Neurophth uzyskuje w Australii zgodę na okulistyczną terapię genową 6 września 2023 r. Firma Neurophth Therapeutics ogłosiła, że Australijska Agencja ds. Towarów Terapeutycznych (TGA) zarejestrowała i zatwierdziła kandydata na lek NFS-05 do badańklinicznych ukierunkowanych na autosomalny dominujący zanik nerwu wzrokowego (ADOA). ADOA jest dziedziczną neuropatią wzrokową autosomalnie dominującą, a około 80% ADOA jest spowodowane mutacjami w genie […]

Zaproszenie 4 października br. Organizujemy w Poznaniu seminarium dla pacjentów ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej z udziałem wybitnych specjalistów z dziedziny okulistyki, genetyki, rehabilitacji osób słabowidzących. W trakcie wydarzenia będzie można skorzystać z badania wzroku z wykorzystaniem sztucznej inteligencji jak też zapoznać się z pomocami optycznymi ułatwiającymi funkcjonowanie osobom tracącym wzrok. Honorowym patronatem objął […]

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z wywiadem z profesorem Rękasem we Wprost, pt. Prof. Marek Rękas: Choroby siatkówki, leczenie zaćmy – dla wielu krajów polska okulistyka może być przykładem. Poniżej link: https://zdrowie.wprost.pl/opinie-i-wywiady/11343274/prof-marek-rekas-dla-wielu-krajow-polska-okulistyka-moze-byc-przykladem.html

18 sierpnia nowa pani minister zdrowia Katarzyna Sójka wraz z wszystkimi wiceministrami spotkała się z członkami dwóch rad pacjentów działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy ministrze zdrowia. Spotkanie miało charakter zapoznawczy. Wśród jego uczestników była też Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska.

Z żalem informujemy, że 13  sierpnia br zmarł nagle Marek Jakubowski wybitny tyflopedagog   pracujący ponad 40 lat w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym  dla Dzieci Niewidomych w Owińskach koło Poznania. Był niezwykłym człowiekiem, którego życie  wypełniała praca dla dobra osób niewidomych. Ciągle poszukiwał dla nich nowych rozwiązań  ułatwiających naukę i codzienne funkcjonowanie. Był twórcą m.in. wypukłych map, planów, […]

W podcaście Ewy Podolskiej Głosem eksperta w radiu TOK FM, pani redaktor przeprowadziła bardzo ciekawą rozmowę w ramach kampanii Zachowaj Wzrok, z dr Izabellą Karską-Bastą o chorobach siatkówki, pt. Choroby oczu nie bolą. Szybki rozpoznanie ma kluczowe znaczenie dla ratowania wzroku. Podcastu można wysłuchać pod linkiem: https://audycje.tokfm.pl/podcast/143107,Choroby-oczu-nie-bola-Szybki-rozpoznanie-ma-kluczowe-znaczenie-dla-ratowania-wzroku a także na Spotify w wersji bez reklam pod […]

Retina International zaprasza osoby młode ze schorzeniami siatkówki na międzynarodową konferencję “Living with IRD”, która odbędzie się online w dniach 1-2 września 2023 r. Chętni mogą się zarejestrować na stronie Retina International  https://www.retinainternational.net/

Z przyjemnością informujemy, że Rada Przejrzystości, jak i Prezes Agencji Technologii Medycznych i Taryfikacji  uznali za zasadne objęcie refundacją nowego leku farycymab „Vabysmo”. Te dwie pozytywne opinie dają nam pacjentom nadzieję, że ten nowy lek decyzją Ministra Zdrowia będzie wkrótce włączony do programu lekowego  B 70  do terapii AMD i DME. Vabysmo  jest to pierwsze i […]

Doroczne spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Badań Wzroku i Rozwoju Okulistyki (ARVO): naukowców, studentów i osób z pokrewnych dziedzin,  a także przedstawicieli Retina International (RI) i Fundacji na rzecz Walki ze Ślepotą (Fighting Blindness) odbyło się w Nowym Orleanie w Luizjanie w kwietniu br..  Podzielono się najnowszymi wynikami badań i zainicjowano współpracę nad wieloma innowacyjnymi rozwiązaniami. […]

27 maja 2023 odbyło się Walne Zgromadzenie członków Retina AMD Polska, które wybrało  władze Stowarzyszenia na VII kadencję w składzie: Małgorzata Pacholec – prezes Ewa Siewiorek – wiceprezes Michał Szczęśniak  – wiceprezes Anna Dąbrowska –   członkini  Zarządu Ewa Fraszka-Groszkowska   członkini Zarządu oraz Komisja  Rewizyjna w składzie: Awa Kurkowska – Musiejkiewicz – przewodnicząca Lucyna Góra – członkini […]

Coraz większa liczba osób na całym świecie zmaga się z różnego rodzaju problemami ze wzrokiem, w tym z chorobami siatkówki. Choroby te mogą prowadzić do poważnych zaburzeń wzroku lub nawet całkowitej ślepoty, dlatego niezwykle istotne jest zrozumienie i wdrażanie odpowiednich środków w celu ochrony zdrowia oczu. Choroby siatkówki mogą dotknąć zarówno młodych, jak i starszych […]

W kolejce po wzrok Sprawozdanie z działalności Narodowego Funduszu Zdrowia za IV kwartał 2022 roku pokazuje, jak dużym problemem jest czas oczekiwania na wizytę do specjalisty. W kolejce do okulistów czeka największa liczba pacjentów wśród wszystkich specjalizacji medycznych 1 . Na wizytę na cito pod koniec roku czekało 20 tys. 654 pacjentów, a w przypadku skierowania zwykłego – […]

Zachęcamy do posłuchania pani prof. Małgorzaty Figurskiej  i Małgorzaty Pacholec, które rozmawiają o schorzeniach siatkówki w audycji Patrycji Michońskiej “Ludzkim Głosem” w Radio Plus. Poniżej 3 linki do podcastów: https://www.spreaker.com/episode/53903401 https://www.spreaker.com/episode/53903405 https://www.spreaker.com/episode/53903404

Z radością informujemy, że dziś tj  11 maja  2023 r. w Poznaniu przeprowadzona została druga w Polsce  ratująca wzrok genoterapia z podaniem leku Luxturna 19-letniemu Filipowi.Terapia Luxturną nie jest refundowana w naszym kraju i na tę operację przez dwa lata były zbierane środki.w czasie wielu akcji organizowanych przez rodzinę, przyjaciół i tysiące  wrażliwych osób. Gratululujemy wszystkim  zaangażowanym […]

Otrzymaliśmy następującą informację od firmy Novartis w sprawie Luxturny 14 kwietnia Minister Zdrowia wydał negatywną decyzję w sprawie finansowania ze środków publicznych leku voretigene neparvovec w ramach programu lekowego „leczenie dziedzicznej dystrofii siatkówki u pacjentów z bialleliczną mutacją genu RPE 65”. Novartis będzie kontynuował wysiłki, aby osiągnąć kompromis dot. zapisów programu lekowego i zapewnić dostęp […]