Retina AMD Polska

Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się lek, który pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok!

Postanowiliśmy opisać naszą historię, ponieważ mamy dwójkę dzieci, które nie widzą.

Nasza córka Nikola w wieku 2 lat zaczęła tracić wzrok. Jeździliśmy do wielu okulistów. Robiliśmy wiele badań, z których nic wiele nie wynikło. Zdiagnozowaną miała dystrofię siatkówki. Pod dystrofią kryją się różne zwyrodnienia, ale nikt nie jest nam w stanie określić jakiego typu.  Nikola w wieku 6 lat miała już tylko poczucie światła i pozostało jej to do teraz (obecnie ma 10 lat).  Robiliśmy w Poznaniu również badania genetyczne w kierunku wrodzonej ślepoty Lebera, ale nic z nich nie wynikło – ani nie potwierdziły tej choroby, ani nie wykluczyły.

Gdy Nikolka miała 4 latka zdecydowaliśmy się na drugie dziecko z myślą, że przypadek się nie powtórzy. Niestety w wieku 2,5 lat u synka również pojawiło się dokładnie to samo. Syn teraz ma 6 lat. Również ma poczucie światła i jakieś bardzo delikatne “zarysy” patrząc pod kątem. Obydwoje chodzą do szkoły przy ul. Tynieckiej 6 w Krakowie i tam się uczą.

Z czasem nauczyliśmy się z tym żyć, choć nie było to łatwe.

 

Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się “COŚ”, co pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok. Ciągle sprawdzamy “nowości” w tej dziedzinie. Chętnie wzięlibyśmy udział w badaniach klinicznych, gdyby była taka możliwość.

 

Rodzice Nikoli i Mateusza

 

Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

 

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra