Retina AMD w sprawie terapii dystrofii siatkówki (Luxturna)-1 podziękowanie_Minister_Zdrowia podziękowanie_Rzecznika Praw Pacjenta podziękowanie_AOTMiT opinia_RPP_nt_wykazu_technologii_lekowych_o_wysokiej_wartości_klinicznej

Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera. Odbędzie się ona 9.10.2021 r., w godz. 14.00 – 18.00. W programie przewidziane jest wystąpienie Christiny Fasser z Retina International. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, wcześniej należy potwierdzić chęć uczestnictwa wypełniając specjalny formularz. http://pro.usherinfo.fr/usher-info-symposium-2021/

Genetyczne choroby oczu są zaliczane do schorzeń rzadkich. Jedyną drogą do ich prawidłowego rozpoznania jest przeprowadzenie badania genetycznego. Na czym ono polega i dlaczego jest tak ważne? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. 

2021 09 14 BP Odp Retina TLK egz do podpisu RTM (1)

Stowarzyszenie Retina AMD objęło patronatem honorowym tegoroczne obchody Światowego Dnia Cukrzycy. To dla nas zaszczyt wspierać działania inicjowane przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne. 2021.09.08_List od_P_Prof_Doroty_Zozulińskiej_Ziółkiewicz_Prezes_PTD_ŚDC_P. Małgorzata Pacholec

O nowym programie leczenia DME mówi prof. Marek Rękas, krajowy konsultant ds. okulistyki.

11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

Innowacyjny wstrzykiwacz do podawania insuliny – to koniec z liczeniem kliknięć, ustawianiem stałych dawek, zależnością od innych, ze strachem przed błędami! To zupełnie innowacyjna technologia, która może być Twoja! Jeśli żyjesz z cukrzycą, stosujesz insulinę przynajmniej dwa razy dziennie – to właśnie Ciebie zapraszamy do udziału w nowym projekcie organizowanym przez Klinikę Diabetologii i Chorób […]

Osoby korzystające z usług lekarzy rodzinnych przed i w trakcie pandemii zachęcamy do wypełnienia ankiety opracowanej przez Studenckie Koło Naukowe Komunikacji Medycznej działające przy Zakładzie Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pytania dotyczą wpływu pandemii koronawirusa na relacje między pacjentami a lekarzami rodzinnymi. Zebrane dane posłużą do celów naukowych. https://ebadania.pl/aa2f042d246ae12d

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Poradnik został opracowany przez zespół ekspertów z dziedziny genetyki, okulistyki i rehabilitacji. Zawiera najważniejsze informacje na temat genetycznych schorzeń siatkówki oka, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Jest opracowany zgodnie z zasadami druku powiększonego, dostosowany dla osób słabowidzących. […]

Zapraszamy do zapoznania się z  relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostały zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Spotkanie odbyło się w ramach […]

„Pod lupą” to czasopismo dla młodzieży wydawane przez Polski Związek Niewidomych, w którym poruszamy tematy ważne dla młodych osób. Możecie znaleźć w nim m.in. artykuły psychologiczne, reportaże na temat osób z niepełnosprawnością, recenzje książek, aktualne wiadomości kulturalne oraz wiele ciekawostek z całego świata. Czasopismo możecie bezpłatnie prenumerować w trzech formatach: druku powiększonym, brajlu lub elektronicznie. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na kolejne spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 11 września o godz. 12.00 (sobota), w Warszawie, w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych, ul. Konwiktorska 7. Będzie to okazja do poinformowania o bieżącej sytuacji dotyczącej schorzeń genetycznych wzroku, wymiany doświadczeń, a także do przedstawienia działań, które […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego będziemy dyskutować na temat potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostaną zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Zachęcamy […]

Komunikat prasowy 14 czerwca 2021 r. Firma Biogen Inc. ogłosiła najważniejsze wyniki badania fazy 3 STAR nad timrepigene emparvovec  (BIIB111/AAV2-REP1), eksperymentalną terapią genową do potencjalnego leczenia choroideremii. Badanie STAR nie osiągnęło pierwszorzędowego punktu końcowego dotyczącego odsetka uczestników z poprawą o co najmniej 15 liter w stosunku do wartości wyjściowej w zakresie najlepszej skorygowanej ostrości wzroku […]