22.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Było ono poświęcone problemom osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Małgorzata Pacholec przedstawiła  ich sytuację życiową: ograniczenia, trudności i oczekiwania oraz przekazała Ministrowi raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Podczas spotkania rozmawiano […]

Czym jest cukrzycowy obrzęk plamki? Jakie są objawy choroby? Na czym polega leczenie? Na te i inne pytania odpowiada prof. Marek Rękas, konsultant krajowy ds. okulistyki w wywiadzie udzielonym red. Katarzynie Pinkosz na łamach tygodnika „Do Rzeczy”. Zapraszamy do lektury! Cukrzycowy obrzęk plamki to jedno z powikłań cukrzycy. Dzięki kompleksowemu programowi leczenia, który rozpoczął się w tym roku, […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska otrzymało odpowiedź od Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu w Ministerstwie, na zapytania dotyczące terapii okulistycznych chorób rzadkich oraz wykazu technologii o wysokiej wartości klinicznej (TLK). Poniżej prezentujemy pełną treść listu. Retina AMD- terapie innowacyjne, okulistyka – 2 (1)

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego opowiemy o aktywnościach, które dotychczas zrealizowaliśmy w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawimy dalsze plany. Zachęcamy do aktywnego udziału w dyskusji i wyrażania swoich propozycji i opinii na temat działań, które mogą poprawić sytuację osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Spotkanie odbędzie się 16.12 (czwartek) o […]

06.12.2021 r. o godz. 12.00 w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. Poświęcone było rehabilitacji dla osób tracących wzrok i niewidomych. Z ramienia Polskiego Związku Niewidomych w spotkaniu uczestniczyli: Andrzej Brzeziński – […]

Retina International zaprasza do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego zaprezentuje wyniki raportu dotyczącego dostępności do badań genetycznych i poradnictwa genetycznego dla pacjentów z dziedzicznymi schorzeniami siatkówki na całym świecie. Omówione zostaną rekomendacje usprawniające ścieżkę diagnostyczną pacjenta z IRD oraz przedyskutowane zostaną obszary wymagające wsparcia. Spotkanie odbędzie się 02.12, (czwartek), o godz. 17.00 za pośrednictwem […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]

Pacjentów z rozpoznanym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki z potwierdzoną badaniem genetycznym mutacją w genie RPGR oraz z zespołem Ushera związanym z mutacją w genie USH2A zapraszamy do zgłaszania się do udziału w projekcie naukowym prowadzonym przez Katedrę i Klinikę Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej w Lublinie. U pacjentów będzie przeprowadzone rozszerzone badanie okulistyczne oraz badanie rezonansu magnetycznego […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zgłosiło kandydaturę prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki, w plebiscycie Sukces Roku 2021 jako Lidera Roku 2021 w Ochronie Zdrowia w kategorii Zdrowie Publiczne. Prof.  Marek Rękas jest osobą niezwykle zaangażowaną działalność związaną z podnoszeniem jakości leczenia w polskiej okulistyce. Jest znakomitym ekspertem, wnikliwym analitykiem i konsekwentnym kreatorem zmian systemowych. […]

W najbliższą sobotę, o godz. 18.00, Foundation Fighting Blindness organizuje seminarium on-line poświęcone badaniom klinicznym prowadzonym nad nowymi terapiami w obszarze genetycznych schorzeń wzroku (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, wrodzona ślepota Lebera, choroba Stargardta, zespół Ushera). Udział w spotkaniu jest bezpłatny, wymagana jest jedynie wcześniejsza rejestracja. Serdecznie zapraszamy! https://fightingblindness-org.zoom.us/webinar/register/5016358623634/WN_MDhqriNsQZ-PWFCJnY23Dw —

Weź udział w zdalnym spotkaniu, a dowiesz się wszystkiego na ten temat! Najbliższe spotkanie odbędzie się 29.11.2021 r. o godz. 19.00 na platformie Zoom. Na spotkanie zapraszamy wszystkie osoby niewidome i z bardzo poważnymi problemami wzroku, zainteresowane posiadaniem psa.  W czasie spotkania opowiemy miedzy innymi: – dlaczego warto być posiadaczem psa przewodnika; – co trzeba […]

INFORMACJA PRASOWA Bedford, Teksas, 8 października 2021 r. Firma biotechnologiczna Nanoscope Therapeutics Inc. ogłosiła pozytywne wyniki badania klinicznego fazy 1/2a terapii genowej Multi-Characteristic Opsin (MCO) dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (RP). W badaniu wzięło udział 11 pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, charakteryzującym się brakiem poczucia światła lub poczuciem światła pozwalającym z trudem policzyć palce […]

Ministerstwo Zdrowia opublikowało listopadową listę leków refundowanych. Znajduje się na niej 57 nowych produktów bądź nowych wskazań. Wśród nich w programie leczenia wAMD znalazła się substancja czynna z grupy leków anty-VEGF, tj. brolucizumab, Beovu. https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-21-pazdziernika-2021-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2021-r   Brolucizumab, Beovu, to lek do leczenia neowaskularnej postaci AMD (wAMD) umożliwiający zachowanie trzymiesięcznych odstępów między kolejnymi podaniami. Więcej informacji o leku:  http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-dla-pacjentow-cierpiacych-z-powodu-wysiekowej-postaci-amd/ http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-na-zwyrodnienie-plamki-zoltej-podany-pierwszemu-pacjentowi-w-polsce/ http://retinaamd.org.pl/list-do-ministra-zdrowia-ws-mozliwosci-poszerzenia-programu-lekowego-wamd-o-nowa-czasteczke-lekowa/

 Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku nie miało przeprowadzonej diagnozy genetycznej i nie wie, jaka mutacja genu powoduje ich chorobę – wynika z pierwszego w Polsce raportu opisującego sytuację życiową tej grupy pacjentów. Dziedziczne dystrofie siatkówki (ang. inherited retinal dystrophies, IRD) to grupa rzadkich chorób okulistycznych o bardzo zróżnicowanym podłożu genetycznym. Wyróżnia się wiele […]