Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

  • Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej Czytaj dalej >

    Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

  • Jest również iskierka nadziei! Czytaj dalej >

    Jest również iskierka nadziei!

    Nasza córka ma na imię Nikola, ma 10 lat. Chodzi do czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Kilka lat temu córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach […]

  • Fotorelacja ze spotkania Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania

    Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacją ze spotkania, którego celem było przygotowanie przedstawicieli Retina AMD Polska do przeprowadzania wywiadów z rodzicami dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ustalenie sposobu opisania ważnych aspektów życia rodziny związanych  z chorobą dziecka.  

  • Opinia dotycząca Green Paper on Ageing Czytaj dalej >

    Opinia dotycząca Green Paper on Ageing

    Warszawa dnia 21.04.2021 Do wiadomości: Członkowie Komisji Europejskiej Commisionser Dubravka Šuica Commissioner Šuica Cabintet:      Astrid Dentler Cosmin Dobran Nicolas Pradalie John Rowan   Opinia dotycząca Green Paper on Ageing w ramach konsultacji społecznych. Retina AMD Polska reprezentująca osoby tracące wzrok z powodu nieuleczalnych schorzeń wzroku  apeluje o włączenie do raportu  komisji pt. ; “Zielona […]

  • Nadzieja dla pacjentów z DME Czytaj dalej >

    Nadzieja dla pacjentów z DME

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiega o utworzenie programu lekowego cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zapraszamy do zapoznania się z ostatnimi wypowiedziami ekspertów medycznych na ten temat: „Wprowadzenie programu lekowego dla pacjentów z DME byłoby kolejnym milowym krokiem zaraz po uruchomieniu programu dla osób ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem.” – mówił prof. Robert […]

  • Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka Czytaj dalej >

    Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka

    Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]

  • Relacja ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka dotyczącego projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiedziała o planowanych działaniach oraz przedstawiła szczegóły dotyczące projektu. Projekt jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

  • “Carte Blanche” w sobotę o godz. 20.00 na kanale Kino Polska. Czytaj dalej >

    “Carte Blanche” w sobotę o godz. 20.00 na kanale Kino Polska.

    Jeśli nie macie planów na jutrzejszy wieczór to zachęcamy do obejrzenia filmu Carte Blanche. Będzie on emitowany o godz. 20.00 na kanale Kino Polska. https://kinopolska.pl/film/carte-blanche/ „Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Zapraszamy!

  • Cieszę się, że udało mi się spełnić wiele moich marzeń i wyznaczonych celów! Czytaj dalej >

    Cieszę się, że udało mi się spełnić wiele moich marzeń i wyznaczonych celów!

    Kiedy zapada zmrok… Zapada zmierzch, nadchodzi noc, mamy utulają małe dzieci do snu. Jestem małą dziewczynką, leżę w łóżeczku, nie mogę zasnąć, przed oczami przesuwa mi się cała gama potworków. Boję się, biegnę do mamy z poczuciem lęku, potykając się przy tym o wszystkie napotkane na drodze przedmioty. Strach i obawa przed ciemnością towarzyszą mi […]

  • List do Ministra Zdrowia ws. możliwości poszerzenia programu lekowego wAMD o nową cząsteczkę lekową. Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia ws. możliwości poszerzenia programu lekowego wAMD o nową cząsteczkę lekową.

    Warszawa, dn. 07.04.2021 r.       Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa Miodowa 15 Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów  tracących wzrok z powodu wysiękowej postaci AMD i zainteresowanych nowymi terapiami powstrzymującymi rozwój choroby, chcielibyśmy dowiedzieć się jakie plany ma Ministerstwo Zdrowia względem możliwości poszerzenia leczenia pacjentów w ramach funkcjonującego programu lekowego wAMD nową cząsteczką  […]

  • Zaproszenie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki Czytaj dalej >

    Zaproszenie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki

    Rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zapraszamy do udziału w spotkaniu dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych aktywnościach oraz o tym, jak można włączyć się w działania. […]

  • Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła! Czytaj dalej >

    Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła!

    Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników. W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w […]

  • Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu Czytaj dalej >

    Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu

    Współpracująca z nami międzynarodowa organizacja Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu, u których wykonano badanie genetyczne w czasie ostatnich 5 lat, do udziału w 3 telekonferencjach adresowanych do pacjentów z całego świata. Celem telekonferencji jest zbadanie, jak obecnie przedstawia się sytuacja chorych dzieci ze schorzeniami genetycznymi oczu i wypracowanie rekomendacji dotyczących dalszych […]

  • Wrodzona ślepota Lebera Czytaj dalej >

    Wrodzona ślepota Lebera

    Wrodzona ślepota Lebera (ang. LCA – Leber congenital amaurosis) należy do grupy dystrofii siatkówki i jest najwcześniejszą i najpoważniejszą ich formą, mogącą prowadzić do ślepoty już u dzieci. Nazwisko niemieckiego okulisty Teodora Lebera pojawia się także w nazwie zupełnie innej opisanej przez niego choroby: dziedzicznej neuropatii nerwu wzrokowego Lebera (ang. LHON – Leber’s hereditary optic […]

  • Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania Czytaj dalej >

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu, które dotyczyło projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Spotkanie odbyło się 25.03.2021 r. https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra