Retina AMD Polska

zespół Ushera

  • My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

    My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

    Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

  • Szybka ścieżka dla badań klinicznych w leczeniu zespołu Ushera typu 2 Czytaj dalej >

    Szybka ścieżka dla badań klinicznych w leczeniu zespołu Ushera typu 2

    Mamy kolejną informację świadczącą o dynamice postępu badań nad nowymi genoterapiami. Od Retina International otrzymaliśmy wiadomość o zatwierdzeniu tzw. szybkiej ścieżki dla preparatu QR-421a przeznaczonego dla osób z zespołem Ushera typu 2.  Procedura „szybkiej ścieżki“ przyznawana jest przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) w przypadku obiecujących leków w fazie rozwoju, które są szczególnie oczekiwane i […]

  • Uruchamiamy System Powiadamiania SMS Czytaj dalej >

    Uruchamiamy System Powiadamiania SMS

    Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

  • Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie Czytaj dalej >

    Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie

    Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

  • Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki Czytaj dalej >

    Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki

    Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]

  • Badania genetyczne pacjentów z degeneracjami siatkówki

    Uprzejmie informujemy, że przyjmowanie zgłoszeń na badania genetyczne zostały już wstrzymane przez stronę szwajcarską z powodu wystarczającej liczby chętnych. Prosimy o nienadsyłanie nowych zgłoszeń Z radością informujemy, że konsorcjum dziewięciu laboratoriów (głównie europejskich) rozpoczęło bardzo duże badania naukowe, których celem będzie identyfikacja mutacji genowych u pacjentów z degeneracjami siatkówki: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (RP), dystrofia czopkowa […]

  • Historia Zespołu Ushera

    Na początku XIX wieku jeden z irlandzkich lekarzy okulistów stwierdził, iż upośledzenie słuchu może mieć podłoże dziedziczne. W następnych latach zaczęły pojawiać się publikacje potwierdzające, iż głuchota jest w licznych przypadkach połączona z innymi schorzeniami, np. chorobami oczu, upośledzeniem umysłowym, itd. W roku 1858 niemiecki okulista Graefe, poinformował o przypadku jednego z pacjentów, cierpiącego jednocześnie […]

Kontakt

Retina AMD Polska

Retina AMD Polska
ul. Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra