Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwróciło się do pacjentów z chorobami rzadkimi o udział w badaniu ankietowym pt.
„Życie z chorobą rzadką – perspektywa dobrostanu psychicznego”.
Celem badania jest zwrócenie uwagi na aspekt zdrowia psychicznego osób żyjących z chorobami rzadkimi, który w procesie diagnostyki i leczenia bywa często niedostatecznie uwzględniany, mimo jego istotnego wpływu na codzienne funkcjonowanie, przebieg terapii oraz ogólną jakość życia pacjentów.
Dla kogo przeznaczone jest badanie?
Udział w badaniu mogą wziąć osoby pełnoletnie chorujące na dowolną chorobę rzadką, w tym pacjenci z chorobami siatkówki.
Informacje organizacyjne
Forma badania: ankieta online
Czas wypełnienia: ok. 10–15 minut
Anonimowość: badanie jest w pełni anonimowe, a uzyskane dane zostaną wykorzystane wyłącznie do celów naukowych
Link do ankiety:
https://forms.gle/frYw5FRavqRb71us8
Udział pacjentów w tego typu projektach badawczych pozwala lepiej zrozumieć ich doświadczenia oraz potrzeby, a w dłuższej perspektywie może przyczynić się do rozwoju bardziej kompleksowych standardów opieki, uwzględniających również wsparcie psychologiczne.
Dodatkowa inicjatywa
Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich jest także organizatorem ogólnopolskiej konferencji IV Studencki Dzień Chorób Rzadkich – wydarzenia integrującego środowisko medyczne, naukowe oraz pacjenckie.
Więcej informacji o wydarzeniu:
https://www.facebook.com/share/1AQ8Y7yKeb/?mibextid=wwXIfr
Zachęcamy do udziału w badaniu oraz do śledzenia inicjatyw podejmowanych przez Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich na rzecz poprawy opieki nad osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi.
Facebook: https://www.facebook.com/share/1CwCayAcwh/?mibextid=wwXIfr
Instagram: https://www.instagram.com/sknchorobrzadkich_umed?igsh=cXYzdW1tMW5hcTYw&utm_source=qr
