Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]
-
-
Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International
Pierwszy pacjent z wrodzoną amaurozą Lebera 10 otrzymał Sepofarsen w fazie 2/3 badania klinicznego ILLUMINATE firmy ProQR Therapeutics NV. Preparat Sepofarsen ma postać iniekcji do ciała szklistego oka. Uzyskał już oznaczenie leku sierocego w Stanach Zjednoczonych, Unii Europejskiej oraz desygnację Agencji Żywności i Leków (FDA). Amauroza Lebera 10 (LCA10) stanowi genetyczną przyczynę utraty wzroku […]
-
Po prostu przywrócenie wzroku
15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]
-
W Lublinie powstaje europejskie ośrodek rzadkich schorzeń siatkówki
Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka. Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]
-
Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny
Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]
-
Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD
Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]
-
Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD
Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]
-
W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych
Ośrodek utworzony zostanie dzięki finansowaniu w wysokości blisko 35 mln zł przyznanemu przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej w ramach programu Międzynarodowe Agendy Badawcze. Najważniejsze cele ośrodka to opracowanie narzędzi do wczesnej diagnostyki chorób oka, robota do podawania zastrzyków do siatkówki oka oraz wynalezienie nowych okulistycznych interwencji farmakologicznych. W starzejących się społeczeństwach przybywa ludzi […]
-
Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana
Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu. W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego „Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]
-
Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego dla pacjentów z Uveitis
Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis). Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia. Warszawa, dn. 26.03.2019 r. Sz. P. Łukasz Szumowski Minister Zdrowia […]
-
Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD
Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]
-
Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia
Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie. W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]
-
Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie
Dzięki stypendium finansowane będą działania w obszarach dotyczących telemedycznej diagnostyki schorzeń siatkówki oka, cukrzycowego obrzęku plamki, retinopatii wcześniaczej, traumatologii, a także badań genetycznych i terapii genowych. Należący do światowej czołówki specjalistów w dziedzinie badań genetycznych, terapii genowych i retinologii prof. Marco Zarbina z Rutgers University i Klinika Okulistyki Ogólnej otrzymali stypendium Fulbrighta na kontynuowanie współpracy […]
-
Rekrutacja pacjentów z AMD do badania prowadzonego przez kliniki MACUSTAR
Projekt obejmie badanie ponad 700 pacjentów z AMD w ciągu 3 lat najnowocześniejszymi technikami obrazowania i badania wzroku, a także analizę wpływu choroby na jakość ich życia. Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija […]
-
Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]
