Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

Dzięki stypendium finansowane będą działania w obszarach dotyczących telemedycznej diagnostyki schorzeń siatkówki oka, cukrzycowego obrzęku plamki, retinopatii wcześniaczej, traumatologii, a także badań genetycznych i terapii genowych. Należący do światowej czołówki specjalistów w dziedzinie badań genetycznych, terapii genowych i retinologii prof. Marco Zarbina z Rutgers University i Klinika Okulistyki Ogólnej otrzymali stypendium Fulbrighta na kontynuowanie współpracy […]

Projekt obejmie badanie ponad 700 pacjentów z AMD w ciągu 3 lat najnowocześniejszymi technikami obrazowania i badania wzroku, a także analizę wpływu choroby na jakość ich życia. Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija […]

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

Jedyna firma biotechnologiczna, która w USA skomercjalizowała terapię genową, zostanie kupiona  przez firmę Roche. Zakup zakończy się do końca drugiego kwartału 2019 r. Wartość kapitału własnego Spark Therapeutics to 4,8 miliarda USD. Spark Therapeutics będzie kontynuować swoją działalność w Filadelfii jako niezależna firma z grupy Roche. Spark Therapeutics jest jedyną firmą biotechnologiczną, która w USA […]

Biuro Patentów i Znaków Towarowych Stanów Zjednoczonych (USPTO) przyznało patent niemieckiemu start-upowi Mireca Medicines GmbH z Tybingi na „ukierunkowane dostarczanie analogów liposomów cGMP”(PCT/EP2016/055659). Mireca pracuje nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki. Wynalazek dotyczy środków i sposobów celowanego dostarczania leków analogów cGMP przy tych chorobach. Główny program firmy polega na opracowaniu liposomowego preparatu Comp analogu LP-DF003. […]

Hiszpańskie stowarzyszenie Macula Retina poszukuje osób ze stwierdzoną dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta w celu utworzenia listy pacjentów do udziału w projekcie badawczym dotyczącym tej choroby. Dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta to choroba oka zwana również  dystrofią żółtowatą (dołkowo-plamkową) plamki oraz jej odmiana zaczynająca się w wieku dojrzałym. Charakteryzuje ją zanik nabłonka barwnikowego siatkówki. Chorzy widzą początkowo […]

Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

Michael Griffith, założyciel organizacji Fighting Blindness, grupy Debra Ireland, wieloletni członek Retina International a jednocześnie osoba, która również i nasze stowarzyszenie wspierała na początku naszej działalności, został uhonorowany przez EURORDIS – European Rare Diseases Organisation nagrodą za całokształt pracy. Składamy najserdeczniejsze gratulacje *** EURORDIS – to pozarządowa organizacja skupiająca 837 organizacji pacjenckich, związanych z chorobami […]

W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.   W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina […]

Na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii trwają przygotowania do pierwszego badania klinicznego terapii genetycznej dla pacjentów z dystrofią siatkówki spowodowaną mutacjami genu CRB1. Mutacje genu CRB1 są stosunkowo częstą przyczyną wrodzonej amaurozy Lebera (LCA) i autosomalnego recesywnego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (RP). Badanie na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii ma na celu analizę cech klinicznych i […]

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Mamy kolejną informację świadczącą o dynamice postępu badań nad nowymi genoterapiami. Od Retina International otrzymaliśmy wiadomość o zatwierdzeniu tzw. szybkiej ścieżki dla preparatu QR-421a przeznaczonego dla osób z zespołem Ushera typu 2.  Procedura „szybkiej ścieżki“ przyznawana jest przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) w przypadku obiecujących leków w fazie rozwoju, które są szczególnie oczekiwane i […]

  Publikujemy wykaz aktualnie prowadzonych na świecie badań i prób klinicznych zmierzających do opracowania genoterapii w schorzeniach siatkówki wywołanych konkretnymi mutacjami genów. Wykaz – stan aktualizacji na grudzień 2018 r. – do pobrania w pliku: PDF – pobierz excel – pobierz