Naszą misją jest ochrona Polaków przed ślepotą

Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie opracowaliśmy raport wraz z Białą Księgą z postulatami zmian dotyczących niezaspokojonych potrzeb tej grupy obywateli. Raport ten jest inspiracją do podejmowania przez nas działań rzeczniczych. Dokument jest dostępny na stronie http://retinaamd.org.pl/wp-content/uploads/2021/10/Spo%C5%82eczny_audyt_sytuacji_pacjent%C3%B3w_z_genetycznymi_schorzeniami_wzroku_Retina_AMD_Polska.pdf

W ramach działań rzeczniczych pozyskaliśmy sprzymierzeńców. Przeprowadziliśmy wiele spotkań i rozmów z osobami mającymi wpływ na system ochrony zdrowia w Polsce.

Przedstawiliśmy im naszą sytuację i problemy, z którymi się zmagamy. Mogliśmy zademonstrować ograniczenia widzenia z powodu IRD dzięki specjalnie opracowanym symulatorom tych schorzeń. Raport z Białą Księgą przekazaliśmy decydentom, osobom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną i społeczną, dziennikarzom.

Z liderami organizacji działających w obszarze okulistyki spotkaliśmy się online w czasie zorganizowanego przez nas webinaru, pozyskując ich poparcie dla naszych działań.

Uczestniczyliśmy w licznych, ważnych wydarzeniach dotyczących zdrowia, takich jak: Kongres „Zdrowie Polaków”, VII Kongres „Wyzwań Zdrowotnych”, XVII Forum Rynku Zdrowia, XVI Forum Organizacji pacjentów, obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Zorganizowaliśmy trzy spotkania integracyjno-edukacyjne dla osób z IRD i ich bliskich, w których wzięło udział 110 osób. Oprócz wymiany doświadczeń, ich celem była też aktywizacja środowiska pacjentów: dorosłych chorych i rodziców chorych dzieci do prowadzenia działań rzeczniczych. Zachęciliśmy do zaangażowania się w te działania 20 osób – pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki, które zostały self-adwokatami wspólnych spraw. Osoby te uczestniczyły w zorganizowanych przez nas 4 szkoleniach z zakresu: przywództwa, partycypacji i komunikacji, w tym posługiwania się odpowiednią terminologią medyczną i prawniczą. Wszystkim szkolonym

przesłaliśmy materiały i nagrania szkoleń.

Opracowaliśmy i wydaliśmy w dwóch formatach: w druku powiększonym i w wersji elektronicznej publikację „Genialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Jest to vademecum w przystępny sposób informujące o tych schorzeniach, jak wygląda ścieżka pacjenta od momentu pojawienia się podejrzenia choroby, przez diagnostykę do leczenia, a także wskazówki, jak zachować aktywność w różnych sferach życia. Poradnik jest dostępny na naszej stronie www pod linkiem: http://retinaamd.org.pl/wp-content/uploads/2021/08/GENialni_poradnik_dla_os%C3%B3b_dotkni%C4%99tych_genetycznymi_schorzeniami_wzroku.pdf

Przygotowaliśmy 4 filmy animowane dotyczące IRD:

1. Czy wiesz, czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? https://www.youtube.com/watch?v=94PPC1KFIZ0&list=PLrDVcEKTJBUgmlnqEfKOaWKoRRvP1eXCE&index=3&t=6s
2. Czy wiesz, czym jest choroba Stargardta? https://www.youtube.com/watch?v=ZcLtZJ6EEss&list=PLrDVcEKTJBUgmlnqEfKOaWKoRRvP1eXCE&index=2&t=2s
3. Rola badań genetycznych w schorzeniach siatkówki oka. https://www.youtube.com/watch?v=VqSelfpNd_A&list=PLrDVcEKTJBUgmlnqEfKOaWKoRRvP1eXCE&index=1
4. Z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? https://www.youtube.com/watch?v=KeEc8OrsSMI

Są one dostępne na stronie www Stowarzyszenia, profilu FB oraz kanale YouTube.

Przeprowadziliśmy 12 webinarów dla pacjentów z IRD na temat diagnostyki, leczenia, rehabilitacji.

Zapisy video tych spotkań są dostępne na stronie www Stowarzyszenia oraz kanale YouTube.

1. Spotkanie dla pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki 25.03.2021 r. https://youtu.be/uSJU_DDcIiA
2. Spotkanie dla rodziców dzieci z genetycznymi chorobami siatkówki 15.04.21 r. https://youtu.be/z0FwOLQM4N4
3. Spotkanie z ekspertami genetycznymi dr hab. n med. Agnieszką Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 13.05.2021 r. https://youtu.be/dq8wbVjZu6o
4. Spotkanie z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 17.06.2021 r. https://youtu.be/9L9lDoO7Edk
5. Spotkanie z pacjentami i self-adwokatami na temat Białej Księgi – potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku 19.08.2021 r. https://youtu.be/M3hec_SiW-o
6. Spotkanie informacyjno-integracyjne dla wszystkich zainteresowanych, podczas którego omówiono dotychczasowe działania oraz self-adwokaci przekazali informacje na temat swoich aktywności 16.12.21 r. https://youtu.be/LVfcqGHvIp4
7. Spotkanie dla rodziców chorych dzieci dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS Fundacja „Cedunis” „Jak wspierać w szkole dziecko z dysfunkcją wzroku?” 02.2021 r. https://youtu.be/VOpjDK81gV0
8. Spotkanie z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących 15.02.2022 r. https://youtu.be/NVkV4ojtq1Y
9. Spotkanie z Teresą Kłys, Dyrektorem Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno–Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych na temat rehabilitacji osób z dysfunkcjami wzroku 01.03.2022 r. https://youtu.be/qzm4vZpvKpo
10. Spotkanie z Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu na temat rehabilitacji wzroku 15.03.2022 r. https://youtu.be/L5ZkHDd8Mwk
11. spotkanie z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowiadała o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka 29.03.2022 r. https://youtu.be/a_OtBq59rAg
12. Spotkanie podsumowujące projekt 26.04.2022 r. https://youtu.be/WY6WCVfOexU

Zachęciliśmy pacjentów z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki do podzielenia się swym doświadczeniem w radzeniu sobie z chorobą. Na stronie http://retinaamd.org.pl/category/nasze-dzialania/wszystko-dla-ratowania-wzroku/historie-pacjentow/ zamieściliśmy 10 historii pacjentów.

Uaktywniliśmy pacjentów w młodym wieku do dzielenia się informacjami z innymi chorymi.

Przez jednego z self-adwokatów zostały założone 2 grupy na Facebook: dla młodych pacjentów z IRD oraz rodziców dzieci dotkniętych IRD służące wymianie doświadczeń, zamieszczające wszystkie nasze działania w projekcie.

Zorganizowaliśmy dwie konferencje na temat IRD z udziałem ekspertów w Polskiej Agencji Prasowej. Są one nagrane i umieszczone na naszej stronie www i kanale YouTube:

„Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej” oraz „Wszystko dla ratowania wzroku – Połączmy siły”

Przez cały czas trwania projektu prowadziliśmy działania edukacyjne i promocyjne w mediach społecznościowych stowarzyszenia: stronie www, Facebooku i YouTube.

Publikacje dotyczące problematyki IRD ukazały się w mediach, m.in.: „Puls Medycyny”, „Liderzy Innowacyjności”, „Sieć dla zdrowia”, „Medycyna Praktyczna”, „Polskie Radio”, „Gazeta Finansowa”, „Co w zdrowiu” i in.

Działania rzecznicze

Wspólnie z naszymi self-adwokatami zrealizowaliśmy wiele działań rzeczniczych.  Ich celem było pozyskanie sprzymierzeńców. Przeprowadziliśmy wiele spotkań i rozmów z osobami mającymi wpływ na system ochrony zdrowia w Polsce.

Przedstawialiśmy naszą sytuację i problemy, z którymi się zmagamy. Demonstrowaliśmy ograniczenia widzenia z powodu IRD dzięki specjalnie opracowanym symulatorom tych schorzeń. Prezentowaliśmy wyniki raportu i Białą Księgę decydentom, osobom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną i społeczną, dziennikarzom.

Ogółem przygotowaliśmy 23 takie działania.

1. W dniu przeprowadzenia w Polsce pierwszej genoterapii – operacji ratującej wzrok, zorganizowaliśmy konferencję prasową w PAP “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki” z udziałem:

• Marzanny Bieńkowskiej – Zastępcy Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekuna Rady Organizacji Pacjentów, z Biura Rzecznika Praw Pacjenta
• dr hab. n. med. Macieja Krawczyńskiego – Kierownika Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
• dr hab. n. med. Marcina Stopy – Kierownika Kliniki Chorób Oczu Katedry Chorób Oczu i Optometrii w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego w Poznaniu
• pacjentów cierpiących na rzadkie schorzenia siatkówki: Adriana Kwietnia, Anny Dąbrowskiej, Macieja Białka

Konferencja odbyła się 28.05.2021 r.  a jej zapis jest na stronie www.

2. 2. Uczestniczyliśmy 31.08.2021 r. w konferencji “REHA FOR THE BLIND IN POLAND Światowego Spotkania Niewidomych, Słabowidzących i Ich Bliskich” prezentując cele projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz publikację “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”.

3. 08.09.2021 r. – Filip Pawełek – pacjent tracący wzrok z powodu mutacji RPE 65 opowiedział na kanale YT o swojej chorobie. rozpoczęła się w ten sposób pierwsza w Polsce kampania zbiórki funduszy na rzecz jego leczenia: https://www.siepomaga.pl/filip-pawelek

4. Spotkanie z prezesem Polskiego Towarzystwa Okulistycznego prof. Jackiem Szaflikiem na temat opracowania standardu opieki medycznej dla pacjenta z IRD – 16.03.2022

Poza tym nasi self-adwokaci uczestniczyli w następujących spotkaniach z przedstawicielami instytucji państwowych i parlamentarzystami:

5. 5. W spotkaniu z Wiceministrem Zdrowia Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) PZN 06.12.2021 r.

6. W spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – 22.12.2021 r.

7. W spotkaniu w Senacie RP z przewodniczącą Senackiej Komisji Zdrowia prof. Beatą Małecką-Libera 04.02.2022 r.

8. 8. W posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich – 25.02.22 r.

9. 9. W spotkaniu z wiceministrem Pawłem Błażewiczem Rzecznikiem Praw Pacjenta – 09.03.22 r.

10. W posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia poświęconej schorzeniom wzroku – 6.04.22 r.

-Uczestniczyliśmy także jako prelegenci w panelach dyskusyjnych w 5 liczących się wydarzeniach dotyczących zdrowia, takich jak:

11. 11. XVII Forum Rynku Zdrowia

12. 12. 3 Kongres “Zdrowie Polaków”

13. 13. Gala z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

14. 14. VII Kongres „Wyzwań Zdrowotnych”,

15. 15. W oficjalnej gali otwarcia Kliniki Okulistyki Wojskowego Instytutu Medycznego.

Działania rzecznicze prowadzone były także poprzez kontakty z mediami. Self-adwokaci opowiadali dziennikarzom o swoich osobistych doświadczeniach z chorobą, udzielali wywiadów.

16. 16. 30.06.2021 r. – wywiad dla Puls Medycyny” Dziedziczna dystrofia siatkówki jest nadzieja dla chorych-na odzyskanie normalnego życia”

17. 17. 25.10.2021 r. – na portalu PAP transmitowano świadectwa pacjentów zaprezentowane w czasie konferencji “Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”

18. 18. 13.11.2021 r. – na portalu RynekZdrowia.pl ukazał się wywiad z prezes Stowarzyszenia: „Małgorzata Pacholec: wiem, jak traci się wzrok. Wstydziłam się, udawałam, że się zagapiłam”.

19. 19. 25.11.2021 r. – na portalu CoWZdrowiu.pl ukazał się artykuł i wywiad z prezes Stowarzyszenia na temat sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku.

20. 20. 06.12.2021 r. – Maciej Białek, nauczyciel, historyk, dla portalu MedOnet.pl opowiedział o życiu ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki.

21. 21. 19.01.2022 r. – na portalu Cowzdrowiu.pl ukazał się wywiad z prezes Stowarzyszenia: „M. Pacholec o sukcesach i potrzebach polskiej okulistyki”, w którym opisuje sytuację osób dotkniętych IRD.

22. 22. 03.02.2022 – self-adwokat Marek Chwedczuk prowadził rozmowy z redakcją serwisu Podlasie24.pl. W efekcie rozmów na portalu został opublikowany artykuł opisujący sytuację osób dotkniętych rzadkimi chorobami siatkówki „Okulary nie zawsze pomagają lepiej widzieć”.

23. 26.04.2022 Marek Chwedczuk uczestniczył w rozmowie z influencerami, autorami kanału na Youtube i Instagramie VIP Team, podczas którego opowiadał o działalności Stowarzyszenia Retina AMD Polska na rzecz osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku i projekcie „Wszystko dla ratowania wzroku”. https://www.instagram.com/vip_team_official/channel/

W czasie trwania projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” Małgorzata Pacholec – prezes Retina AMD Polska za działalność stowarzyszenia na rzecz chorych ze schorzeniami wzroku otrzymała 2 nagrody:

– nagrodę polskich mediów i tygodnika Wprost „Wizjoner Zdrowia” w kategorii „Pacjent – Społecznik”

– Kryształową Gwiazdę – prestiżowe wyróżnienie Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.