- Gromadzenie i upowszechnianie wiedzy
Przez cały rok 2025 Stowarzyszenie prowadziło edukację pacjentów na temat schorzeń wzroku przede wszystkim siatkówki i plamki żółtej, które mogą powodować utratę widzenia.
Celowi temu służyły nasze cztery kanały informacyjne:
- serwis internetowy retinaamd.org.pl
- profil społecznościowy Facebook
- serwis YouTube
- system powiadamiania SMS, który jest przeznaczony dla pacjentów pogrupowanych wg różnych schorzeń siatkówki.
Aby prowadzić działania edukacyjne na temat schorzeń siatkówki i plamki żółtej na najwyższym poziomie, stale zabiegamy o rozwój i aktualność naszej strony internetowej. Naszą Bazę Wiedzy uzupełnialiśmy materiałami pozyskiwanymi z wiarygodnych źródeł, w tym głównie od Retina International. Teksty te były przez nas tłumaczone i redagowane tak, aby były przystępne i zrozumiałe dla pacjentów.
Od dawna nasza strona pełni rolę głównego źródła informacji dla pacjentów na temat diagnostyki, terapii i rehabilitacji schorzeń siatkówki i plamki żółtej. Stale wzrasta liczba osób korzystających z naszej strony.
O wszystkich ważnych sprawach i wydarzeniach informowaliśmy pacjentów także za pomocą systemu powiadamiania sms uruchomionego przez nas kilka lat temu szybkiego narzędzia do komunikacji. Baza tego komunikatora pełni też rolę rejestru pacjentów pogrupowanych wg schorzeń, które ich dotyczą.
Retina AMD Polska współpracuje z wybitnymi ekspertami z dziedziny okulistyki nagrywając materiały edukacyjne w formie filmowej. Dysponujemy już bardzo dużym ich zbiorem na YouTube o różnej tematyce. W zbiorze tym na koniec 2025 r. było 145 filmów z czego
18 było nagranych w 2025 r. na koniec 2025 roku mieliśmy 4737 subskrybentów na YouTube z czego 226 to nowi tegoroczni subskrybenci. W 2025 roku mieliśmy łącznie 61 701 wyświetleń na serwisie YT co jest dowodem trafności i jakości przedstawianych treści.
Materiały te mają dużą wartość merytoryczną, dlatego przez cały rok promowaliśmy ich publikacje w mediach społecznościowych na Fb gdzie mamy już 1890 obserwujących.
dystrybuowaliśmy także drukowane materiały edukacyjne dla pacjentów na temat takich schorzeń jak: AMD, DME, CRVo i in.
Materiały te przekazywaliśmy bezpośrednio pacjentom Przy okazji organizowanych przez nas konferencji, jak też za pośrednictwem
innych zaprzyjaźnionych stowarzyszeń pacjentów i instytucji jak np. Gdański Urząd Pracy – organizator targów senioralnych.
- Podcast „Oko Rady”
W 2025 r. nagraliśmy kolejnych 7 podcastów z cyklu: „Oko Rady – rozmowy Małgorzaty Pacholec z ekspertami” Były to rozmowy z prof. Joanną Wierzbowską na temat leczenia wad wzroku metodami chirurgicznymi, z dr. Mileną Kozerą na temat terapii opadających powiek, z dr. Hab. Anną Boguszewską-Chachulską i dr Maria Jędrzejowska na temat badań genetycznych, z dr Anną-Marią Ambroziak na temat badań diagnostycznych wzroku z Grażyną Machurą na temat pomocy optycznych dla pacjentów ze schorzeniami siatkówki i plamki, z Anną Wituszyńską na temat pomocy psychologicznej, z Elżbietą Wrzosek i Wiesławem Rudzkim – pacjentami z nAMD
Na koniec 2025 r. na naszym kanale YouTube jest już opublikowanych 17 odcinków i wszystkie cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem odbiorców.
- Poradnictwo
Nasze Stowarzyszenie od wielu lat cieszy się dużym zaufaniem pacjentów, którzy zwracają się do nas o porady, wskazówki, a często także o pomoc w uzyskaniu leczenia. Przez cały rok regularnie prowadziliśmy infolinię dla pacjentów. W 2024 r. udzieliliśmy różnego rodzaju pomocy ponad 500 pacjentom. Były to informacje przekazywane głównie telefonicznie lub za pośrednictwem poczty mailowej na temat leczenia, rehabilitacji, pomocy optycznych i innych urządzeń ułatwiających funkcjonowanie. Pomagaliśmy też w znalezieniu odpowiedniej placówki leczącej dane schorzenie. Bardzo często udzielaliśmy wsparcia psychologicznego pacjentom znajdującym się w kryzysie emocjonalnym po częściowej, a nawet całkowitej utracie wzroku. Pomoc w takich trudnych sytuacjach zawsze była przez nas udzielana bez względu na dzień tygodnia i godzinę.
- „Dobry Wzrok Mazowszan”
Rok 2025 r. był drugim rokiem współpracy Retina AMD Polska z Mazowieckim Urzędem Marszałkowskim przy realizacji projektu „Dobry Wzrok Mazowszan”. Byliśmy partnerem społecznym tego Projektu, w którym zorganizowano bardzo dużą akcję badań przesiewowych wzroku w 10 miastach: Sochaczew, Łosice, Sierpc, Wołomin, Garbatka- Letnisko, Mińsk Mazowiecki, Warszawa Wola, Ożarów Mazowiecki, Mława, Maków Maz.
W sumie przebadano około 2000 osób.
- Konferencje dla pacjentów
W 2025 r. zorganizowaliśmy 3 konferencje naukowe dla pacjentów pozyskując do współpracy wspaniałe autorytety naukowe. Konferencje te odbyły się:
– w Lublinie pod merytorycznym patronatem prof. Roberta Rejdaka i z udziałem okulistów z Katedry i Kliniki Okulistyki UMLub.
– w Bydgoszczy pod patronatem prof. Jakuba Kałużnego i z udziałem lekarzy z Kliniki Okulistycznej Oftalmika ,
w Warszawie we współpracy z Dr hab. Kaliną Burnat z Pracowni Obrazowania Mózgu Instytutu Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego.
Wszystkie wykłady zostały nagrane i opublikowane na naszym kanale YouTube.
- Współpraca międzynarodowa
Retina AMD Polska od wielu lat współpracuje z Retina AMD Polska i zrzeszonymi w tym stowarzyszeniu organizacjami w zakresie upowszechniania wiedzy medycznej jak też w zakresie starania się o wdrażanie innowacyjnych terapii w różnych schorzeniach wzroku. W 2025 r. wspólnie apelowaliśmy do EMA o przyspieszenie procesu zatwierdzenia nowych terapii w leczeniu geograficznego zaniku AMD.
Nasze Stowarzyszenie aktywnie uczestniczyło też w rozpoczętym jesienią 2024 r. międzynarodowym projekcie zatytułowanym “Stronger Together for a Brighter Future of RetinaHealth in CEE”
Celem tego projektu było opracowanie Białej Księgi AMD zawierającej rekomendacje dla krajów Europy środkowej i wschodniej w zakresie opieki nad pacjentami z AMD. Dokument ten jest bardzo ważnym głosem pacjentów w walce o
lepszą jakość opieki okulistycznej w naszych krajach. Budowanie sojuszy na rzecz zdrowia oczu wzmacnia siłę naszych działań. W 2026 r. będziemy promować wnioski z tej Białej Księgi AMd również i w Polsce.
- Działalność rzecznicza
Przez cały rok Stowarzyszenie zabiegało o lepszy dostęp do diagnostyki i leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej. Uczestniczyliśmy w różnych spotkaniach z decydentami odpowiedzialnymi za organizację systemu ochrony zdrowia w Polsce takimi jak: parlamentarzyści i przedstawiciele resortu Zdrowia w tym z Biurem Rzecznika Praw Pacjentów.
Aktywnie uczestniczyliśmy w wielu konferencjach i kongresach dot. Problematyki ochrony zdrowia takich jak:
– XIX Forum Organizacji Pacjentów,
– Dzień Chorób Rzadkich,
– Rzecznicy Zdrowia
– Okuliści kontra jaskra
– Wzrok bez barier – technologie wspomagające
– Diabetologia zdrowotnym priorytetem wczoraj, dziś i jutro,
– Clinical Optometry Poland
Wielokrotnie przedstawialiśmy sytuację pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku i trudności na jakie napotykają w dostępie do diagnostyki i leczenia.
Współpracowaliśmy także z klinikami okulistycznymi w Bydgoszczy, Lublinie i Warszawie w zakresie rekrutacji pacjentów na badania kliniczne.
Przez cały rok dużą wagę przykładaliśmy do współpracy z dziennikarzami w zakresie upowszechniania wiedzy o różnych schorzeniach wzroku. Ukazało się wiele relacji w radiu, telewizji i w prasie.
Nasze Stowarzyszenie w toku swej działalności pozyskało wielu partnerów i przyjaciół, którzy również honorowo włączają się w różne przedsięwzięcia. Mamy Przyjaciół wśród lekarzy: okulistów, genetyków, diabetologów, optometrystów, specjalistów rehabilitacji, liderów organizacji pacjenckich, ekspertów z dziedziny prawa, lobbystów, specjalistów public relation oraz wśród przedstawicieli firm farmaceutycznych.
Im wszystkim należą się podziękowania.
W imieniu środowiska osób z dysfunkcjami wzroku szczególne podziękowania kierujemy do wszystkich osób, którzy służą nam swą pomocą w przezwyciężaniu ograniczeń.
Dziękujemy także wszystkim Donatorom, którzy w 2025 r. przekazali nam środki na działalność edukacyjną, są to firmy: Bayer sp. z o.o., Roche Polska sp. z o.o. Dzięki nim możemy doskonalić się i być coraz bardziej skutecznymi i profesjonalnymi w realizacji tak ważnych społecznie celów jakimi jest: ochrona Polaków przed ślepotą.
Zarząd Retina AMD Polska
Sprawozdanie za rok 2025_Retina AMD Polska_
