Gromadzenie i upowszechnianie wiedzy Przez cały rok 2025 Stowarzyszenie prowadziło edukację pacjentów na temat schorzeń wzroku przede wszystkim siatkówki i plamki żółtej, które mogą powodować utratę widzenia. Celowi temu […]
Ważne
-
Wsparcie badania dotyczącego dobrostanu psychicznego osób z chorobami rzadkimi
Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwróciło się do pacjentów z chorobami rzadkimi o udział w badaniu ankietowym pt. „Życie z chorobą rzadką – perspektywa dobrostanu psychicznego”. Celem […]
- admin -
Jak zmiany genów związane z IRD doprowadzają do chorób
Badanie opublikowane w American Journal of Human Genetics wykazało, że wiele osób nosi mutacje genetyczne związane z dziedzicznymi chorobami siatkówki (IRD), ale u mniejszej liczby osób niż wcześniej sądzono może dojść […]
- admin
Kim jesteśmy?
Stowarzyszenie działa od 1998 roku. Zrzesza osoby chore na: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa), AMD (degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem), zespół Stargardta i inne schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym, a także ich krewnych i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką. Więcej...



