Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS Fundacja „Cedunis”. Dr Małgorzata Paplińska mówiła o wyrównywaniu szans edukacyjnych uczniów słabowidzących – wyzwaniach i możliwościach w tym temacie. Spotkanie odbyło się 01.02.2022 r. w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3 Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS, tyflopedagogiem, specjalistą w zakresie metodyki nauczania dzieci niewidomych. Głównym celem Fundacji CEDUNIS jest wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów niewidomych i słabowidzących, kompleksowe wspieranie rodzin, nauczycieli szkół […]

Prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – konsultant krajowy ds. okulistyki otrzymał Nagrodę Specjalną Czasopism „Menedżer Zdrowia” i „Kurier Medyczny” w konkursie „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny”. Serdecznie gratulujemy i dziękujemy za aktywne działanie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów okulistycznych! Bardzo się cieszymy, że kapituła konkursu doceniła wkład i zaangażowanie prof. […]

Weź udział w zdalnym spotkaniu, a dowiesz się wszystkiego na ten temat! Najbliższe spotkanie odbędzie się 17.01.2022 r. o godz. 18.00 na platformie Zoom. Szanowni Państwo, to już jedno z ostatnich spotkań dla osób zainteresowanych psami przewodnikami. Zapraszamy wszystkie osoby niewidome i z bardzo poważnymi problemami wzroku zainteresowane posiadaniem psa.  W czasie spotkania opowiemy miedzy […]

Październik 2021 r. Uniwersytet Luigi Vanvitelli, Campania, Neapol, Włochy   Leczenie VN pierwszych dwóch włoskich pacjentów w praktyce klinicznej wykazało znaczną poprawę funkcji wzroku we wszystkich leczonych oczach pod względem ostrości wzroku (tj. co najmniej jednej linii ETDRS), pola idzenia (tj. powiększenia obszaru o co najmniej 20%), progu światłoczułości (tj. co najmniej 10 dB). Powikłania […]

Sierpień 2021 r. Źródło: Trzynaście ośrodków badawczych, klinik i uniwersytetów w USA   CEL: Publikacja wyników rocznej obserwacji fazy 1/2a badania klinicznego badającego złożony implant podsiatkówkowy z komórkami nabłonka barwnikowego siatkówki (RPE) pochodzących  ze spolaryzowanych ludzkich embrionalnych komórek macierzystych (hESC) na ultracienkim substracie parylenowym u osób z zaawansowanym nieneowaskularnym zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem […]

Wrzesień 2021 r. Źródło: Wirtualny kongres Euretin   Badanie PERCEIVE dotyczące Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis)  u pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki związaną z mutacją RPE65 wykazało bezpieczeństwo  i skuteczność zgodne ze znanym profilem bezpieczeństwa tego preparatu. Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis) jest pierwszą zatwierdzoną terapią genową oczu z wystarczającą liczbą żywych komórek […]

Czerwiec  2021 r. Źródło: Podyplpmowe Studium Badawczo-Rozwojowe  i Uniwersytet Pendżabu,  Chandigarh, India.   Zwyrodnienie fotoreceptorów plamki jest istotną cechą AMD. W tym badaniu eksploracyjnym analizowano wpływ czynników środowiskowych na progresję choroby poprzez badanie ekspresji niektórych białek. W badaniu uczestniczyły 464 osoby, 277 z nich z AMD. Dane dotyczące genetyki zostały przeanalizowane w celu wykazania roli […]

Nadzieje dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki Dotychczasowe metody leczenia zwyrodnienia barwnikowego siatkówki pomagają tylko nielicznym z szacowanych 100 000 Amerykanów żyjących z tą chorobą. Ale postępy w terapii genowej mogą wkrótce pomóc przywrócić wzrok większej liczbie osób. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki powoduje, że komórki wykrywające światło w siatkówce z czasem ulegają rozpadowi, niszcząc widzenie. Do […]

16 grudnia 2021 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych uchwaliło przełomowy dokument – rezolucję dotyczącą osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zapraszamy do zapoznania się z jej treścią.    „W uznaniu potrzeb promowania i ochrony praw wszystkich LUDZI, w tym około 300 milionów osób na całym świecie żyjących z rzadkimi chorobami” Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i […]

Oko bioniczne, opracowane w Australii, przywraca niewidomym funkcjonalne widzenie w podobny sposób, w jaki implant ślimakowy przywraca słuch. Bionic Vision Technologies (BVT) ma na celu zmianę życia milionów osób niedowidzących na całym świecie. Ta niesamowita technologia działa dzięki implantowi, który jest chirurgicznie umieszczany na czaszce i przymocowany przewodem do elektrod z tyłu oka (siatkówki). Obrazy […]

Anna Dąbrowska, członkini zarządu Retina AMD Polska, dzieli się z nami swoimi wspomnieniami świąt Bożego Narodzenia z dzieciństwa, a także jako miłośniczka Włoch, przybliża jak ten czas spędzają mieszkańcy Italii.  Co Włosi jedzą na Święta Bożego Narodzenia? Jakie mają tradycje i zwyczaje? Z włoskich wakacji wracamy zachwyceni. Italia urzeka na każdym kroku. Wycieczek turystycznych nie […]

22.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Było ono poświęcone problemom osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Małgorzata Pacholec przedstawiła  ich sytuację życiową: ograniczenia, trudności i oczekiwania oraz przekazała Ministrowi raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Podczas spotkania rozmawiano […]