Miejscowość, 21 listopada 2023 r. Maciej Miłkowski Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia   APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW   Szanowny Panie Ministrze, zwracamy się do Pana z apelem o zachowanie ciągłości funkcjonowania podejmowania decyzji w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności o podjęcie decyzji w sprawie udostępnienia terapii w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych. Mamy nadzieję, że dzięki […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska organizuje 9 grudnia w Warszawie spotkanie edukacyjno-integracyjne dla osób ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej. Odbędzie się ono w Sali Tyflologicznej Polskiego Związku Niewidomych ul. Konwiktorska 7 w Warszawie w godz. 11.00-13.00. Zgłoszenia chęci udziału w spotkaniu prosimy wysłać na adres retinaamd@retinaamd.org.pl w tytule wpisując „spotkanie 9 grudnia”. Serdecznie zapraszamy Zarząd Stowarzyszenia

W poniedziałek, 20 listopada, w Krakowie odbędzie się seminarium dla pacjentów z chorobami siatkówki oraz ich bliskich. Spotkanie jest częścią ogólnopolskiej kampanii „Zachowaj wzrok”, której celem jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak: zwyrodnienie plamki związane z wiekiem i cukrzycowy obrzęk plamki. Seminarium rozpocznie się o godz. 11.00 w Urzędzie Miasta Krakowa przy pl. Wszystkich […]

Poniżej zamieszczamy linki do 3 części audycji “Ludzkim Głosem” dla Radio Plus. Redaktor Patrycja Michońska rozmawia z Małgorzatą Pacholec o chorobach wzroku. Zapraszamy do wysłuchania. https://www.spreaker.com/episode/57456387 https://www.spreaker.com/episode/57456389 https://www.spreaker.com/episode/57456388

Retina AMD Polska organizuje kolejne seminarium dla pacjentów 20 listopada 2023 r. w Krakowie. Odbędzie się ono w Sali konferencyjnej „Kupieckiej” Urzędu Miasta Krakowa, Plac Wszystkich Świętych 3-4 w godzinach 11:00-14:00   Nasze zaproszenie przyjęli wybitni eksperci, którzy przedstawią następujące tematy: Diagnostyka i leczenie onkologicznych schorzeń wzroku Nowoczesne leczenie chorób siatkówki i plamki żółtej: AMD […]

Retina AMD Polska wypróbowała działanie innowacyjnego systemu iCare Illume opierającego się na sztucznej inteligencji do przeprowadzenia badań przesiewowych w kierunku jaskry, retinopatii cukrzycowej oraz AMD, w czasie seminarium dla pacjentów organizowanego w Poznaniu 4 .10 2023r. W ciągu 4 godzin przebadano 91 pacjentów, aż u 24 osób stwierdzono podejrzenie schorzeń retinopatii cukrzycowej i/lub AMD. Naszym […]

Rusza Fundusz Kompensacyjny Zdarzeń Medycznych więcej informacji pod linkiem: www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/szybkie-odszkodowanie-za-bledy-medyczne-rusza-fundusz-kompensacyjny

Uwaga! Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli {do 25 roku życia} ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki spowodowanym mutacjami w genie PDE6B. Zainteresowani  genoterapią tej mutacji. proszeni są o kontakt mailowy z panią profesor Katarzyną Nowomiejską katarzynanowomiejska@umlub.pl w temacie proszę    podać:   genoterapia PDE6B

Zachęcamy do zgłaszania dzieci słabowidzących w wieku 8-18 lat do międzynarodowego projektu „See My Life” www.ern-eye.eu/pl/see-my-life-research-project/ , który jest realizowany przez Klinikę okulistyczną UM w Lublinie. Jest to pierwszy krok do przyszłych terapii dla naszych dzieci. Udział w badaniach ankietowych może być zdalny. Dzieci z Retinitis Pigmentosa mogą liczyć na bezpłatne badanie genetyczne. Zgłoszenia: seemylife@umlub.pl Poradnia […]

Szanowni Państwo z okazji “Retina Week”, czyli obchodzonego na całym świecie w ostatnim tygodniu września, tygodnia schorzeń siatkówki, składam wszystkim pacjentom oraz ich bliskim  najserdeczniejsze życzenia wszelkiej pomyślności, pogody ducha i dobrych ludzi gotowych  wesprzeć w trudnych chwilach. Pięknie dziękuję też naszym Darczyńcom: firmie Bayer oraz Roche Polska, którzy wsparli w tym roku realizowaną przez nas  […]

 4 października (środa) br. w sali konferencyjnej Starostwa Poznańskiego przy ulicy Słowackiego 8 w Poznaniu o godzinie 11:00 odbyło się seminarium dla pacjentów z chorobami siatkówki oraz ich bliskich. Spotkanie było częścią ogólnopolskiej kampanii „Zachowaj wzrok”, której celem jest  szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk […]

Wywiad z Małgorzatą Pacholec w Medexpress.pl w ramach podcastu Wyszło na Zdrowie LINK:  https://www.youtube.com/watch?v=N7Wt-56FeF8   Czasami nie ma szans na przywrócenie widzenia, ale zawsze jest szansa, by żyć godnie, żyć aktywnie i szczęśliwie – mówi Małgorzata Pacholec, założycielka i prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, niewidoma od 20 lat.   Małgorzata Pacholec: Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem nazywane […]

W biuletynie stowarzyszenia Retina International z sierpnia 2023 r. dr Nabin Paudel, kierownik ds. badań i innowacji, przedstawił informacje nt. aktualnych badań naukowych dziedzicznych chorób siatkówki (IRD), możliwości ich leczenia i dostępu do badań gnomicznych.   Dziedziczne dystrofie siatkówki   Badanie choroby Stargardta typu 1 o późnym początku: charakterystyka, genetyka i postęp Choroba Stargardta o […]

Człowiek niezwykły i wyjątkowy. Ceniony nauczyciel, fantastyczny tyflopedagog, niezastąpiony wychowawca wielu pokoleń. 13 sierpnia 2023 r. odszedł od nas śp. Marek Jakubowski. Duszą i sercem związany był z SOSW dla Dzieci Niewidomych w Owińskach, który traktował jak drugi dom. Wizjoner, pełen pasji, pomysłów i niespożytej energii, którą zarażał innych. Zawsze pogodny, obdarzał uśmiechem i dobrym słowem. Był naszym wyjątkowym […]