Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na spotkanie on-line pt. „Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Termin: 28 maja 2021 r., (piątek), godzina 14.00 Tematem spotkania będzie przełom w diagnozowaniu i leczeniu genetycznych schorzeń siatkówki oka.   W dyskusji udział wezmą: Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady […]

Nie traćmy czasu – nie traćmy wzroku W 2020 roku wykonano w Polsce o 120 tysięcy, czyli o około 30 proc. mniej operacji zaćmy niż w roku 2019. W innych krajach Unii Europejskiej pandemia nie przyniosła aż takich spadków – liczby wykonywanych zabiegów usunięcia zaćmy zmniejszyły się średnio o 15 procent. Znów więc rośnie w Polsce […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

Nasza córka ma na imię Nikola, ma 10 lat. Chodzi do czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Kilka lat temu córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach […]

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacją ze spotkania, którego celem było przygotowanie przedstawicieli Retina AMD Polska do przeprowadzania wywiadów z rodzicami dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ustalenie sposobu opisania ważnych aspektów życia rodziny związanych  z chorobą dziecka.  

Warszawa dnia 21.04.2021 Do wiadomości: Członkowie Komisji Europejskiej Commisionser Dubravka Šuica Commissioner Šuica Cabintet:      Astrid Dentler Cosmin Dobran Nicolas Pradalie John Rowan   Opinia dotycząca Green Paper on Ageing w ramach konsultacji społecznych. Retina AMD Polska reprezentująca osoby tracące wzrok z powodu nieuleczalnych schorzeń wzroku  apeluje o włączenie do raportu  komisji pt. ; “Zielona […]

Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka dotyczącego projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiedziała o planowanych działaniach oraz przedstawiła szczegóły dotyczące projektu. Projekt jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

Kiedy zapada zmrok… Zapada zmierzch, nadchodzi noc, mamy utulają małe dzieci do snu. Jestem małą dziewczynką, leżę w łóżeczku, nie mogę zasnąć, przed oczami przesuwa mi się cała gama potworków. Boję się, biegnę do mamy z poczuciem lęku, potykając się przy tym o wszystkie napotkane na drodze przedmioty. Strach i obawa przed ciemnością towarzyszą mi […]

Warszawa, dn. 07.04.2021 r.       Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa Miodowa 15 Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów  tracących wzrok z powodu wysiękowej postaci AMD i zainteresowanych nowymi terapiami powstrzymującymi rozwój choroby, chcielibyśmy dowiedzieć się jakie plany ma Ministerstwo Zdrowia względem możliwości poszerzenia leczenia pacjentów w ramach funkcjonującego programu lekowego wAMD nową cząsteczką  […]

Rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zapraszamy do udziału w spotkaniu dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych aktywnościach oraz o tym, jak można włączyć się w działania. […]

Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników. W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w […]

Współpracująca z nami międzynarodowa organizacja Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu, u których wykonano badanie genetyczne w czasie ostatnich 5 lat, do udziału w 3 telekonferencjach adresowanych do pacjentów z całego świata. Celem telekonferencji jest zbadanie, jak obecnie przedstawia się sytuacja chorych dzieci ze schorzeniami genetycznymi oczu i wypracowanie rekomendacji dotyczących dalszych […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu, które dotyczyło projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Spotkanie odbyło się 25.03.2021 r. https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA

„Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Głównym bohaterem jest Kacper – lubiany przez uczniów nauczyciel historii. Mężczyzna, zaczyna stopniowo tracić wzrok. Diagnoza lekarska potwierdza chorobę genetyczną prowadzącą do całkowitej utraty wzroku. Kacper postanawia ukrywać swoje problemy zdrowotne w obawie przed utratą pracy. […]