Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Prezentujemy relację oraz materiały filmowe z konferencji  zorganizowanej przez Retina AMD Polska  26 listopada br. w Warszawie, w Centrum Prasowym PAP. W ostatnich dniach zarówno pacjentów, jak i lekarzy zelektryzowała wiadomość, że w Unii Europejskiej zarejestrowano pierwszą terapię genową, która to terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale i przywrócić widzenie (terapia voretigene […]

Oświadczenie Retina International w sprawie decyzji EMA o zatwierdzeniu Luxturna Zurych, 23 listopada 2018 r. – Retina International, globalna grupa  patronująca 43 organizacjom kierowanym przez pacjentów na wszystkich kontynentach, wspierających badania nad chorobami zwyrodnieniowymi siatkówki, w tym dziedzicznymi dystrofiami siatkówki – IRD, z zadowoleniem przyjmuje dzisiejsze ogłoszenie zatwierdzenia przez Europejską Agencję Leków (EMA) voretigene neparvovec (nazwa […]

Osoby pełnoletnie z diagnozą zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (Retinitis pigmentosa) zapraszamy w imieniu Kliniki Okulistyki w Szczecinie do udziału w projekcie naukowym dotyczącym terapii komórkami macierzystymi. Udział w projekcie jest bezpłatny. Terapia komórkami macierzystymi dotyczy jednego oka pacjenta, podanie komórek jest jednorazowe. Po podaniu komórek następuje roczny czas obserwacji i prowadzenia wizyt kontrolnych w I Klinice […]

Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

ReNeuron Group, wiodąca brytyjska firma pracująca nad terapeutycznym zastosowaniem komórek macierzystych, opublikowała wiadomość o poddaniu terapii komórkowej pierwszego w USA pacjenta z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (RP). Polegało ono na jednorazowym wstrzyknięciu komórek hRPC pod siatkówkę. Zabieg został przeprowadzony w Ośrodku Badawczym Oka i Ucha w Bostonie, Massachusetts, filii Harvard Medical School (HMS). Pacjent opuścił szpital tego samego dnia. Uczeni z […]

12 stycznia 2015 r. odbyła się w warszawskim Multikinie “Złote Tarasy” premiera filmu pt. “Carte Blanche” z Andrzejem Chyrą w roli głównej. Film jest opowieścią o tracącym wzrok z powodu retinitis pigmentosa nauczycielu z Lublina. Powstał na kanwie prawdziwej historii Macieja Białka – naszego Kolegi ze Stowarzyszenia. Na zdjęciach Maciej Białek z żoną Magdą i […]

Z przyjemnością informujemy, że konsorcjum 9 – ciu laboratoriów (głównie europejskich) wkrótce rozpoczyna bardzo duże badania naukowe, których celem będzie identyfikacja mutacji genowych u pacjentów z retinitis pigmentosa. Wiadomo, że schorzenia określane wspólną nazwą “retinitis pigmentosa” mogą być wywołane mutacją ponad 100 różnych genów. Tak więc do opracowania przyszłych terapii niezbędne jest poznanie wszystkich możliwych […]

Kilka lat temu brałam udział w międzynarodowym kongresie dotyczącym zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. Jeden z warsztatów dla pacjentów poświęcony był problemowi jazdy samochodem a dokładniej kiedy przestać prowadzić samochód. Wtedy wydało mi się, że to jakiś wydumany problem i nie dotyczy naszych polskich słabo widzących. Otóż teraz mam na ten temat inne zdanie. Teraz już wiem, […]

A Curry Spice May Cure Some Forms of Retinitis Pigmentosa Kurkuma jest przyprawą uniwersalną. Ten żółto- pomarańczowy korzeń jest dodawany do przyprawy curry, barwnika żywności i odzieży. W starożytności w Azji był lekarstwem na wiele dolegliwości (rys.1). Grupa naukowców z NEI zauważyła ostatnio, że kurkumina, aktywny składnik kurkumy, może być również skuteczna w leczeniu niedowidzenia […]

Canine Study Puts Gene Therapy for X-linked Retinitis Pigmentosa in Sight Zespół naukowców Narodowego Instytutu Badań Oka (NEI) wykorzystał terapię genetyczną w leczeniu barwnikowego zwyrodnienia siatkówki związanego z chromosomem X (XLRP) u psów. Jest to dziedziczna choroba oczu, która niszczy światłoczułe komórki w siatkówce zwane fotoreceptorami i powoduje stopniową utratę wzroku, mogącą doprowadzić do ślepoty. […]

Retinitis pigmentosa jest często powikłane rozwojem tylnej podtorebkowej katarakty (PSC). Zmętnienie soczewki powoduje, że utrata funkcji widzenia u pacjentów z RP jest wcześniejsza i bardziej zaawansowana. W naszych badaniach na 473 pacjentach wykazaliśmy, że PSC rozwija się w 40 do 53%. Występowanie PSC wiąże się z wczesnym ujawnieniem się symptomów RP. Jądrowa katarakta rozwija się […]

Tekst ten został napisany przez panią Claudette Medefindt z RPA. Zarówno ona, jak jej dwóch synów są chorzy na retinitis pigmentosa, zaś swoje doświadczenia wychowawcze wykorzystuje w pomaganiu innym rodzicom. Mieszka w RPA, ale znana jest na całym świecie, a poniższy tekst jest próbą przekazania podstawowych zasad wychowania dzieci ze schorzeniami wzroku. Zapraszamy do lektury. […]