Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem występuje w dwóch postaciach: mokrej (wysiękowej) i suchej. Jakie są objawy wysiękowego AMD? Jak przebiega choroba? Jak wygląda leczenie? Zapraszamy do obejrzenia materiału, w którym na pytania te odpowiada dr n. med. Andrzej Lipiński – specjalista okulista. https://vimeo.com/516603806/ec938dd2b9 Film zrealizowany przez firmę Bayer.

Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]

Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG wspierają: Fundacja „Świat według Ludwika Braille’a” Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym – Specjalistyczny Punkt Wczesnej Rewalidacji Chorzów Centralna Przychodnia Polskiego Związku Niewidomych Fundacja Szansa dla Niewidomych Tyflopunkt Kielce Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym w Gorzowie Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących […]

Pierwsze objawy choroby Zbyszka zauważyła mama, która prosząc o pomoc w domu i podanie czegoś zwróciła uwagę, że chłopiec długo poszukuje przedmiotów, które znajdowały się obok niego. Lekarz okulista, do którego zaprowadziła go mama zapisał okulary, które chłopiec jednak starał się nosić jak najrzadziej, bo mu po prostu przeszkadzały.   Nauczyciele w szkole w tamtym […]

Managerką projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, jest Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, posiadająca wiedzę i doświadczenie z zakresu zarządzania projektami, potwierdzone certyfikatem PRINCE 2. Doświadczenie zyskała, pracując w sektorze organizacji pozarządowych od 1986 r. Obecnie pełni funkcję dyrektorki Polskiego Związku […]

O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]

W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]

„Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas.  Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]

Czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? Jakie są jego objawy? Co robić w przypadku ich wystąpienia? Na te i inne pytania będzie odpowiadała prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska – Małgorzata Pacholec podczas spotkania on-line, które odbędzie się 04.02.2021 r. (czwartek) o godz. 18.00. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Spotkanie odbędzie się za pośrednictwem platformy: https://zoom.us/j/92840560054... Meeting […]

Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki. Do tego […]

Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia. Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u […]

W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem. Publikacja została przygotowana w ramach projektu pilotażowego dla Wschodniego Mazowsza „Widzimy nie tylko oczami” realizowanego przez Instytut Tyflologiczny PZN ze środków z […]

Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]