Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

Dzięki uprzejmości irlandzkiego stowarzyszenia Fighting Blindness Najpierw … trochę podstaw! Światłoczułe pręciki i czopki fotoreceptorów są niezbędne do widzenia ze względu na ich zdolność do przekształcania światła w informacje wizualne. Inny typ komórek nerwowych siatkówki, zwany komórkami zwojowymi, zbiera te informacje i precyzyjnie „redaguje”, zanim zostaną wysłane do mózgu, gdzie będą interpretowane jako obraz. Utrata […]

“Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa.” Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w […]

Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

Wiadomość od Christiny Fasser, prezes Retiny International SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się  dostarczaniem genów do terapii okulistycznych 8 stycznia 2018 r. w Monachium firmy SIRION Biotech GmbH i Acucela Inc. podpisały dwuletnią umowę rozwojową.  Acucela jest spółką całkowicie zależną od Kubota Pharmaceutical Holdings Co., Ltd. Z Tokio. Podmiot ten przekłada innowacje na różnorodne […]

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]

Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska.

W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]

Opracowana przez eksperta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej prof. nadzw. dr hab. Dorotę Karkowską, radcę prawnego. Prawa pacjenta są nie tylko Twoimi uprawnieniami. Są jednocześnie zobowiązaniem placówek leczniczych i personelu medycznego do ich respektowania. Kliknij aby otworzyć.

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]

Dostarczanie leków anty-VEGF do tylnej części oka za pomocą peptydów penetrujących komórki W maju 2017 r. brytyjski miesięcznik Investigation Ophtalmology & Visual Science (Vol. 58. No 5) opublikował obszerny artykuł o nowatorskich kroplach do oczu jako nośniku leków antywysiękowych przy AMD. Etap badań na zwierzętach zakończył się pełnym sukcesem. Cel badania: Porównanie skuteczności leków anty-VEGF przy neowaskularyzacji naczyniówkowej (CNV) po […]

Raport „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta” przedstawia najważniejsze problemy pacjentów ze schorzeniami narządu wzroku, niskiej wiedzy na temat ZBNO, współczesne metody postępowania w zapaleniach błony naczyniowej oka, spojrzenie z perspektywy systemowej na te jednostkę chorobową a także trudności w leczeniu osób chorujących na ZBNO z perspektywy pacjenta oraz świadczeniodawcy. Schorzenie to […]