Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowaÅ‚a, że rozpoczÄ™to fazÄ™ I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowaÅ‚a, że rozpoczÄ™to fazÄ™ I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

Tym mocnymi zdaniem MaÅ‚gorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowaÅ‚a wykÅ‚ad prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci OÅ›rodków Referencyjnych dla Rzadkich SchorzeÅ„ Siatkówki spotkaÅ‚a siÄ™ z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. OpowiadaÅ‚a m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Åšlepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Åšlepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

ReNeuron Group, wiodÄ…ca brytyjska firma pracujÄ…ca nad terapeutycznym zastosowaniem komórek macierzystych, opublikowaÅ‚a wiadomość o poddaniu terapii komórkowej pierwszego w USA pacjenta z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (RP). PolegaÅ‚o ono na jednorazowym wstrzykniÄ™ciu komórek hRPC pod siatkówkÄ™. Zabieg zostaÅ‚ przeprowadzony w OÅ›rodku Badawczym Oka i Ucha w Bostonie, Massachusetts, filii Harvard Medical School (HMS). Pacjent opuÅ›ciÅ‚ szpital tego samego dnia. Uczeni z […]

12 stycznia 2015 r. odbyÅ‚a siÄ™ w warszawskim Multikinie “ZÅ‚ote Tarasy” premiera filmu pt. “Carte Blanche” z Andrzejem ChyrÄ… w roli głównej. Film jest opowieÅ›ciÄ… o tracÄ…cym wzrok z powodu retinitis pigmentosa nauczycielu z Lublina. PowstaÅ‚ na kanwie prawdziwej historii Macieja BiaÅ‚ka – naszego Kolegi ze Stowarzyszenia. Na zdjÄ™ciach Maciej BiaÅ‚ek z żonÄ… MagdÄ… i […]

Z przyjemnoÅ›ciÄ… informujemy, że konsorcjum 9 – ciu laboratoriów (głównie europejskich) wkrótce rozpoczyna bardzo duże badania naukowe, których celem bÄ™dzie identyfikacja mutacji genowych u pacjentów z retinitis pigmentosa. Wiadomo, że schorzenia okreÅ›lane wspólnÄ… nazwÄ… “retinitis pigmentosa” mogÄ… być wywoÅ‚ane mutacjÄ… ponad 100 różnych genów. Tak wiÄ™c do opracowania przyszÅ‚ych terapii niezbÄ™dne jest poznanie wszystkich możliwych […]

Kilka lat temu braÅ‚am udziaÅ‚ w miÄ™dzynarodowym kongresie dotyczÄ…cym zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. Jeden z warsztatów dla pacjentów poÅ›wiÄ™cony byÅ‚ problemowi jazdy samochodem a dokÅ‚adniej kiedy przestać prowadzić samochód. Wtedy wydaÅ‚o mi siÄ™, że to jakiÅ› wydumany problem i nie dotyczy naszych polskich sÅ‚abo widzÄ…cych. Otóż teraz mam na ten temat inne zdanie. Teraz już wiem, […]

A Curry Spice May Cure Some Forms of Retinitis Pigmentosa Kurkuma jest przyprawÄ… uniwersalnÄ…. Ten żółto- pomaraÅ„czowy korzeÅ„ jest dodawany do przyprawy curry, barwnika żywnoÅ›ci i odzieży. W starożytnoÅ›ci w Azji byÅ‚ lekarstwem na wiele dolegliwoÅ›ci (rys.1). Grupa naukowców z NEI zauważyÅ‚a ostatnio, że kurkumina, aktywny skÅ‚adnik kurkumy, może być również skuteczna w leczeniu niedowidzenia […]

Canine Study Puts Gene Therapy for X-linked Retinitis Pigmentosa in Sight Zespół naukowców Narodowego Instytutu BadaÅ„ Oka (NEI) wykorzystaÅ‚ terapiÄ™ genetycznÄ… w leczeniu barwnikowego zwyrodnienia siatkówki zwiÄ…zanego z chromosomem X (XLRP) u psów. Jest to dziedziczna choroba oczu, która niszczy Å›wiatÅ‚oczuÅ‚e komórki w siatkówce zwane fotoreceptorami i powoduje stopniowÄ… utratÄ™ wzroku, mogÄ…cÄ… doprowadzić do Å›lepoty. […]

Retinitis pigmentosa jest czÄ™sto powikÅ‚ane rozwojem tylnej podtorebkowej katarakty (PSC). ZmÄ™tnienie soczewki powoduje, że utrata funkcji widzenia u pacjentów z RP jest wczeÅ›niejsza i bardziej zaawansowana. W naszych badaniach na 473 pacjentach wykazaliÅ›my, że PSC rozwija siÄ™ w 40 do 53%. WystÄ™powanie PSC wiąże siÄ™ z wczesnym ujawnieniem siÄ™ symptomów RP. JÄ…drowa katarakta rozwija siÄ™ […]

Tekst ten zostaÅ‚ napisany przez paniÄ… Claudette Medefindt z RPA. Zarówno ona, jak jej dwóch synów sÄ… chorzy na retinitis pigmentosa, zaÅ› swoje doÅ›wiadczenia wychowawcze wykorzystuje w pomaganiu innym rodzicom. Mieszka w RPA, ale znana jest na caÅ‚ym Å›wiecie, a poniższy tekst jest próbÄ… przekazania podstawowych zasad wychowania dzieci ze schorzeniami wzroku. Zapraszamy do lektury. […]

Nazywam siÄ™ Eileen. Mój przyjaciel zaproponowaÅ‚ mi, abym opowiedziaÅ‚a swojÄ… historiÄ™. Jest mi bardzo ciężko do niej wracać, bo za każdym razem odczuwam ogromne cierpienie, gdy ponownie o niej myÅ›lÄ™. Gdy miaÅ‚am okoÅ‚o dwudziestu lat, rozpoznano u mnie barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (Retinitis Pigmentosa). Wówczas jeszcze widziaÅ‚am dobrze. Lekarz wyjaÅ›niÅ‚ mi, że choroba przebiega najczęściej bardzo […]