Pogorszenie widzenia często zaczynamy kojarzyć z naturalnym procesem starzenia. Pierwsze zmiany mogą być jednak zauważalne już po czterdziestce – drobny tekst staje się mniej czytelny, oczy szybciej się męczą, a przy słabszym oświetleniu trudniej dostrzec szczegóły. Nie każdą zmianę warto jednak tłumaczyć wyłącznie wiekiem. Z raportu „Czy Polacy widzą coraz gorzej? Raport 2026 o kondycji […]

Jeśli jesteście Państwo leczeni z powodu nAMD (neowaskularnego AMD) lub DME (cukrzycowego obrzęku plamki) w ramach programu lekowego B.70, prosimy o przekazywanie do Retina AMD Polska informacji o wszelkich problemach z dostępem do leczenia. Szczególnie prosimy o zgłaszanie: odmowy kwalifikacji lub włączenia do programu, problemów z kontynuacją leczenia, opóźnień lub przerw w podawaniu leków, przypadków […]

Szanowni Państwo, serdecznie dziękujemy za Państwa udział w warsztacie „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, który odbył się 14 maja br. Dzięki Państwa aktywnemu zaangażowaniu spotkanie stało się ważną przestrzenią do wymiany doświadczeń oraz identyfikacji kluczowych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci z chorobami rzadkimi. Wspólnie zwróciliśmy uwagę m.in. na potrzebę […]

Pomóż mi stworzyć film dyplomowy o życiu ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Nazywam się Dawid Klimas. Jestem studentem kierunku Grafika Reklamowa i Multimedia na Uniwersytecie SWPS w Krakowie, a także pacjentem, który od blisko ośmiu lat żyje ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. We współpracy ze Stowarzyszeniem Retina AMD Polska realizuję mój projekt dyplomowy i poszukuję osób chętnych […]

Choroby siatkówki kosztują nas więcej, niż widać w jakimkolwiek zestawieniu finansowym. W 2024 roku leczeniem AMD i DME objętych było w Polsce ponad 339 tys. osób, ale tylko 8% całkowitych kosztów tych chorób to wydatki na terapię.  Pozostała część to niewidoczny rachunek społeczny, który płacą pacjenci, ich rodziny i pracodawcy: utracona praca, wolne dni na […]

Warszawa, 16 kwietnia 2026 r. Pani Jolanta Sobierańska-Grenda Minister Zdrowia WSPÓLNY APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW o realną dostępność programów lekowych Szanowna Pani Minister, w imieniu organizacji reprezentujących pacjentów, zwracamy się do Pani Minister z apelem o pilne podjęcie działań systemowych na rzecz zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria […]

Zachęcamy do lektury raportu (którego Retina AMD Polska jest współautorem) dotyczącego leczenia AMD i DME w Europie środkowowschodniej “Nowa era w opiece nad pacjentami ze zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem (AMD) i retinopatią cukrzycową (DR):wezwanie do działania na rzecz zachowania wzroku Wspólny głos organizacji pacjentów: impuls do zmian w Europie Środkowo-Wschodniej Biała Księga, 2026 r.” Nowa […]

Gromadzenie i upowszechnianie wiedzy   Przez cały rok 2025 Stowarzyszenie prowadziło edukację pacjentów na temat schorzeń wzroku przede wszystkim siatkówki i plamki żółtej, które mogą powodować utratę widzenia. Celowi temu służyły nasze cztery kanały informacyjne: serwis internetowy retinaamd.org.pl profil społecznościowy Facebook serwis YouTube system powiadamiania SMS, który jest przeznaczony dla pacjentów pogrupowanych wg różnych schorzeń […]

Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwróciło się do pacjentów z chorobami rzadkimi o udział w badaniu ankietowym pt. „Życie z chorobą rzadką – perspektywa dobrostanu psychicznego”. Celem badania jest zwrócenie uwagi na aspekt zdrowia psychicznego osób żyjących z chorobami rzadkimi, który w procesie diagnostyki i leczenia bywa często niedostatecznie uwzględniany, mimo jego […]

Badanie opublikowane w American Journal of Human Genetics wykazało, że wiele osób nosi mutacje genetyczne związane z dziedzicznymi chorobami siatkówki (IRD), ale u mniejszej liczby osób niż wcześniej sądzono może dojść do utraty wzroku, zwłaszcza przy niektórych autosomalnie dominujących IRD. Są to stany, w których zmiana w jednej kopii genu może wystarczyć, by wywołać chorobę. Sugeruje […]

Pilny Komunikat! Retina  International   otrzymała  Prośbę z Europejskiej Agencji Leków o wyznaczenie osoby żyjącej z IRD spowodowaną mutacją RS1 lub rodzica dziecka chorego na IRD spowodowaną mutacją RS1 do udziału w procedurze doradztwa naukowego w Europejskiej Agencji Leków – EMA. W związku z tym Retina AMD Polska poszukuje  pacjenta, który  ma mutację IRD RS1 lub rodzica  dziecka, które ma tę mutację, mówi […]

W The New England Journal of Medicine (NEJM) ukazał się w październiku artykuł opisujący wyniki testów klinicznych przeprowadzonych na 38 pacjentach w 17 szpitalach w 5 krajach. Wszyscy mieli ponad 60 lat i wszyscy cierpieli na zanik geograficzny. Do badań zakwalifikowano osoby, których ostrość widzenia była nielepsza niż 20/320. Oznacza to bardzo słaby wzrok. Osoby […]

Serdecznie zapraszamy  osoby  ze schorzeniami siatkówki i plamki do udziału w niezwykle interesującym seminarium dot. badań nad mózgiem  w kontekście  uszkodzonego widzenia. Dr hab. Kalina Burnat z Pracowni  Obrazowania Mózgu Instytutu  Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego, PAN,  przedstawi nam wykład na temat: „Jak badania nad mózgiem mogą wspierać osoby z genetycznymi uszkodzeniami siatkówki? Nowe wyniki i […]

Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji Leków (EMA) wydał pozytywną opinię o leku Tepezza (teprotumumab), opracowanym przez firmę Amgen. Jest to pierwsza w Unii Europejskiej terapia celowana dla dorosłych w umiarkowanej do ciężkiej orbitopatii tarczycowej (TED). TED, znana również jako choroba Gravesa-Basedowa, to rzadka i wyniszczająca choroba, która powoduje stan zapalny […]

Firma Roche otrzymała we wrześniu 2025 r. unijny znak CE dla platformy Port Delivery Platform zawierającej Susvimo, która będzie teraz znana w UE jako Contivue. Urządzenie składa się z implantu oka, przez który dostarczany jest produkt Susvimo, oraz czterech urządzeń pomocniczych do wstępnego napełniania, wkładania, ponownego napełniania i usuwania implantu (jeśli jest to wymagane). Susvimo® (ranibizumab […]