11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o działaniach, które Stowarzyszenie już zrealizowało w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, a także o inicjatywach, które ma jeszcze w planach. Przedstawiła postulaty, które zostały opracowane m.in. na podstawie przeprowadzonych przez Stowarzyszenie ankiet i rozmów z pacjentami. Wśród nich najważniejsze to dostęp do diagnostyki molekularnej i innowacyjnego leczenia genetycznych schorzeń siatkówki oka. Uczestnicy zapoznali się z publikacją “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”, a także odbyła się premiera animacji dotyczącej badań genetycznych – już wkrótce będzie ona dostępna na www i fb Stowarzyszenia. Zaprezentowane zostały również symulatory ukazujące jak widzą osoby z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Można było też zapoznać się z pomocami optycznymi ułatwiającymi codzienne funkcjonowanie. Obecny na spotkaniu Witold Siekierzyński, ekspert z obszaru komunikacji, zaprosił kandydatów na self-adwokatów do udziału w warsztatach z komunikacji
Mamy nadzieję, że spotkanie to zaowocuje nowymi znajomościami i wzbudzi jeszcze większą aktywność do podejmowania przez nas, pacjentów, działań mających na celu poprawę naszej sytuacji, bo razem możemy więcej.
Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
