11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Poradnik został opracowany przez zespół ekspertów z dziedziny genetyki, okulistyki i rehabilitacji. Zawiera najważniejsze informacje na temat genetycznych schorzeń siatkówki oka, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Jest opracowany zgodnie z zasadami druku powiększonego, dostosowany dla osób słabowidzących. […]

Zapraszamy do zapoznania się z  relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostały zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Spotkanie odbyło się w ramach […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na kolejne spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 11 września o godz. 12.00 (sobota), w Warszawie, w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych, ul. Konwiktorska 7. Będzie to okazja do poinformowania o bieżącej sytuacji dotyczącej schorzeń genetycznych wzroku, wymiany doświadczeń, a także do przedstawienia działań, które […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego będziemy dyskutować na temat potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostaną zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Zachęcamy […]

W liku zamieszczamy pismo do Prezesa AOTMiT pismo do prezesa AOTMiT  

Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]

Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu. Jej pierwsze objawy można zaobserwować już u dzieci w wieku 5 lat. Obejrzyj animację i dowiedz się, z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem oraz jak można im pomóc. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, […]

Aspekty genetyczne      1Anna Skorczyk-Werner, 1,2Maciej R. Krawczyński 1Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 2Centra Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu   Wprowadzenie Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców lub występowanie takiej choroby w rodzinie, może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska złożyło podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu oraz prof. Markowi Rękasowi – Krajowemu Konsultantowi ds. Okulistyki pdfy do podglądu: podziękowanie_min_miłkowski podziękaowania_prof_Rękas  

28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) to grupa dziedzicznych, genetycznie uwarunkowanych chorób siatkówki oka, zaliczanych do chorób rzadkich. Mają one charakter postępujący i stopniowo mogą prowadzić nawet do całkowitej utraty widzenia. Obejrzyj animację i dowiedz się z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]