O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]

W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]

„Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas.  Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]

Czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? Jakie są jego objawy? Co robić w przypadku ich wystąpienia? Na te i inne pytania będzie odpowiadała prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska – Małgorzata Pacholec podczas spotkania on-line, które odbędzie się 04.02.2021 r. (czwartek) o godz. 18.00. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Spotkanie odbędzie się za pośrednictwem platformy: https://zoom.us/j/92840560054... Meeting […]

Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki. Do tego […]

Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia. Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u […]

W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją „Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem. Publikacja została przygotowana w ramach projektu pilotażowego dla Wschodniego Mazowsza „Widzimy nie tylko oczami” realizowanego przez Instytut Tyflologiczny PZN ze środków z […]

Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]

Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]

Czy wiesz, że z białej laski korzystają nie tylko osoby całkowicie niewidome, ale również te, które mają trudności z widzeniem z powodu różnych schorzeń siatkówki oka? Biała laska może być dla nich wsparciem w poruszaniu się w przestrzeni – pomaga ominąć przeszkody, znaleźć przejście, podążać wzdłuż krawędzi chodnika czy peronu.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku składamy najserdeczniejsze życzenia pięknych, niezapomnianych chwil w gronie rodzinnym. Zdrowia, radości, życzliwości i optymizmu w nowym roku!

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją podsumowującą Kongres „Zdrowie Polaków 2020”, w ramach którego odbyła się debata „Łączymy się w walce o wzrok”. http://kongres-zdrowiepolakow.pl/wp-content/uploads/2020/12/2020_KZP-przeglad-wydarzen_rekomendacje-sm.pdf Tak zachęca do lektury publikacji prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński, przewodniczący rady programowej Kongresu: „ (…) W ramach II Kongresu odbyło się 7 debat, 26 paneli dyskusyjnych, 55 wykładów konsultantów […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.  W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]