Retina AMD Polska

Podsumowanie projektu Społeczny Audyt leczenia wAMD w Polsce

logotypy-1024x1024Projekt realizowany był w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z funduszy EOG.

 

 

Podsumowanie projektu Społeczny Audyt leczenia wAMD w Polsce przeprowadzonego w okresie 01.03.2015r.  do 31.03.2016 r.

Dlaczego projekt?

AMD jest chorobą stanowiącą największe zagrożenie utraty widzenia u osób starszych. Ze względu na częstość występowania nazywane jest „epidemią ślepoty”. Tysiące ludzi traci wzrok z powodu tej choroby, chociaż istnieją  terapie powstrzymujące ten proces. Szacuje się, że w Polsce jest około  120000-225 000 osób z wysiękową postacią AMD, a  leczonych w ramach publicznej opieki zdrowotnej było w 2013 r. mniej niż 7000.  Dostęp do publicznego leczenia  jest niedostateczny i można porównać go do okrutnej ruletki,  w której stawką jest zachowanie wzroku. Niejednokrotnie pacjenci zmuszeni są do  samodzielnego finansowania leczenia. Bardzo wiele osób na to nie stać  co oznacza  dla nich bezpowrotną utratę wzroku.

Dlatego stowarzyszenie Retina AMD Polska wraz  Fundacją Wspierania Rozwoju Okulistyki Okulistyka 21 podjęły się sprawdzenia sytuacji chorych przeprowadzając  Społeczny Audyt Leczenia wAMD w Polsce. Dzięki projektowi chcieliśmy: upowszechnić  informacje o chorobie i leczeniu, poprawić  dostęp do leczenia, wyartykułować  potrzeby osób tracących wzrok z powodu AMD oraz  wzmocnić swoją organizację poprzez wzrost kompetencji i narzędzia pracy.
Poniżej do pobrania Poradnik pacjenta z AMD oraz Raport dot. społecznego Audytu wysiękowej postaci AMD w Polsce

 Co zrealizowaliśmy?

– przeprowadziliśmy 378 badań ankietowych z pacjentami na temat ich potrzeb

– 23 lekarzy okulistów wypowiedziało się na temat trudności proceduralnych w terapii wAMD

– sprawdziliśmy wiarygodność danych  portalu NFZ o kolejkach w dostępie do leczenia wAMD w 143 placówkach medycznych

– przygotowaliśmy poradnik dla pacjentów „AMD krok po kroku” opisujący istotę choroby, jak ją leczyć i jak z nią żyć.

– poradnik w wersji papierowej (1500 egz.) i elektronicznej (do pobrania na stronie www.retinaamd.org.pl) rozprowadziliśmy wśród pacjentów bezpośrednio, lub przekazaliśmy do  placówek medycznych

– zorganizowaliśmy   6 konferencji/debat  okrągłego stołu  z udziałem decydentów, pacjentów, mediów w których wzięło udział 260 osób

– opracowany raport  z audytu przekazaliśmy decydentom mającym wpływ na podejmowanie decyzji o leczeniu, rehabilitacji i pomocy społecznej – w wersji papierowej w ilości 200 szt. i elektronicznej do pobrania.

– w trakcie projektu została zrewitalizowana  i na bieżąco aktualizowana strona  internetowa www.retinaamd.org.pl  (29000 wejść na stronę, 162 polubienia); założyliśmy też nowe  konto na facebooku.

– na potrzeby edukacyjne wyprodukowaliśmy 1000 papierowych i 30 plastikowych okularów symulujących osłabienie widzenia w wAMD, oraz dwustronną ściankę edukacyjna i  rollup, które zostały wykorzystane w czasie konferencji.

– została opracowana Biała Księga wAMD z postulatami potrzebnych zmian, zgłaszanych przez uczestników debat.

 

W wyniku działań związanych z projektem  wzrosła społeczna świadomość  wagi problemu i gotowość decydentów do poprawy systemu leczenia. Wielu lekarzy uświadomiło sobie znaczenie  rehabilitacji w procesie leczenia. Ukazało się wiele doniesień w prasie, radiu i telewizji. Rozwinął się dialog pomiędzy naszą organizacją, a instytucjami takimi jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ, jak również lekarzami i placówkami medycznymi.

W trakcie realizacji projektu tj. od  01.05.2015 zmieniła się sytuacja wyjściowa:  został zatwierdzony program lekowy leczenia  wAMD o który od wielu lat zabiegało stowarzyszenie Retina AMD Polska. W teorii program lekowy  miał dać większe możliwości chorym. Proces uruchamiania programu lekowego trwał od 01 maja do końca października. W praktyce zaczął on działać dopiero od listopada. W naszym raporcie musieliśmy uwzględnić tę zmianę. Proces  działania Programu  jest przez nas monitorowany i wnioski zgłaszamy  do Ministerstwa Zdrowia. Niestety okazuje się, że obecnie jest mniej placówek leczących AMD niż było w roku poprzednim. Spośród dwóch leków zatwierdzonych do leczenia opłacalna dla placówek jest terapia tylko jednym lekkim. W wielu miejscach już w styczniu 2016 r. brakowało miejsc do przyjmowania nowych pacjentów. Dlatego Retina AMD Polska będzie kontynuować starania o poprawę tej sytuacji. Otrzymujemy odpowiedzi z MZ świadczące, że nasze uwagi są rozpatrywane. Naszym zdaniem komunikacja pomiędzy nami, a Ministerstwem Zdrowia poprawiła się.

W związku z realizacją projektu  udało  nam się zwiększyć liczbę zaangażowanych w sprawę leczenia wAMD osób i instytucji oraz mediów: krajowy konsultant ds. okulistyki, wojewódzcy konsultanci, urzędy marszałkowskie, przewodniczący Komisji Zdrowia w Sejmie itp. Prezentowanie raportu przyczyniło się do wzrostu świadomości decydentów i wyzwoliło ich aktywność np. w Olsztynie i Poznaniu dyrektorzy odpowiedzialni za organizację ochrony zdrowia zadeklarowali druk testów Amslera i wprowadzenie go jako obowiązujący w POZ do badania osób po 50-tym roku życia. Katowicka Klinika postanowiła zorganizować spotkanie edukacyjne dla pacjentów dotyczących AMD (28.04.br.).

Wzrosła świadomość wśród lekarzy roli  rehabilitacji w procesie leczenia AMD i potrzeby szkoleń uzupełniających ich wiedzę w tym zakresie. Takie szkolenia zorganizowano już  w trzech warszawskich  klinikach okulistycznych, a w trakcie konferencji w Kielcach zgłoszony został akces zorganizowania podobnego  szkolenia dla lekarzy.

Dzięki partnerstwu z FWRO Okulistyka21 z Poznania zwiększyły się nasze kompetencje w sprawach okulistycznych. na temat etiologii AMD, możliwości  terapeutycznych, diagnostycznych, trudności proceduralnych na jakie napotykają lekarze. Nauczyliśmy się dialogu: pacjent-lekarz. Prof. Andrzej Grzybowski – prezes Fundacji został powołany do zespołu zmian proceduralnych w Ministerstwie Zdrowia. Jesteśmy w trakcie przygotowywania wspólnego spotkania z przedstawicielami  Ministerstwa Zdrowia dotyczącego zagadnień leczenia AMD. Planujemy dalszą współpracę w zakresie innych schorzeń wzroku np. retinopatii cukrzycowej.

Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska została zaproszona do   przedstawienia problemów osób tracących wzrok w tym również z powodu AMD w czasie sesji okulistycznej na  Kongresie  Wyzwań Zdrowotnych, który odbył się w Katowicach w dniach 18-19 lutego 2016 r.

Z uwagi na ustalenia audytu oraz wnioski z bieżącego monitorowania funkcjonowania programu lekowego będziemy nadal zajmować się tym zagadnieniem. W maju i czerwcu br. planujemy przeprowadzenie kolejnego audytu funkcjonalności portalu kolejkowego NFZ

W czasie trwania projektu członkowie stowarzyszenia i wolontariusze mieli możliwość uczestniczenia w szkoleniach podnoszących ich  kompetencje do prowadzenia projektów strażniczych,  organizowanych przez Fundację im. Stefana  Batorego, oraz inne organizacje pacjenckie.

Dzięki projektowi nauczyliśmy się partycypacji w procesie podejmowania decyzji, ważnych dla grup zagrożonych marginalizacją: osób starszych tracących wzrok z powodu wAMD.

Dostarczając decydentom raport „Społeczny audyt leczenia wAMD w Polsce” zależało nam na przekazaniu im narzędzia do podejmowania dobrych decyzji zarządczych.

W naszych działaniach zabiegaliśmy o godną starość dla osób tracących wzrok z powodu AMD. Wartości jakie prezentowaliśmy to:

– szacunek  wobec osób starszych, nieporadnych, zalęknionych,

– sprawiedliwość  w dzieleniu dóbr jakim jest dostęp do bezpłatnego  leczenia,

– równość w traktowaniu pacjentów bez względu na ich wiek, wykształcenie, status materialny, rodzinny.

Dziękujemy Fundacji im. Stefana Batorego za możliwość realizacji tego projektu.

 

 

 

Góra