Retina AMD Polska

Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i z rzadkimi chorobami (PLWRD)

16 grudnia 2021 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych uchwaliło przełomowy dokument – rezolucję dotyczącą osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zapraszamy do zapoznania się z jej treścią.

 

 „W uznaniu potrzeb promowania i ochrony praw wszystkich LUDZI, w tym około 300 milionów osób na całym świecie żyjących z rzadkimi chorobami”

Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i z rzadkimi chorobami (PLWRD), przyjęta 16 grudnia 2021 r.

ta Przełomowa rezolucja została przyjęta przez wszystkie 193 państwa członkowskie ONZ i jest pierwszym dokumentem ONZ,  w którym rozpoznano szczególne wyzwania stojące przed osobami żyjącymi z rzadkimi chorobami  i ich rodzinami.

PRZEŁOMOWe  ROZWIĄZANIE

Tekst zaproponowany przez Hiszpanię, Brazylię i Katar  współsponsorowały 54 kraje.

Rezolucja wykracza poza OCHRONĘ zdrowia. Potwierdza,  że ​​zaspokojenie potrzeb PLWRD jest niezbędne do realizacji Agendy na rzecz zrównoważonego rozwoju 2030, która obejmuje dostęp do edukacji i godnej pracy, ograniczanie ubóstwa, zwalczanie nierówności płci oraz wspieranie integracji społecznej osób żyjących z rzadkimi chorobami.

RZECZNICTWO  GLOBALNE  

Ten milowy krok jest wynikiem skoordynowanego i zdecydowanego poparcia grup społeczeństwa obywatelskiego zajmujących się chorobami rzadkimi na całym świecie pod przewodnictwem Komitetu Organizacji Pozarządowych ds. Chorób Rzadkich (Rare Diseases International –RDI) i EURORDIS (Rare Diseases Europe).

Kampania zmobilizowała krajowe i międzynarodowe sojusze pacjentów, wsparła decydentów politycznych i przedstawicieli ONZ oraz zaangażowała wszystkie grupy interesariuszy i opinię publiczną, aby wezwać ONZ do przyjęcia rezolucji przed końcem 2021 r.

Rezolucja ONZ DEMONSTRuje siłę globalnej społeczności. Razem jesteśmy potężnym i inspirującym głosem”.

dezyderaty  REZOLUCJI

  • Wzmocnienie globalnej społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi – potężny tekst na poziomie międzynarodowym wspierający grupy zajmujące się rzadkimi chorobami w poszczególnych krajach.
  • Zachęta do opracowywania krajowych strategii i planów
  • Podniesienie statusu PLWRD i chorób rzadkich w ramach ONZ – forma „miękkiego prawa” Wiążąca Sekretariat ONZ, jego budżet i programy. Umożliwiająca większą integrację roblemów chorób rzadkich z agendą, działaniami i priorytetami ONZ.
  • Przyspieszenie realizacji Agendy 2030 – ONZ uznaje, że zaspokojenie potrzeb PLWRD pogłębia zaangażowanie w „niepomijanie nikogo” i przyczynia się  do osiągnięcia celów zrównoważonego rozwoju.
  • Promocja współpracy międzynarodowej – tekst promujący globalne inicjatywy odpowiadające na złożone wyzwania PLWRD

„Uznanie fundamentalnego znaczenia równości, sprawiedliwości społecznej i mechanizmów ochrony socjalnej, a także eliminacji pierwotnych przyczyn dyskryminacji”

Kluczowe problemy REZOLUCJI ONZ

  1. Włączanie i czynne uczestnictwo w społeczeństwie osób żyjących z rzadką chorobą i ich rodzin
  2. Zapewnienie powszechnego i równego dostępu do wysokiej jakości usług zdrowotnych bez utrudnień finansowych
  3. Wsparcie krajowych strategii i działań
  4. Włączanie wyzwań rzadkich chorób do agencji, programów i priorytetów ONZ
  5. Publikacja rutynowych raportów i monitorowanie postępów w realizacji rezolucji ONZ.
facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra