżej 4 miesięcy od podania ostatniej dawki leku zostaną wyłączone w programu. Szczegółowe informacje dostępne są na stronie:   https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-21-pazdziernika-2020-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2020-r oraz w dokumencie:   B.70_od […]

Już w najbliższą środę, 4.11, o godz. 11.00, z okazji obchodów Światowego Dnia Cukrzycy 2020, odbędzie się debata on-line z udziałem zespołu ekspertów oraz gości specjalnych. Tematem dyskusji będzie wsparcie osób z cukrzycą przez rodzinę oraz kwestia profilaktyki, diagnostyki i aktualnej sytuacji pacjentów związanej z dostępem do nowoczesnych terapii. Spotkanie będzie można oglądać na stronie https://www.swiatowydziencukrzycy2020.pl/ […]

Drodzy Przyjaciele, pacjenci z genetycznymi schorzeniami siatkówki, w czasie naszego ostatniego spotkania we wrześniu br. zapoznaliśmy Was z działaniami naszego stowarzyszenia w najbliższej przyszłości, apelując o aktywne włączenie się do walki o zachowanie wzroku. Teraz przypominamy naszą prośbę o wysyłanie do nas Waszej Historii – historii zmagania się z chorobą. Chorobę wzroku ukrywa się czasem […]