Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]

W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]

Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

Instytut Tyflologiczny PZN poszukuje osoby  starsze, mieszkające w Warszawie lub najbliższej okolicy, które tracą wzrok i boją się tej nowej trudnej sytuacji. Dla takich osób będziemy organizować grupę wsparcia, która będzie pracować według programu VISAL. Program VISAL jest opracowany przez ekspertów z Europejskiej Unii Niewidomych – EBU  a jego celem jest przekonanie uczestników, że można […]

Powstał kolejny zespół parlamentarny dedykowany zdrowiu. Dotyczy osób z niepełnosprawnością wzroku. W jego skład wchodzi siedmiu posłów. W skład Parlamentarnego Zespołu do spraw osób z niepełnosprawnością narządu wzroku wchodzą: Wypych Małgorzata (PiS), Dziuk Barbara (PiS), Kryj Andrzej(PiS), Wilk Jerzy (PiS), Arent Iwona (PiS), Krupka Anna (PiS) i Tomaszewska Ewa (PiS). Pierwsze posiedzenie zespołu – który powołano 23 czerwca […]

Informacja na temat konferencji zorganizowanej przez Retina AMD Polska w Katowicach Jako ostatnią, związaną z przedstawieniem wyników  raportu z audytu leczenia wysiękowej postaci AMD  stowarzyszenie Retina AMD Polska zorganizowało konferencję w dniu 21.03.br w Katowicach. Obradowaliśmy w Sali Marmurowej  Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego, a konferencja odbyła się pod honorowym patronatem Gospodarza – wojewody pana Jarosława Wieczorka. […]

W dniu 15.10.2015 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyła się coroczna konferencja “Rozproszyć mrok” dla pacjentów ze schorzeniami oczu. Przybyło bardzo wielu pacjentów zainteresowanych problemami chorób, o których spodziewali się usłyszeć i pogłębić swoją wiedzę. Naszymi gośćmi byli prof. Jerzy Szaflik, prof. Iwona Grabska-Liberek, którzy zostali odznaczeni przez Zarząd PZN odznaką Przyjaciel Niewidomych za […]

Polski Związek Niewidomych zaprasza osoby z dysfunkcją wzroku od 18 do 30 roku życia do udziału w wymianie młodzieży zorganizowanej w Finlandii we współpracy z Fińskim Związkiem Niewidomych, w miejscowości Turku w dniach 25-31 października. W wymianie wezmą udział dwie ośmioosobowe grupy młodzieży: z Finlandii i z Polski. Główny temat wymiany to kultura dostępna dla […]

Polski Związek Niewidomych zaprasza osoby z dysfunkcją wzroku od 18 do 29 roku życia do udziału w wymianie młodzieży zorganizowanej w Bułgarii we współpracy z bułgarską organizacją CSSI Priorities w miejscowości Vratsa w dniach 12-20 września 2015. W wymianie wezmą udział ośmioosobowe grupy młodzieży z Belgii, Bułgarii, Litwy, Mołdawii i z Polski. Główne cele wymiany […]

W dniach  30.06 i 1.07 2015 r. Fundacja Batorego zorganizowała w Serocku k. Warszawy   warsztaty „Jak zbierać informacje potrzebne w działaniach strażniczych” dla organizacji   prowadzących projekty w ramach tematu „Kontrola obywatelska’.  Przedstawiciele stowarzyszenia Retina AMD Polska czynnie uczestniczyli w tych zajęciach.   W oparciu o projekty prowadzone przez uczestników rozmawialiśmy o metodach i   technikach pozyskiwania informacji […]

Jesteśmy w trakcie przebudowywania strony i uzupełniania ciekawymi materiałami. Czekamy na informacje zwrotne. Strona internetowa, którą teraz Państwo przeglądacie została przebudowana dzięki funduszom EOG, otrzymanym w ramach projektu “Społeczny audyt leczenia wAMD w Polsce”.

W dniu 17.06.zaprosiliśmy pacjentów z wysiękową postacią AMD. Opowiedzieli nam jakie przeszkody napotykali na swojej drodze od momentu zdiagnozowania choroby do podjęcia leczenia. Wspólnie określiliśmy pytania na które odpowiedzi powinny znaleźć się w przygotowywanym przez nas poradniku pacjenta. Poradnik będzie więc współtworzony przez chorych; znajdą się w nim wszystkie użyteczne dla pacjenta informacje.

W maju i czerwcu przeprowadziliśmy analizę użyteczności portalu NFZ o długości kolejek do leczenia wysiękowego AMD. Wykonaliśmy setki telefonów do placówek medycznych podanych w wykazie NFZ pytając o pierwszy możliwy termin do konsultacji i termin wykonania iniekcji. Pytaliśmy też o leki jakimi placówka leczy AMD, jaki jest ich koszt w leczeniu prywatnym. Otrzymaliśmy odpowiedzi świadczące […]

Od kwietnia Retina AMD posiada konto na facebooku. Zapraszamy! Polub nas!