Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 28 czerwca o godz. 12.00 (poniedziałek), w Warszawie, w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych (ul. Konwiktorska 9). Spotkanie będzie okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, mile spędzić czas w koleżeńskiej atmosferze. Podczas wydarzenia […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania dla pacjentów “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Spotkanie odbyło się 28.05.2021 r. i zostało zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.   Przełom medyczny w Poznaniu daje nadzieję […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, które było poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka.Spotkanie odbyło się on-line 13.05.2021 r. i zostało zrealizowane […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na spotkanie on-line pt. „Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Termin: 28 maja 2021 r., (piątek), godzina 14.00 Tematem spotkania będzie przełom w diagnozowaniu i leczeniu genetycznych schorzeń siatkówki oka.   W dyskusji udział wezmą: Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady […]

Nie traćmy czasu – nie traćmy wzroku W 2020 roku wykonano w Polsce o 120 tysięcy, czyli o około 30 proc. mniej operacji zaćmy niż w roku 2019. W innych krajach Unii Europejskiej pandemia nie przyniosła aż takich spadków – liczby wykonywanych zabiegów usunięcia zaćmy zmniejszyły się średnio o 15 procent. Znów więc rośnie w Polsce […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiega o utworzenie programu lekowego cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zapraszamy do zapoznania się z ostatnimi wypowiedziami ekspertów medycznych na ten temat: „Wprowadzenie programu lekowego dla pacjentów z DME byłoby kolejnym milowym krokiem zaraz po uruchomieniu programu dla osób ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem.” – mówił prof. Robert […]

Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]

Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]

Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG wspierają: Fundacja „Świat według Ludwika Braille’a” Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym – Specjalistyczny Punkt Wczesnej Rewalidacji Chorzów Centralna Przychodnia Polskiego Związku Niewidomych Fundacja Szansa dla Niewidomych Tyflopunkt Kielce Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym w Gorzowie Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących […]

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]

Czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? Jakie są jego objawy? Co robić w przypadku ich wystąpienia? Na te i inne pytania będzie odpowiadała prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska – Małgorzata Pacholec podczas spotkania on-line, które odbędzie się 04.02.2021 r. (czwartek) o godz. 18.00. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Spotkanie odbędzie się za pośrednictwem platformy: https://zoom.us/j/92840560054... Meeting […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem. Publikacja została przygotowana w ramach projektu pilotażowego dla Wschodniego Mazowsza „Widzimy nie tylko oczami” realizowanego przez Instytut Tyflologiczny PZN ze środków z […]

Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]

Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]