Retina AMD Polska

nasze działania

  • List do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia

    Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

  • Zaproszenie do udziału w ankiecie Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w ankiecie

    Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

  • 21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku Czytaj dalej >

    21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku

    W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

  • Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?

    Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

  • Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku? Czytaj dalej >

    Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?

    Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

  • Animacja “Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie?” Czytaj dalej >

    Animacja “Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie?”

    Czy wiesz, z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.      

  • Fotorelacja ze ze spotkania 28.04 Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze ze spotkania 28.04

    28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

  • „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły” Czytaj dalej >

    „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

    Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

  • Iinformacja o spotkaniu on-line 26.04 Czytaj dalej >

    Iinformacja o spotkaniu on-line 26.04

    Zapraszamy do zapoznania się z zapisem spotkania on-line podsumowującego projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówiła zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawiła wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbyło się 26.04.2022 […]

  • Spotkanie podsumowujące projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” Czytaj dalej >

    Spotkanie podsumowujące projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”

    Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

  • Zaproszenie na konferencję 25 kwietnia 2022 r Czytaj dalej >

    Zaproszenie na konferencję 25 kwietnia 2022 r

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

  • Zaproszenie na spotkanie Czytaj dalej >

    Zaproszenie na spotkanie

    Szanowni Państwo, Z końcem kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska kończy projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. Program skierowany był głównie do osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Choć był prowadzony przez nasze stowarzyszenie, nie mógłby przynieść takich […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra