Maj 2021 r. Wydziały:  Oftalmologii, Badań Biomedycznych i Genetyki Człowieka Szpitala Uniwersyteckiego w Bernie w Szwajcarii Charakterystyce genetycznej poddano 22 Szwajcarów ze zdiagnozowaną chorobą Stargardta. U połowy z nich zidentyfikowano patogenne dwuallelowe warianty ABCA4, a ELOVL4  i PRPH2  odpowiednio u ośmiu i trzech pacjentów. Wszystkie osoby z wariantem ELOVL4  pochodziły z tego samego małego obszaru […]

W linku zamieszczamy pismo do Prezesa AOTMiT pismo do prezesa AOTMiT  

Uwaga, ważne! Zwolniły się miejsca na młodzieżowy wyjazd w ostatnim tygodniu sierpnia  na warsztaty do Kluż w Rumunii, w ramach projektu  Erasmus+, dla osób powyżej 18 roku życia z dysfunkcja wzroku. Chętni mogą zgłaszać się poprzez formularz zamieszczony na stronie Polskiego Związku Niewidomych www.pzn.org.pl

Retina International Youth Council zaprasza młodych pacjentów do wzięcia udziału w drugiej, corocznej konferencji, która odbędzie się online przez platformę Zoom 12 i 13 sierpnia w godz. 12-14.30. Wydarzenie jest bezpłatne, otwarte dla wszystkich, prowadzone w języku angielskim. Poniżej przedstawiamy zaproszenie zachęcając gorąco do rejestrowania się i uczestnictwa w konferencji. Dear Members, The Second Annual […]

Drodzy Przyjaciele, współpracująca z nami międzynarodowa organizacja pacjencka Retina International, która systematycznie przekazuje naszemu stowarzyszeniu wszystkie najnowsze informacje naukowe, opracowała ankietę dotyczącą waszego doświadczenia w testach genetycznych. Ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki z wielu krajów  i przygotowana przez nich w swoich językach.  Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać […]

Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]

Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu. Jej pierwsze objawy można zaobserwować już u dzieci w wieku 5 lat. Obejrzyj animację i dowiedz się, z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem oraz jak można im pomóc. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, […]

Aspekty genetyczne      1Anna Skorczyk-Werner, 1,2Maciej R. Krawczyński 1Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 2Centra Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu   Wprowadzenie Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców lub występowanie takiej choroby w rodzinie, może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska złożyło podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu oraz prof. Markowi Rękasowi – Krajowemu Konsultantowi ds. Okulistyki pdfy do podglądu: podziękowanie_min_miłkowski podziękaowania_prof_Rękas  

Szanowne Koleżanki i Koledzy, z wielką radością informujemy, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło uruchomienie z dniem 1 lipca 2021 r. nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME. Program ten daje szansę pacjentom z cukrzycą na powstrzymanie utraty widzeni, a tym samym na zachowanie na dłużej sprawności i niezależności. Jesteśmy przekonani, że będzie on takim […]

Szanowni Państwo Członkowie Rady Organizacji Pacjentów,    po wielu miesiącach walki z epidemią zdaliśmy sobie sprawę z tego, że największym wyzwaniem dla systemu jest zapewnienie bezpiecznej opieki zdrowotnej w tak złożonych, trudnych i szybko zmieniających się warunkach. Od ponad roku obserwujemy wyjątkowe postawy pracowników medycznych, którzy w sytuacji pandemii wykazali się ogromną wrażliwością, zaangażowaniem i […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Było ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało zorganizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]

28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego, w którym został uwzględniony program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Projekt wejdzie w życie 01.07.2021. “Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiegało o utworzenie programu lekowego dla DME. To dla nas długo oczekiwany dzień i ta decyzja bardzo nas cieszy. W imieniu pacjentów chorujących na cukrzycowy obrzęk plamki bardzo […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Odbyło się ono 17.06.2021 i było poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało […]