Szanowni Państwo,
rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie.
Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich.
Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy.
W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w załatwieniu trudnych spraw. Wiele razy udało się pomóc dzięki współpracy i życzliwości zaprzyjaźnionych osób, w tym przede wszystkim lekarzy okulistów.
Wiele osób podnieśliśmy na duchu dzieląc się swoimi doświadczeniami, poświęcając czas na rozmowę i wsparcie.
Dla naszego Stowarzyszenia Rok 2020 okazał się ważnym z wielu powodów:
- pojawił się kolejny lek na leczenie wysiękowej postaci AMD,
- w Europie już pierwsi młodzi pacjenci zostali poddani pierwszej genoterapii ratującej ich przed utratą wzroku,
- rozpoczęliśmy lobbing o diagnostykę genetyczną rzadkich schorzeń siatkówki,
- utworzony został Fundusz Medyczny, w którym mają być zarezerwowane środki na leczenie rzadkich schorzeń,
- braliśmy udział w prestiżowych debatach medycznych w gronie wybitnych specjalistów,
- opublikowaliśmy na naszej stronie wiele obiecujących doniesień naukowych na temat nowych terapii różnych schorzeń siatkówki,
- zwiększyliśmy swoją aktywność w mediach społecznościowych,
- wyprodukowaliśmy atrakcyjne w formie filmiki edukacyjne, które zdobyły duże uznanie wśród oglądających,
A co może najważniejsze, udało nam się wygrać konkurs dotacyjny na projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku” z Funduszy EOG z Programu Aktywni Obywatele. Jest to projekt, w którym będziemy lobbować o lepszą przyszłość dla osób z rzadkimi schorzeniami siatkówki. Zaczynamy w lutym 2021 r., ale już dziś zapraszamy wszystkich, szczególnie młodych, którzy chcą zaangażować się w walkę dla siebie i innych o dostęp do nowoczesnej diagnostyki i do przyszłych terapii.
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy wspierali naszą działalność w 2020 roku, dzięki Waszej pracy i ofiarności mogliśmy osiągnąć tak wiele.
Niech nadchodzący rok będzie pełen spokoju i bezpieczeństwa, byśmy mogli realizować nasze plany i zamierzenia, by nie zabrakło nam sił i wytrwałości w dążeniu do osiągnięcia naszych celów.
Spróbujmy optymistycznie i z nadzieją patrzeć w przyszłość. Pamiętajcie, że nie jesteście sami, a razem możemy więcej.
Wszelkiej pomyślności,
Małgorzata Pacholec wraz z zespołem Przyjaciół Stowarzyszenia