Retina AMD Polska

Międzynarodowy Dzień Chorób Siatkówki

24 września to obchodzony od kilkunastu lat na całym świecie Międzynarodowy Dzień Chorób Siatkówki.
Międzynarodowa organizacja Retina International z którą współpracuje stowarzyszenie Retina AMD Polska kieruje w tym dniu następujące przesłanie.

W Światowym Dniu Retina 2016, Retina International opowiada się za powszechnym dostępem do badań genetycznych, które przyspieszą rozwój nowoczesnych terapii w leczeniu tych chorób.

Choroby siatkówki są jednymi z najczęstszych przyczyn utraty wzroku w światowej populacji osób aktywnych zawodowo. Wpływ tych schorzeń na jakość życia, niezależnie od tego czy są to choroby rzadkie i dziedziczone lub związane z wiekiem, jest ogromna. Jednak mamy nadzieję na zmianę tego stanu rzeczy. Potencjalne leki, których użycie będzie coraz bardziej powszechne odeślą niektóre z form ślepoty do historii. Zrozumienie choroby genetycznej każdego pacjenta jest niezbędne jeśli badania kliniczne i postępujące za tym leczenie mają być skuteczne.

Retina International walczy o to, aby pacjenci dotknięci chorobami siatkówki mieli dostęp do zasobów, które pomogą im w podejmowaniu świadomych decyzji o możliwości ich leczenia, a nawet ich udziału w badaniach klinicznych. W przypadku dziedzicznych chorób siatkówki pacjenci i ich rodziny muszą zrozumieć gen, który powoduje ich stan chorobowy. Dostęp do badań genetycznych jest różny w różnych krajach i regionach. Brak możliwości w dostępie do tych badań to bariera w postępie rozwoju terapeutycznego i może prowadzić do dalszej utraty wzroku w wielu przypadkach.

Retina International jest zwolennikiem promowania dostępnej diagnostyki genetycznej i nie obciążania pacjentów kosztami procedur testowania w każdym z krajów. Organizacja ta opracowuje zestaw narzędzi, które pomogą jej członkom otrzymywać rzetelną informację o nowych możliwościach diagnostyki genetycznej

Dla milionów ludzi, utrata wzroku w wyniku chorób dziedzicznych siatkówki wpływa na ich niezależność i jakość życia; często prowadzi do trudności w życiu codziennym, powoduje lęk o bieżącą lub przyszłą pracę, niepewność co do osobistych relacji, unieruchomienia co prowadzi do izolacji społecznej.
Bardzo ważnym jest to, aby nie tylko pacjenci i lekarze byli świadomi, że terapie genetyczne stały się już rzeczywistością. Decydenci i systemy opieki zdrowotnej muszą planować istnienie tych terapii i traktować je jako priorytet. Muszą zauważyć, że testy genetyczne mogą mieć w wielu aspektach pozytywny wpływ na osoby i rodziny dotknięte chorobą dziedziczną siatkówki. Kiedy są wykonywane prawidłowo i prawidłowo interpretowane mogą poprawić dokładność diagnoz i prognoz, a także poradnictwo genetyczne.
Systemy opieki zdrowotnej w poszczególnych krajach muszą mieć świadomość, że badania genetyczne w dziedzicznych zwyrodnieniach siatkówki są rzeczywistością Po prostu bez dokładnej diagnostyki pacjentów genetycznych od dzieciństwa do dorosłości ryzyko utraty wzroku jest ogromne, gdyż nie będą mieli dostępu do odpowiedniej możliwości leczenia. Niepotrzebna utrata wzroku jest nie do zaakceptowania dla naszej społeczności.

Żadne ze zmian aktualnie obserwowanych w dziedzinie chorób siatkówki nie byłyby możliwe bez udziału poszczególnych grup pacjentów, zdefiniowanych na podstawie ich profili genetycznych.
Światowy Dzień Retina 2016 to czas dla globalnej społeczności interesariuszy, obejmującej pacjentów, lekarzy, naukowców i ustawodawców, aby pracować razem, aby różnica w tempie rozwoju postępu medycznego, chirurgicznego i technologicznego była dla wszystkich zauważalna.

Retina International jest dobrowolnym stowarzyszeniem użyteczności publicznej zrzeszającym 33 stowarzyszenia z 33 krajów, które są tworzone i prowadzone przez osoby z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (RP), Usher Syndrome, zwyrodnieniem plamki żółtej i dystrofii siatkówki, ich rodzin i przyjaciół.
Jej celem jest rozwój i globalny dostęp do sprawdzonych metod leczenia i terapii tych schorzeń.

www.retina-international.org

System rejestracji SMS

Góra