Aldona Gryczka-Beszterda, tyflopedagog, specjalista wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących podczas webinaru opowiadała o tym, co jest ważne w pracy z dzieckiem i rodziną oraz o specyfice wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością wzroku. Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania, które odbyło się 31.05.2022 r.

Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

Różne grupy badawcze na świecie zajmują się chorobami dystroficznymi i zwyrodnieniami siatkówki i stosują przy tym różnorodne podejścia. Badane są po pierwsze terapie genowe, po drugie komórkowe, a po trzecie ewentualne przeszczepy siatkówek od dawców.” – mówi w wywiadzie dla Rynku Zdrowia prof. dr. hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w […]

Biuletyn Informacyjny Polskiego Związku Niewidomych Zachęcamy do bezpłatnej prenumeraty Biuletynu Informacyjnego PZN, w którym można znaleźć aktualności z życia PZN oraz informacje o wydarzeniach i projektach skierowanych do osób z dysfunkcją wzroku. Biuletyn wysyłany jest do czytelników dwa razy w miesiącu. Aby go otrzymywać należy zapisać się na stronie: https://pzn.org.pl/newsletter/    

28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

Szanowni Państwo, Z końcem kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska kończy projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. Program skierowany był głównie do osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Choć był prowadzony przez nasze stowarzyszenie, nie mógłby przynieść takich […]

Polski Związek Niewidomych informuje, że w 2022 r. turnus usprawniająco-rekreacyjny dla dzieci niewidomych i słabowidzących wraz z rodzicami odbędzie się na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych im. Róży Czackiej w Laskach: uczestnicy: 20 dzieci niepełnosprawnych z opiekunami, wiek: dzieci od 5 do 13 r.ż., termin: 26 czerwca–9 lipca 2022 r., liczba miejsc: 40, wyżywienie: […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowiadała o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbyło się 29.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowie o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 29.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć w nim […]

28 stycznia 2022 r. San Francisco, Kalifornia, USA   FDA zatwierdza Vabysmo firmy Genentech, pierwsze dwuswoiste przeciwciało okulistyczne, do leczenia dwóch głównych przyczyn utraty wzroku: AMD i DME   Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Vabysmo™ (faricimab-svoa) do leczenia mokrego lub neowaskularyzacyjnego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) i cukrzycowego obrzęku plamki […]

28 stycznia 2022 r. 88 letnia pacjentka Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust w Wielkiej Brytanii otrzymała w ramach ogólnoeuropejskiego badania klinicznego implant, częściowo przywracający wzrok osobom z atrofią geograficzną (GA), najczęstszą postacią suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD). Procedura polega na umieszczeniu mikroczipa o szerokości 2 mm pod środkiem siatkówki pacjenta w […]

27 stycznia 2022 r. Londyn i Nowy Jork, 27.01.2022 r.   Gratyfikacja od firmy Janssen Pharmaceuticals dla MeiraGTx za badanie kliniczne nad terapią genową RP Firma MeiraGTx Holdings zajmująca się terapią genową na etapie klinicznym otrzymała 30 mln dolarów od firmy Janssen Pharmaceuticals z grupy Johnson & Johnson, za badanie fazy 3 o nazwie Lumeos […]