Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Mamy kolejną informację świadczącą o dynamice postępu badań nad nowymi genoterapiami. Od Retina International otrzymaliśmy wiadomość o zatwierdzeniu tzw. szybkiej ścieżki dla preparatu QR-421a przeznaczonego dla osób z zespołem Ushera typu 2.  Procedura „szybkiej ścieżki“ przyznawana jest przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) w przypadku obiecujących leków w fazie rozwoju, które są szczególnie oczekiwane i […]

  Publikujemy wykaz aktualnie prowadzonych na świecie badań i prób klinicznych zmierzających do opracowania genoterapii w schorzeniach siatkówki wywołanych konkretnymi mutacjami genów. Wykaz – stan aktualizacji na grudzień 2018 r. – do pobrania w pliku: PDF – pobierz excel – pobierz  

W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]

Prezentujemy relację oraz materiały filmowe z konferencji  zorganizowanej przez Retina AMD Polska  26 listopada br. w Warszawie, w Centrum Prasowym PAP. W ostatnich dniach zarówno pacjentów, jak i lekarzy zelektryzowała wiadomość, że w Unii Europejskiej zarejestrowano pierwszą terapię genową, która to terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale i przywrócić widzenie (terapia voretigene […]

Dotąd tysiące ludzi tracących wzrok  z powodu schorzeń uwarunkowanych genetycznie nie miało nadziei na uratowanie się przed ślepotą. Wiadomość o oficjalnym zarejestrowaniu przez Europejską Agencję Leków (EMA) pierwszej genoterapii jest prawdziwą  rewelacją.   Terapia genowa voretigene neparvovec (lek o nazwie Luxturna) pozwala odwrócić proces chorobowy zachodzący w komórkach siatkówki, a więc nie tylko zahamować proces […]

Oświadczenie Retina International w sprawie decyzji EMA o zatwierdzeniu Luxturna Zurych, 23 listopada 2018 r. – Retina International, globalna grupa  patronująca 43 organizacjom kierowanym przez pacjentów na wszystkich kontynentach, wspierających badania nad chorobami zwyrodnieniowymi siatkówki, w tym dziedzicznymi dystrofiami siatkówki – IRD, z zadowoleniem przyjmuje dzisiejsze ogłoszenie zatwierdzenia przez Europejską Agencję Leków (EMA) voretigene neparvovec (nazwa […]

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem ze spotkania zorganizowanego przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne z okazji Światowego Dnia Cukrzycy. Debata dotyczyła wyzwań i szans w opiece nad pacjentami z cukrzycą; nowych technologii w diagnostyce i leczeniu oraz sposobów wsparcia, jakiego mogą osobom chorym udzielić najbliżsi. Moderatorami dyskusji byli diabetolodzy: prof. Maciej Małecki i prof. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz. Do […]

Udostępniamy materiał filmowy z konferencji, która odbyła się 27 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Konferencja „Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” zorganizowana została przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych. Współorganizatorami konferencji były: Fundacja Vis Major, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół […]

W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]

NFZ udostępnił na swoich stronach wyszukiwarkę, za pomocą której można sprawdzić, gdzie najszybciej można uzyskać pomoc lekarza. W bazie adresów i telefonów informatora znajduje się blisko 14 tys. placówek medycznych udzielających świadczeń w ramach umowy z NFZ.    Korzystając z nowej wyszukiwarki, sprawdzimy przede wszystkim: gdzie i kiedy najszybciej uzyskamy pomoc lekarza; ile osób oczekuje aktualnie […]

Komitet ds. Produktów  Leczniczych (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Luxturna®(voretigene neparvovec). Luxturna jest przeznaczona dla dorosłych i dzieci z potwierdzonymi mutacjami biallelicznymi genu RPE65 (to znaczy dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od obojga rodziców) i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza […]

Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]