Retina AMD Polska

Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt.

„Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”.

Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego formularza: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9hHAWFCfR6-w-H29bU5dqA

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zmotywowane dramatycznymi historiami pacjentów w walce
o uratowanie wzroku, przeprowadziło wieloaspektowe badanie sytuacji życiowej pacjentów.
W wyniku badania powstał pierwszy w Polsce raport opisujący to zagadnienie. Audyty społeczne są coraz powszechniej rekomendowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym również ochrony zdrowia i polityki społecznej. Mamy nadzieję, że udział w konferencji pozwoli na lepsze zrozumienie złożoności tego zagadnienia, a wnioski z audytu staną się istotnym wsparciem dla wszystkich, którzy mogą i zechcą włączyć się w działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów.

W dyskusji udział wezmą:

  • Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego
    i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
  • Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych
  • Teresa Kłys – Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno–Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych
  • dr hab. n.med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego
    w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
  • Joanna Popławska – mama chłopca cierpiącego na wrodzoną ślepotę Lebera oraz
    Adrian Kwiecień chory na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

 

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9hHAWFCfR6-w-H29bU5dqA

Prosimy o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.

Konferencja będzie transmitowana na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv, https://www.facebook.com/centrumprasowePAP/

Konferencja realizowana jest w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” prowadzonego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego
z Funduszy EOG.

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra