Retina AMD Polska

Historie pacjentów 2020

Drodzy Przyjaciele, pacjenci z genetycznymi schorzeniami siatkówki,

w czasie naszego ostatniego spotkania we wrześniu br. zapoznaliśmy Was z działaniami naszego stowarzyszenia w najbliższej przyszłości, apelując o aktywne włączenie się do walki o zachowanie wzroku.
Teraz przypominamy naszą prośbę o wysyłanie do nas Waszej Historii – historii zmagania się z chorobą.
Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza okulisty, że nasze schorzenie oczu ma podłoże genetyczne? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy pomoc? Zapraszamy do podzielenia się Waszym doświadczeniem. Zależy nam na Waszej historii związanej z choroba, z czym musieliście się zmagać, co było dla was najtrudniejsze, w jaki sposób choroba wpłynęła na wasze życie? Nie musi to być długie opowiadanie napisane pięknym, poprawnym językiem – my to zredagujemy i prześlemy Wam do akceptacji.
Chcielibyśmy te krótkie historie wydać w broszurze, z którą łatwiej nam będzie trafiać do decydentów. Jesteśmy bowiem przekonani, że wypowiedziane doświadczenie indywidulane sprawia, że przed statystykami pojawia się człowiek, jego problemy, jego potrzeby. Będziemy przez to lepiej zrozumiani.
Czekamy zatem. Prześlijcie do nas swoje przemyślenia retinaamd@retinaamd.org.pl. Jeśli ktoś nie lubi pisać bądź nie może, niech zadzwoni z opowieścią, a my to opiszemy. Oczywiście bez nazwiska, jeśli tak sobie zażyczycie. Kontakt tel. 502 143 663 Elżbieta Szeratics.
Łączmy się w walce o zachowanie wzroku z genetycznymi schorzeniami siatkówki!

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra