Uwaga, ważne! Zwolniły się miejsca na młodzieżowy wyjazd w ostatnim tygodniu sierpnia  na warsztaty do Kluż w Rumunii, w ramach projektu  Erasmus+, dla osób powyżej 18 roku życia z dysfunkcja wzroku. Chętni mogą zgłaszać się poprzez formularz zamieszczony na stronie Polskiego Związku Niewidomych www.pzn.org.pl

Retina International Youth Council zaprasza młodych pacjentów do wzięcia udziału w drugiej, corocznej konferencji, która odbędzie się online przez platformę Zoom 12 i 13 sierpnia w godz. 12-14.30. Wydarzenie jest bezpłatne, otwarte dla wszystkich, prowadzone w języku angielskim. Poniżej przedstawiamy zaproszenie zachęcając gorąco do rejestrowania się i uczestnictwa w konferencji. Dear Members, The Second Annual […]

Drodzy Przyjaciele, współpracująca z nami międzynarodowa organizacja pacjencka Retina International, która systematycznie przekazuje naszemu stowarzyszeniu wszystkie najnowsze informacje naukowe, opracowała ankietę dotyczącą waszego doświadczenia w testach genetycznych. Ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki z wielu krajów  i przygotowana przez nich w swoich językach.  Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać […]

Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]

Szanowne Koleżanki i Koledzy, z wielką radością informujemy, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło uruchomienie z dniem 1 lipca 2021 r. nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME. Program ten daje szansę pacjentom z cukrzycą na powstrzymanie utraty widzeni, a tym samym na zachowanie na dłużej sprawności i niezależności. Jesteśmy przekonani, że będzie on takim […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Było ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało zorganizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]

28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego, w którym został uwzględniony program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Projekt wejdzie w życie 01.07.2021. “Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiegało o utworzenie programu lekowego dla DME. To dla nas długo oczekiwany dzień i ta decyzja bardzo nas cieszy. W imieniu pacjentów chorujących na cukrzycowy obrzęk plamki bardzo […]

Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) to grupa dziedzicznych, genetycznie uwarunkowanych chorób siatkówki oka, zaliczanych do chorób rzadkich. Mają one charakter postępujący i stopniowo mogą prowadzić nawet do całkowitej utraty widzenia. Obejrzyj animację i dowiedz się z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 28 czerwca o godz. 12.00 (poniedziałek), w Warszawie, w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych (ul. Konwiktorska 9). Spotkanie będzie okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, mile spędzić czas w koleżeńskiej atmosferze. Podczas wydarzenia […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania dla pacjentów “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Spotkanie odbyło się 28.05.2021 r. i zostało zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.   Przełom medyczny w Poznaniu daje nadzieję […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, które było poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka.Spotkanie odbyło się on-line 13.05.2021 r. i zostało zrealizowane […]