Naszą misją jest ochrona Polaków przed ślepotą

Mam na imię Kaja. Choruję na chorobę genetyczną Laurence Moon Bardet Biedl’a, która spowodowała między innymi Retinitis Pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Wadę wzroku stwierdzono u mnie w wieku 5 lat, a chorobę genetyczną w wieku 8. Wówczas moim rodzicom lekarze powiedzieli, że stracę wzrok całkowicie w wieku 10-11 lat.

Na początku choroba wzroku w ogóle mi nie przeszkadzała, bo jedynymi objawami było lekko zawężone pole widzenia i dłuższa adaptacja wzroku przechodząc z jasnego do ciemnego miejsca i na odwrót.

Moja cudowna mama nigdy nie dawała mi odczuć, że jestem niepełnosprawna, inna i wymagała ode mnie tego samego co od mojego starszego rodzeństwa, np. w obowiązkach domowych. Również moje rodzeństwo, za którym szłam i robiłam ciekawe rzeczy, jak np. uprawianie sportów, traktowało mnie „normalnie”. Wokół mnie nie było dzieciaków niepełnosprawnych i musiałam, ale też chciałam się dostosować. Wtedy ta choroba mi nie przeszkadzała. Bawiłam się jak każde dziecko, może trochę z jakimiś defektami, ale nie aż takimi strasznymi, by czuć się gorszą.

Kiedy przyszedł okres dojrzewania, wtedy tak naprawdę zaczęły się „schody”…  Z jednej strony próba dorównania innym, a z drugiej strony wpadanie w kompleksy i nieradzenie sobie z chorobą. W wieku 13 lat straciłam ponad połowę widzenia i to wtedy zaczęła się „zabawa” z chodzeniem z laską dla niewidomych, nauka pisma Braille’a, terapia widzenia, nauka korzystania z lupy i mnóstwo rozmów z pedagogami, psychologami, szukanie szkoły dla takich jak ja. Wiele rzeczy, które robiłam, takie jak jazda konna, narciarstwo alpejskie zjazdowe, rolki, rower, pływanie czy czytanie książek, nie sprawiały mi już takiej frajdy, bo zaczęłam czuć się inna, dziwna, ale nie docierało do mnie, że tracę wzrok. Cały czas powtarzałam sobie i wkręcałam w głowę jedno zdanie: JA WIDZĘ. Nikt nie potrafił mi pomóc, pogłębiała mi się depresja, bezsens wszystkiego i wstyd, że po co mi biała laska… Do czasu, gdy miałam wpadek komunikacyjny w 2012 roku. Wtedy dotarło: „OK, Kaja, jednak nie widzisz… jednak nie jesteś zdrowa”.

Mimo bólu i depresji, teraz jest zupełnie inaczej. Mam 28 lat. Od 8 lat chodzę z białą laską, posługuję się lupą powiększającą elektroniczną, korzystam z cudów elektroniki i mimo, że zostało mi 4% na prawe, a na lewe 7% widzenia, mimo że mam początkową zaćmę, mimo że mam zanik ciała szklistego w oku i bardzo zawężone pole widzenia to wiem, że ŻYJĘ!

Od 2 lat jestem całkowicie pogodzona z sytuacją jaka jest. Mimo, że choroba wzroku od kilku lat nie zmienia się to mam tą świadomość, że może się pogłębić. Jednak cały czas zostaje ten cień nadziei, że może nasi kochani lekarze coś wymyślą, by zahamować, a nawet poprawić, choć odrobinę, wzrok, bo każdy procent jest na wagę złota.

Mimo tak słabego wzroku jestem teraz bardzo aktywnym człowiekiem zawodowo, sportowo, towarzysko, społecznie… Teraz mogę się chwalić, że jestem sobą i nieważne co się stanie. Jeżdżę konno i galopuję, jeżdżę w terenie, jeżdżę na nartach z przewodnikiem i mam kilka sukcesów na swoim koncie, np. mistrzostwo Polski czy wicemistrzostwo Słowacji, jeżdżę na rolkach, strzelam laserowo z broni, trenuję samoobronę, judo, jestem molem książkowym w wersji audiobookowej, żegluję, pływam wpław, najchętniej w jeziorach, gram na pianinie, pływam na nartach wodnych, trenuję nową dyscyplinę olimpijską dla niewidomych – Goalball, zwiedzam Polskę i świat wzdłuż i wszerz. Czekam na psa przewodnika z fundacji, bo liczę, że jeszcze bardziej ułatwi mi moje zwariowane życie. Zawodowo jestem refleksologiem, a obecnie uczę się masażu i już wiem, że to nie koniec.

Od niedawna jestem znowu pogodną, uśmiechniętą, otwartą na ludzi i świat kobietą. Mam świadomość, że cokolwiek, by się wydarzyło to jestem silna, bo mam wokół siebie ludzi, którzy nie dają mi odczuć, że nie widzę, a wręcz nieraz zapominają o tym i to jest dla mnie najpiękniejsze.  Już się nie wstydzę, jestem sobą i jestem jaka jestem, jestem niepowtarzalna, jestem piękna. Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic.

Kaja

Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.