Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt.
„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”.
Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00
w Centrum Prasowym PAP w systemie online.
Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” opisujący niezwykle trudną sytuację osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Dokument ten stał się źródłem inspiracji dla pacjentów do podejmowania działań rzeczniczych i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Podczas konferencji omówione zostaną zrealizowane działania i przedstawione najważniejsze wnioski.
W dyskusji udział wezmą:
- Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego
- i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
- prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
- prof. dr hab. n. med. Katarzyna Nowomiejska – Katedra i Klinika Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
- Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska
- Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Edyta Kwiecień – mama pacjentów oraz Marek Chwedczuk – pacjent.
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_HpXdnUDfT_O4P48zyUBP4Q
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
Transmisja na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv , https://www.facebook.com/centrumprasowePAP/
UWAGA: Moderator wydarzenia – Centrum Prasowe PAP – prosi uczestników o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.
Konferencja realizowana jest w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” prowadzonego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.
