Zapraszamy do udziału w spotkaniu z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowie o projekcie naukowym „See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 29.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć w nim […]

28 stycznia 2022 r. San Francisco, Kalifornia, USA   FDA zatwierdza Vabysmo firmy Genentech, pierwsze dwuswoiste przeciwciało okulistyczne, do leczenia dwóch głównych przyczyn utraty wzroku: AMD i DME   Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Vabysmo™ (faricimab-svoa) do leczenia mokrego lub neowaskularyzacyjnego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) i cukrzycowego obrzęku plamki […]

7.02.2022 R. San Francisco, Kalifornia, USA Przeciwciało NGM621 firmy NGM Bio otrzymało od FDA oznaczenie szybkiej ścieżki do leczenia pacjentów z atrofią geograficzną (GA) wtórną do zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) Biopharmaceuticals, Inc. ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała oznaczenie Szybkiej Ścieżki przeciwciału monoklonalnemu NGM621 opracowanemu w celu silnego […]

8.02.2022 r. Gainesville, Floryda i Cambridge, Massachsetts, USA AGTC ogłasza zdecydowaną poprawę wrażliwości wzroku u pacjentów dorosłych i u dzieci oraz planuje dalszy rozwój kliniczny AGTC-401 u pacjentów z achromatopsją CNGB3 AGTC-401 wykazał korzystny profil bezpieczeństwa dzięki najwyższej dawce (1,1E + 12 vg/ml) u pacjentów pediatrycznych z ACHMB3 Przy takiej dawce AGTC-401 u ponad 50% […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z  Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu na temat rehabilitacji wzroku. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” […]

25 stycznia 2022 r. Bedford, USA Nanoscope Therapeutics Inc., firma biotechnologiczna opracowująca na etapie klinicznym terapie genowe w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki uzyskała zgodę FDA na rozpoczęcie fazy 2 badania monoterapii optogenetycznej mającej na celu przywrócenie wzroku pacjentów z chorobą Stargardta. Badanie powinno rozpocząć się w pierwszej połowie 2022 roku. MCO-010 otrzymała od FDA oznaczenie leku […]

28 stycznia 2022 r. 88 letnia pacjentka Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust w Wielkiej Brytanii otrzymała w ramach ogólnoeuropejskiego badania klinicznego implant, częściowo przywracający wzrok osobom z atrofią geograficzną (GA), najczęstszą postacią suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD). Procedura polega na umieszczeniu mikroczipa o szerokości 2 mm pod środkiem siatkówki pacjenta w […]

27 stycznia 2022 r. Londyn i Nowy Jork, 27.01.2022 r.   Gratyfikacja od firmy Janssen Pharmaceuticals dla MeiraGTx za badanie kliniczne nad terapią genową RP Firma MeiraGTx Holdings zajmująca się terapią genową na etapie klinicznym otrzymała 30 mln dolarów od firmy Janssen Pharmaceuticals z grupy Johnson & Johnson, za badanie fazy 3 o nazwie Lumeos […]

REHABILITACJA OSÓB Z DYSFUNKCJĄ WZROKU – DZIAŁANIA PORADNI REHABILITACJI NIEWIDOMYCH I SŁABOWIDZĄCYCH W POZNANIU Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu podczas, którego podzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem, a także opowie na jakie wsparcie ze strony Poradni mogą liczyć osoby z dysfunkcją wzroku. Spotkanie odbędzie […]

Informacja prasowa DUBLIN, 28 lutego 2022 r. – W Światowym Dniu Chorób Rzadkich członkowie organizacji Retina International zwracają szczególną uwagę na znaczenie i korzyści płynące z przeprowadzania badań genetycznych ukierunkowanych na dziedziczne zwyrodnienia siatkówki (IRD). Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony 28 lutego, jest dniem, w którym solidaryzujemy się z 300 milionami ludzi na całym świecie […]

Na czym polega rehabilitacja osób z dysfunkcją narządu wzroku? Kiedy się na nią zgłosić? Jak przebiega ten proces? Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Teresą Kłys, Dyrektorem Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno –Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych na temat rehabilitacji osób z dysfunkcjami wzroku. Spotkanie odbędzie się 01.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących.

Przedstawiciele Stowarzyszenia Retina AMD Polska 04.02.2022 r. uczestniczyli w spotkaniu z senator Beatą Małecką-Liberą, podczas którego przedstawili sytuację osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Zapraszamy do lektury tekstu autorstwa Marka Chwedczuka na temat problemów osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami wzroku. Marek Chwedczuk zaangażowany jest w działania na rzecz poprawy sytuacji osób z genetycznymi […]

W działania w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” zaangażowane zostały osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Uczestniczyły w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobytą podczas szkoleń wiedzę i umiejętności wykorzystują w rozmowach z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Działania rzecznicze dotychczas zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]

Jakie znaczenie ma wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z dysfunkcjami wzroku? Zapraszamy na spotkanie z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Wczesna interwencja to działania mające na celu poprawę funkcjonowania dziecka we wszystkich sferach rozwojowych. […]