W działania w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” zaangażowane zostały osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Uczestniczyły w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobytą podczas szkoleń wiedzę i umiejętności wykorzystują w rozmowach z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Działania rzecznicze dotychczas zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]
-
-
Zapraszamy na spotkanie pt.. Jakie znaczenie ma wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z dysfunkcjami wzroku?
Jakie znaczenie ma wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z dysfunkcjami wzroku? Zapraszamy na spotkanie z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Wczesna interwencja to działania mające na celu poprawę funkcjonowania dziecka we wszystkich sferach rozwojowych. […]
-
pismo do Ministra Zdrowia o rozszerzenie refundacji nowoczesnych narzędzi do monitorowania cukrzycy
Warszawa, dn. 20.01. 2022 r. Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia Szanowny Panie Ministrze, W imieniu osób niewidomych i zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę zwracamy się z prośbą o rozpatrzenie możliwości refundacji nowoczesnego sposobu monitorowania poziomu glukozy poprzez skanowanie, dla tej grupy pacjentów. Naszym zdaniem ten bezigłowy system kontrolowania cukrzycy jest niezwykle […]
-
Pismo do pełnomocnika rządu p. Pawła Wdówika w sprawie osób chorych nacukrzycę
Warszawa, dn. 20.01.22 r. Paweł Wdówik Sekretarz Stanu Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Szanowny Panie Ministrze, Zwracamy się z uprzejmą prośbą o wsparcie działań naszego stowarzyszenia mających na celu poprawę kondycji osób niewidomych i słabowidzących chorujących na cukrzycę. Jest to możliwe dzięki dostępowi do […]
-
Wybrane doniesienia naukowe otrzymane od Retina International
Kwiecień 2021 r. Wydział Oftalmologii Uniwersytetu Vanderbilt w Nashville w stanie Tennessee w USA Wartość terapii czynnikami wzrostu śródbłonka naczyń krwionośnych w neowaskularnym zwyrodnieniu plamki żółtej związanym z wiekiem CEL: Wykorzystanie analizy zdyskontowanych przepływów pieniężnych (DCF) do oszacowania wartości terapii genetycznej czynnikami wzrostu śródbłonka naczyń (VEGF) w neowaskularnym zwyrodnieniu plamki związanym z wiekiem (nAMD). PROJEKT: […]
-
Relacja ze spotkania z dr Małgorzatą Paplińską
Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS Fundacja „Cedunis”. Dr Małgorzata Paplińska mówiła o wyrównywaniu szans edukacyjnych uczniów słabowidzących – wyzwaniach i możliwościach w tym temacie. Spotkanie odbyło się 01.02.2022 r. w ramach […]
-
Spotkania dla pacjentów
Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3 Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności […]
-
Jak wspierać w szkole dziecko z dysfunkcją wzroku? Spotkanie on-line 01.02.2022 r.
Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS, tyflopedagogiem, specjalistą w zakresie metodyki nauczania dzieci niewidomych. Głównym celem Fundacji CEDUNIS jest wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów niewidomych i słabowidzących, kompleksowe wspieranie rodzin, nauczycieli szkół […]
-
Gratulacje dla prof. dr. hab. n. med. Marka Rękasa – konsultanta krajowego ds. okulistyki
Prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – konsultant krajowy ds. okulistyki otrzymał Nagrodę Specjalną Czasopism „Menedżer Zdrowia” i „Kurier Medyczny” w konkursie „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny”. Serdecznie gratulujemy i dziękujemy za aktywne działanie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów okulistycznych! Bardzo się cieszymy, że kapituła konkursu doceniła wkład i zaangażowanie prof. […]
-
Chcesz mieć psa przewodnika? Nie wiesz co zrobić?
Weź udział w zdalnym spotkaniu, a dowiesz się wszystkiego na ten temat! Najbliższe spotkanie odbędzie się 17.01.2022 r. o godz. 18.00 na platformie Zoom. Szanowni Państwo, to już jedno z ostatnich spotkań dla osób zainteresowanych psami przewodnikami. Zapraszamy wszystkie osoby niewidome i z bardzo poważnymi problemami wzroku zainteresowane posiadaniem psa. W czasie spotkania opowiemy miedzy […]
-
Terapia genowa Voretigene Neparvovec w praktyce klinicznej: leczenie pierwszych dwóch włoskich pacjentów pediatrycznych
Październik 2021 r. Uniwersytet Luigi Vanvitelli, Campania, Neapol, Włochy Leczenie VN pierwszych dwóch włoskich pacjentów w praktyce klinicznej wykazało znaczną poprawę funkcji wzroku we wszystkich leczonych oczach pod względem ostrości wzroku (tj. co najmniej jednej linii ETDRS), pola idzenia (tj. powiększenia obszaru o co najmniej 20%), progu światłoczułości (tj. co najmniej 10 dB). Powikłania […]
-
Roczna obserwacja badania klinicznego w fazie 1/2a allogenicznego implantu bioinżynieryjnego z komórkami RPE do zaawansowanego suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem
Sierpień 2021 r. Źródło: Trzynaście ośrodków badawczych, klinik i uniwersytetów w USA CEL: Publikacja wyników rocznej obserwacji fazy 1/2a badania klinicznego badającego złożony implant podsiatkówkowy z komórkami nabłonka barwnikowego siatkówki (RPE) pochodzących ze spolaryzowanych ludzkich embrionalnych komórek macierzystych (hESC) na ultracienkim substracie parylenowym u osób z zaawansowanym nieneowaskularnym zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem […]
-
Ocena bezpieczeństwa i skuteczności produktu Luxturna w praktyce klinicznej
Wrzesień 2021 r. Źródło: Wirtualny kongres Euretin Badanie PERCEIVE dotyczące Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis) u pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki związaną z mutacją RPE65 wykazało bezpieczeństwo i skuteczność zgodne ze znanym profilem bezpieczeństwa tego preparatu. Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis) jest pierwszą zatwierdzoną terapią genową oczu z wystarczającą liczbą żywych komórek […]
-
Palenie tytoniu, nawyki żywieniowe i długość snu w nocy modulują ekspresję białek w AMD
Czerwiec 2021 r. Źródło: Podyplpmowe Studium Badawczo-Rozwojowe i Uniwersytet Pendżabu, Chandigarh, India. Zwyrodnienie fotoreceptorów plamki jest istotną cechą AMD. W tym badaniu eksploracyjnym analizowano wpływ czynników środowiskowych na progresję choroby poprzez badanie ekspresji niektórych białek. W badaniu uczestniczyły 464 osoby, 277 z nich z AMD. Dane dotyczące genetyki zostały przeanalizowane w celu wykazania roli […]
-
Doniesienia Amerykańskiej Akademii Okulistyki
Nadzieje dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki Dotychczasowe metody leczenia zwyrodnienia barwnikowego siatkówki pomagają tylko nielicznym z szacowanych 100 000 Amerykanów żyjących z tą chorobą. Ale postępy w terapii genowej mogą wkrótce pomóc przywrócić wzrok większej liczbie osób. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki powoduje, że komórki wykrywające światło w siatkówce z czasem ulegają rozpadowi, niszcząc widzenie. Do […]
