Drodzy Przyjaciele,
współpracująca z nami międzynarodowa organizacja pacjencka Retina International, która systematycznie przekazuje naszemu stowarzyszeniu wszystkie najnowsze informacje naukowe, opracowała ankietę dotyczącą waszego doświadczenia w testach genetycznych.
Ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki z wielu krajów i przygotowana przez nich w swoich językach. Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać w języku polskim.
Celem badania jest zebranie informacji z całego świata, jak ludzie zmagający się z problemem dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki oraz ich rodziny uzyskują dostęp do testów genetycznych i usług doradczych.
Wyniki tej ankiety pomogą opisać optymalny sposób opieki dla osób, które chcą uzyskać badania genetyczne i poradnictwo dotyczące dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki. Wyniki tego badania wskażą również, gdzie potrzebne jest wsparcie, aby zapewnić właściwy standard testów genetycznych i poradnictwa. Pomogą też osobom i organizacjom skutecznie bronić dostępu do koniecznych, przystępnych cenowo, dostępnych i terminowych testów genetycznych pod kątem dziedzicznych zwyrodnień siatkówki.
Twój udział w tej ankiecie pomoże klinicystom, badaczom oraz specjalistom w dziedzinie genetyki i okulistyki, we wspieraniu pacjentów w dostępie do diagnozy i opieki nad ich schorzeniami oraz ułatwi dalsze działania polityczne i rozwój badań w sferze dziedziczonego zwyrodnienia siatkówki.
Ankieta zawiera od dwudziestu sześciu do trzydziestu ośmiu pytań, a jej wypełnienie potrwa około siedemnastu minut. Można ją wypełnić do dnia 9 sierpnia klikając w poniższy link
https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_testing_Experience_Polish
Liczymy na Waszą aktywność! Dostęp do badań genetycznych jest sprawą ważną dla wszystkich chorych, niezależnie od granic!
Mamy wyjątkową okazję pokazać, że nas głos będzie słyszalny we wszystkich częściach świata. Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać w języku polskim.
