Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.  W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji poświęconej chorobom rzadkim. Podczas spotkania dyskutowano o największych problemach i wyzwaniach w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. W spotkaniu, w imieniu pacjentów okulistycznych, głos zabrała Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. https://pulsmedycyny.pl/konferencja-polityka-lekowa-czy-mamy-do-czynienia-z-epidemia-chorob-rzadkich-1101451  

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji „Łączymy się w walce o wzrok”, która odbyła się w ramach Kongresu Zdrowie Polaków 2020. Podczas spotkania dyskutowano o dostępie do nowoczesnej diagnostyki molekularnej i leczeniu rzadkich schorzeń oka. Rozmawiano również o dostępie do nowoczesnych metod leczenia w zespole suchego oka i cukrzycowym obrzęku plamki. https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/webinar-laczymy-sie-w-walce-o-wzrok-czyli-o-interdyscyplinarnym-podejsciu-do Prof. […]

Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji ze spotkania osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które odbyło się 19.09.2020 r. w Warszawie. Bardzo serdecznie dziękujemy prof. dr hab. n. med. Maciejowi Krawczyńskiemu za udział w spotkaniu on-line, a także wszystkim uczestnikom przybyłym na to wydarzenie.   

W Europie już 40 pierwszych pacjentów zostało poddanych leczeniu, które uchroni ich przed ślepotą Dziś 19 września w Warszawie odbyło się spotkanie młodych chorych oraz rodziców chorych dzieci aby naradzić się jakie należy podjąć działania dla ratowania wzroku. W spotkaniu jako ekspert uczestniczył zdalnie prof. Maciej Krawczyński wybitny genetyk i okulista z Poznania.

Otrzymaliśmy potwierdzenie, że zapowiadana wcześniej konferencja odbędzie się w dniach 2-4 październik 2020 r. w Wilhelm Kempf  House 65207 Wiesbaden Naurod. Dojazd z Central Station we Frankfurcie ok. 40 min. koleją lub autobusem. Dla pacjentów Retina AMD Polska organizatorzy przygotowali specjalną ofertę cenową. Koszt uczestnictwa, hotel na 2 noce ze śniadaniem i kolacją za łączną […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacjami, które ukazały się po konferencji „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”: https://warszawa.tvp.pl/45499347/25112019 (wywiad rozpoczyna się w 7 minucie 43 sekundzie trwania programu)   https://www.mp.pl/pacjent/okulistyka/aktualnosci/221287,badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku   https://zdrowie.dziennik.pl/cukrzyca/artykuly/613759,eksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku.html   https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Cukrzyca/Cukrzyca-a-wzrok-wystarczy-miesiac-opoznienia-i-zmiany-beda-nieodwracalne   https://zdrowie.wprost.pl/medycyna/choroby/10274787/cukrzyca-jak-uchronic-sie-przed-utrata-wzroku-eksperci-sugeruja-jedno-badanie.html   https://naszdziennik.pl/polska-kraj/215799,leczenie-na-wlasny-koszt.html   http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Diabetologia/Eksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku,200412,1016.html   http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C79622%2Ceksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku.html   https://liderzyinnowacyjnosci.com/badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku/

Choroby oczu to poważny problem społeczny i zdrowotny, a także wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. To zagadnienie, które generuje koszty społeczne, indywidualne i ekonomiczne. Utrata wzroku kosztuje więcej niż jego leczenie. Pacjenci okulistyczni apelują, by dostrzec ich problemy i ułatwić im dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, tak jak ma to miejsce w innych krajach UE. […]

„Utrata wzroku to tragedia, która dotyka nie tylko pacjentów, ale również ich bliskich” – mówiła, podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”, Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych.   Choroby oczu dotykają coraz więcej osób, nie tylko starszych, ale również młodych. To poważny problem społeczny i zdrowotny, a także […]

Na temat najnowszych metod leczenia jaskry, AMD i DME oraz wykorzystania komórek macierzystych w okulistyce mówiono podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”. W panelu poświęconym postępom w leczeniu narządów zmysłów zagadnienia te omówili płk prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – kierownik Kliniki Okulistyki Wojskowego Instytutu Medycznego, konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki oraz prof. dr […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na kolejną konferencję „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”. Termin: 25 listopada 2019 r., (poniedziałek) o godzinie 11.00 Miejsce:  Centrum Prasowe PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W  programie:  profilaktyka, diagnostyka leczenie schorzeń siatkówki i plamki żółtej – innowacje, efektywność, ograniczenia W dyskusji udział wezmą: […]

Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]