Projekt See My Life jest badaniem naukowym mającym na celu ocenę jakości życia dzieci od 8 lat z niską ostrością wzroku. Udział w projekcie polega na odpowiedziach na pytania zawarte w ankietach. Podczas wizyty przeprowadzane będzie także badanie ostrości wzroku.
Przyczyną choroby rzadkiej oczu może być choroba siatkówki, nerwu wzrokowego, zaćma wrodzona, jaskra wrodzona i inne rzadsze choroby narządu wzroku.
- Chcemy dowiedzieć się, jak niska ostrość wzroku spowodowana chorobą rzadką narządu wzroku wpływa na samopoczucie dzieci i ich rodziców.
- Chcemy zidentyfikować różne ograniczenia i trudności, aby lepiej dostosować jakość opieki nad dziećmi z rzadką chorobą oczu.
Otrzymane wyniki badań pozwolą na stworzenie narzędzi do oceny jakości życia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu (np. mobilnej aplikacji). Narzędzia te zostaną wykorzystane do poprawy metod, jakimi zespoły opieki zdrowotnej opiekują się tymi
młodymi pacjentami i towarzyszą im w procedurze diagnostycznej.
Zakładamy, że będą przydatne osobom cierpiącym na choroby rzadkie.
