Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników.
W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w swoim świecie. Dziś podobne zachowania tłumaczone są buntem trzylatka. Prawda była jednak zupełnie inna…
Czekając z mamą w jakimś szpitalu na korytarzu, lekarz będąc obok nas (po przypadkowej obserwacji) stwierdził, że prawdopodobnie mam wrodzony niedosłuch. Badania potwierdziły przypuszczenia. Rodzice byli w szoku. Nikt z otoczenia najbliższej rodziny, nie miał takich problemów. Szukając odpowiedzi na powiązanie chorób słuchu, ktoś zasugerował, że mogą to być skutki uboczne wybuchu w Czarnobylu (…). W niedługim czasie pojawiły się liczne badania laryngologiczne i pierwsze aparaty słuchowe, które sprawiły, że się zmieniłem na lepsze. Stałem się innym dzieckiem – byłem spokojny i grzeczny jak nigdy przedtem. Mimo wszystko okres przedszkola i korków w uszach wspominam dość dobrze. Z każdym rokiem przyzwyczajałem się do tego, że jestem inny niż wszyscy, że jestem głuchy.
Przyszedł sierpień 1991 – narodziny mojego brata. Po jakimś czasie potwierdziło się, że i on ma wrodzony niedosłuch, a historia z Czarnobyla nie miała z tym nic wspólnego.
Szkoła podstawowa, klasa integracyjna i zajęcia z logopedą na których korygowaliśmy braki fonetyczne, spowodowane niedosłuchem. W tamtym czasie pojawiły się pierwsze symptomy retinis pigmentosa. Brak widzenia w ciemności czy ograniczenie pola widzenia odkryłem przez wieczorne granie w piłkę, gapowatość tłumaczona była brakiem koncentracji. Było też wyjście do kina, szukanie miejsca na sali czy czekanie na koniec filmu, żeby trafić do wyjścia. Zielona szkoła i dyskoteki, podczas których czasem nic nie widziałem. Nie byłbym sobą gdybym nie spróbował.
Z każdym rokiem coraz częściej przemawiało przeze mnie improwizowanie i kombinowanie. Robiłem wszystko, aby być aktywnym w życiu, pomimo świadomości, że jestem ograniczony słuchem czy wzrokiem. W drugiej klasie gimnazjum pojawiły się okulary. Rzadko z nich korzystałem. Jak już w nich chodziłem to w domu, żeby nie słuchać uwag od rodziców. Źle się czułem w okularach. A właściwie z tą myślą, że jestem głuchy i ślepy. Po prostu było mi zbyt ciężko to wszystko znieść.
W technikum miałem problemy z płynną grą w ping-ponga czy siatkówką. Starałem się, ale zwyczajnie nie wychodziło… Pojawiały się pierwsze zwolnienia, wagary. Trener od wychowania fizycznego nie wywierał presji, jakby coś wiedział. Nie zależało mi na tym, by wracać do okularów, więc temat poprawy widzenia się oddalał. W 2005 roku zdałem egzamin na prawo jazdy. O dziwo, udało się za pierwszym razem, oczywiście bez płatnego wsparcia egzaminatora, które w tamtych czasach było na porządku dziennym. Pamiętam rozmowę z panią okulistą – nie wnikała w badania wydając mi zaświadczenie. Do mnie należała decyzja, czy chcę jeździć samochodem i wykonać prawo jazdy.
Praca zawodowa i studiowanie zaoczne. Nowe problemy i wyzwania. Mój początek przypadł na zastępstwo w firmie spedycyjnej jako pracownik techniczny. Były to proste zadania w brygadzie złotej rączki. Nie lubiłem malować i sprzątać. Minęło pół roku i dostałem awans na magazyn, z którego nie skorzystałem. Kultura pracy była intensywniejsza, dochodził zmienny grafik. Wiedziałem, że w tym miejscu się nie odnajdę. Po jakimś czasie zacząłem pracę przy komputerze. W miarę komfortowa i dużo bardziej bezpieczna. Tak mi się wydawało, przynajmniej na początku. Osób w firmie przybywało, więc i częściej na kogoś wpadałem lub potykałem się o jakąś torbę czy karton. Na dobre zaistniałem w kuchni rozlewając (oczywiście przypadkiem) herbatę czy kawę. Zdecydowanie zagęszczałem atmosferę w pracy. Studia na architekturze nie były łatwe. Intensywność życia powodowała różne braki, a rotacja w grupie z każdym rokiem uświadamiała mi, że jest coraz trudniej. Do dziś nie wiem jak udało mi się skończyć te studia.
Niestety wzrok z czasem się pogarszał, więc przyszedł czas na laserową korektę wzroku. W 2013 roku odłożyłem pieniądze i zdecydowałem się na konsultacje do zabiegu w prywatnej klinice. Lekarz rozpoznał zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Finalnie do zabiegu nie doszło. Byłem sparaliżowany informacjami na temat zespołu Ushera. Nie wiedziałem co jest gorsze, świadomość czy nie świadomość tego co mnie spotkało. Długo oswajałem się z kolejnymi ograniczeniami, które przyszły wcześniej niż się spodziewałem.
Sierpień 2016 i szczęśliwe narodziny syna.
Cieszę się do dziś, że wszystko było pod kontrolą, że byłem obecny przy porodzie. Wychowywanie własnego dziecka uświadomiło mi, że z polem widzenia jest gorzej niż myślałem. Chociażby zabawki na podłodze czy plac zabaw -są jak nie kończący się labirynt i tor przeszkód bez mety. Pomimo licznych ograniczeń staram się być aktywny i walczę sam ze sobą. Wychowanie syna spowodowało zmienny tryb pracy. Często zdarzało mi się pracować w nocy nadrabiając zaległy dzień. Skutkiem tego było zmęczenie oczu, ból głowy czy chwilowy zanik widzenia. Domyślałem się, że choroba postępuje, więc z czasem ograniczyłem pracę. Po jakimś czasie doszedł konkretny brak ostrości. Niestety próba korekty poprzez okulary nic nie wnosiła. Wiedziałem, że prowadzę wyścig z czasem. Nie znam zasad, miejsca ani godziny. Lekarze nie byli jednomyślni. Suma wszystkich wizyt nakreśliła moje problemy z zaćmą i jaskrą. Polecono mi abym spróbował dowiedzieć się czegoś więcej na temat zespołu Ushera w Polskim Związku Niewidomych. Kilka dni zbierałem się w sobie, aby zadzwonić i porozmawiać. Towarzyszył mi dziwny lęk i przeświadczenie, że moje problemy są niczym w porównaniu do tego, z czym mierzy się Związek Niewidomych. Po kilku dniach zadzwoniłem i otrzymałem zaproszenie na spotkanie grupowe, które odbyło się w siedzibie Związku. Poznałem ludzi, których rozumiem i jestem wdzięczny za wsparcie, które otrzymałem. Jestem miesiąc po zabiegu usunięcia zaćmy i jaskry. Moje widzenie wróciło do stanu sprzed 5-6 lat. Nasycenie kolorów, ich intensywność, ostrość widzenia z oddali – to jest coś niesamowitego. Nie przypuszczałem, że można aż tak cieszyć się wzrokiem. Gra z synem w ping-ponga pozwoliła mi uwierzyć w siebie. Wiadomo, że nie jest to poziom mistrzowski, ale przynajmniej mogę próbować nawiązać jakąkolwiek rywalizację (o czym wcześniej mogłem tylko marzyć). Radość spojrzenia na owady w wodzie, na liście które tańczą spadając. Wszystko to oddaje w utworze Jan Kochanowski: „Szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz…”
Dziś walczę z zaćmą wtórną, która znowu wciąga mnie w swój gorzki świat. Wracam pamięcią do posmaku ostrego widzenia, tej słodyczy, nasycenia. Trawię stres i jestem spokojniejszy. Wiem, że są wokół nas ludzie, którzy mogą i chcą pomóc. Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła.
Rafał
Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
