Wrzesień 2021 r. Źródło: Wirtualny kongres Euretin   Badanie PERCEIVE dotyczące Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis)  u pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki związaną z mutacją RPE65 wykazało bezpieczeństwo  i skuteczność zgodne ze znanym profilem bezpieczeństwa tego preparatu. Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis) jest pierwszą zatwierdzoną terapią genową oczu z wystarczającą liczbą żywych komórek […]

Czerwiec  2021 r. Źródło: Podyplpmowe Studium Badawczo-Rozwojowe  i Uniwersytet Pendżabu,  Chandigarh, India.   Zwyrodnienie fotoreceptorów plamki jest istotną cechą AMD. W tym badaniu eksploracyjnym analizowano wpływ czynników środowiskowych na progresję choroby poprzez badanie ekspresji niektórych białek. W badaniu uczestniczyły 464 osoby, 277 z nich z AMD. Dane dotyczące genetyki zostały przeanalizowane w celu wykazania roli […]

Nadzieje dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki Dotychczasowe metody leczenia zwyrodnienia barwnikowego siatkówki pomagają tylko nielicznym z szacowanych 100 000 Amerykanów żyjących z tą chorobą. Ale postępy w terapii genowej mogą wkrótce pomóc przywrócić wzrok większej liczbie osób. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki powoduje, że komórki wykrywające światło w siatkówce z czasem ulegają rozpadowi, niszcząc widzenie. Do […]

16 grudnia 2021 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych uchwaliło przełomowy dokument – rezolucję dotyczącą osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zapraszamy do zapoznania się z jej treścią.    „W uznaniu potrzeb promowania i ochrony praw wszystkich LUDZI, w tym około 300 milionów osób na całym świecie żyjących z rzadkimi chorobami” Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i […]

Oko bioniczne, opracowane w Australii, przywraca niewidomym funkcjonalne widzenie w podobny sposób, w jaki implant ślimakowy przywraca słuch. Bionic Vision Technologies (BVT) ma na celu zmianę życia milionów osób niedowidzących na całym świecie. Ta niesamowita technologia działa dzięki implantowi, który jest chirurgicznie umieszczany na czaszce i przymocowany przewodem do elektrod z tyłu oka (siatkówki). Obrazy […]

Anna Dąbrowska, członkini zarządu Retina AMD Polska, dzieli się z nami swoimi wspomnieniami świąt Bożego Narodzenia z dzieciństwa, a także jako miłośniczka Włoch, przybliża jak ten czas spędzają mieszkańcy Italii.  Co Włosi jedzą na Święta Bożego Narodzenia? Jakie mają tradycje i zwyczaje? Z włoskich wakacji wracamy zachwyceni. Italia urzeka na każdym kroku. Wycieczek turystycznych nie […]

22.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Było ono poświęcone problemom osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Małgorzata Pacholec przedstawiła  ich sytuację życiową: ograniczenia, trudności i oczekiwania oraz przekazała Ministrowi raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Podczas spotkania rozmawiano […]

Podczas spotkania on-line, które odbyło się 16.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiadała o aktywnościach zrealizowanych w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawiła plany dalszych działań. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego […]

Czym jest cukrzycowy obrzęk plamki? Jakie są objawy choroby? Na czym polega leczenie? Na te i inne pytania odpowiada prof. Marek Rękas, konsultant krajowy ds. okulistyki w wywiadzie udzielonym red. Katarzynie Pinkosz na łamach tygodnika „Do Rzeczy”. Zapraszamy do lektury! Cukrzycowy obrzęk plamki to jedno z powikłań cukrzycy. Dzięki kompleksowemu programowi leczenia, który rozpoczął się w tym roku, […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska otrzymało odpowiedź od Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu w Ministerstwie, na zapytania dotyczące terapii okulistycznych chorób rzadkich oraz wykazu technologii o wysokiej wartości klinicznej (TLK). Poniżej prezentujemy pełną treść listu. Retina AMD- terapie innowacyjne, okulistyka – 2 (1)

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego opowiemy o aktywnościach, które dotychczas zrealizowaliśmy w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawimy dalsze plany. Zachęcamy do aktywnego udziału w dyskusji i wyrażania swoich propozycji i opinii na temat działań, które mogą poprawić sytuację osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Spotkanie odbędzie się 16.12 (czwartek) o […]

06.12.2021 r. o godz. 12.00 w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. Poświęcone było rehabilitacji dla osób tracących wzrok i niewidomych. Z ramienia Polskiego Związku Niewidomych w spotkaniu uczestniczyli: Andrzej Brzeziński – […]

Retina International zaprasza do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego zaprezentuje wyniki raportu dotyczącego dostępności do badań genetycznych i poradnictwa genetycznego dla pacjentów z dziedzicznymi schorzeniami siatkówki na całym świecie. Omówione zostaną rekomendacje usprawniające ścieżkę diagnostyczną pacjenta z IRD oraz przedyskutowane zostaną obszary wymagające wsparcia. Spotkanie odbędzie się 02.12, (czwartek), o godz. 17.00 za pośrednictwem […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]