Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

Znamy projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.   Na początku kwietnia pisaliśmy o niepokojących informacjach dotyczących możliwości ograniczenia finansowania z Narodowego Funduszy Zdrowia (NFZ) leczenia pacjentów z AMD. Wystosowaliśmy nawet w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wyjaśnienia (przeczytaj >). Z opublikowanego […]

Jedyna firma biotechnologiczna, która w USA skomercjalizowała terapię genową, zostanie kupiona  przez firmę Roche. Zakup zakończy się do końca drugiego kwartału 2019 r. Wartość kapitału własnego Spark Therapeutics to 4,8 miliarda USD. Spark Therapeutics będzie kontynuować swoją działalność w Filadelfii jako niezależna firma z grupy Roche. Spark Therapeutics jest jedyną firmą biotechnologiczną, która w USA […]

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]

O rozszerzenie programu lekowego, w oparciu o który można finansować leczenie wysiękowego zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem, okuliści i pacjenci zabiegają od dawna. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda sygnalizuje, że jest to możliwe. czytaj dale na: http://okulistyka.mp.pl/aktualnosci/149333,szansa-na-rozszerzenie-programu-leczenia-amd

Dwa lata czekała pani Ewa na operację zaćmy w szpitalu przy ul. Lindleya. Zabieg odwołano. Kiedy się odbędzie? Nie wiadomo. – To skandal – mówi nasza czytelniczka. – Mam 70 lat i jestem czynna zawodowo, w końcu mogę stracić wzrok… Cały tekst: http://warszawa.wyborcza.pl/warszawa/1,34862,17672213,Dwa_lata_czekala_w_kolejce_na_operacje_zacmy__Zabieg.html