Retina AMD Polska

Relacja z konferencji w Katowicach

Informacja na temat konferencji zorganizowanej przez Retina AMD Polska w Katowicach

Jako ostatnią, związaną z przedstawieniem wyników  raportu z audytu leczenia wysiękowej postaci AMD  stowarzyszenie Retina AMD Polska zorganizowało konferencję w dniu 21.03.br w Katowicach.

Obradowaliśmy w Sali Marmurowej  Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego, a konferencja odbyła się pod honorowym patronatem Gospodarza – wojewody pana Jarosława Wieczorka.

Naszymi  gośćmi byli:

– doc. Katarzyna Michalska-Małecka – konsultant wojewódzki  w dziedzinie  okulistyki

– prof. Ewa Mrukwa-Kominek – kierownik Katedry Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego

–  Anna Wandzel – dyrektor Oddziału Śląskiego PFRON

– Jan Zieliński –pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych  Urzędu  Marszałkowskiego

  województwa Śląskiego

– lekarze okuliści,   pacjenci z AMD , członkowie Śląskiego Okręgu PZN.

Prezes Retina AMD Polska przedstawiła wyniki raportu Społecznego Audytu leczenia wAMD w Polsce,  oraz podniosła temat rehabilitacji osób z tym schorzeniem. Obecni na sali w bardzo licznej grupie chorzy przyjęli z ogromnym zainteresowaniem informacje o możliwościach jakie daje rehabilitowanie oraz posługiwanie się wielu pomocnymi przyrządami.  Stwierdzali, że prawie  nie mają żadnej wiedzy na ten temat. Mogli więc tutaj praktycznie zapoznać się z przywiezionymi pomocami: lupami, różnego rodzaju okularami przeznaczonymi do powiększania tekstu, oglądania tv, czy patrzenia z oddali.

Przekazaliśmy informację, że taki i podobny sprzęt można nabyć nie tylko w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Karmelickiej 26 (tel. 22 635 67 02), ale również w Ośrodku Wsparcia Edukacji Niewidomych  w Chorzowie przy ul. Hajduckiej 22 (tel. 32 34830 51), gdzie można indywidualnie dobrać konieczne pomoce, a przed zakupem  wypożyczyć  je dla przetestowania.

W związku ze słabą dostępnością do rehabilitacji zgłoszono postulat do przedstawicielki PFRON-u o udzielanie jak najdalej idącej pomocy w zakresie rehabilitacji podstawowej, tak jak to jest robione w Polskim Związku Niewidomych.

Doc. Katarzyna Michalska-Małecka w swojej wypowiedzi zwróciła uwagę na nieistniejącą w polskim systemie zdrowia profilaktykę w zakresie zachowania dobrego widzenia. Jest zwolenniczką utworzenia specjalnego programu taki jaki ma np. kardiologia i który już daje widoczne efekty.

Zapraszała też i prosiła o przekazywanie informacji o spotkaniu właśnie na temat profilaktyki, organizowanym w szpitalu na ul. Ceglanej w Katowicach dnia 28.04. od godz. 15.00, gdzie można będzie spotkać się m.in. z psychologiem, dietetykiem i okulistą.

Prof. Ewa Mrukwa-Kominek wskazała jako bardzo ważny postulat opracowania i wprowadzenia w życie książeczki zdrowia pacjenta z AMD, gdzie w jednym miejscu pacjent będzie miał zgromadzone wszystkie informacje o leczeniu i swojej chorobie.

Poruszono również sprawę skierowań do okulisty. Obecny na spotkaniu dr Frączek wskazywał, że skierowania do okulisty nie spowodują lepszej  dostępności do leczenia ponieważ potrzebne jest zwiększenie nakładów finansowych, ale zlikwidują kolejne utrudnienie dla pacjenta wydłużające drogę do leczenia.

Pani Małgorzata Pacholec przekazała również informację o najnowszej formie leczenia wczesnej, suchej formy AMD laserem ELLEX 2RT, który można stosować również w retinopatii cukrzycowej (DME).  Leczenie tym laserem prowadzi jedyny ośrodek w Polsce – Instytut Oka w Warszawie.

Jest to nowy laser nanosekundowy, prace nad nim trwały 10 lat, na niewielkiej grupie pacjentów w Australii. Nie jest więc jeszcze dokładnie sprawdzone jego działanie.

Konferencję zakończono przyjęciem tzw.  Białej Księgi, do której postulaty dopisywali uczestnicy wszystkich pięciu poprzednich organizowanych przez nas konferencji.

Przekazujemy teraz Państwu jej tekst.

                                           Wspólnie Tworzymy  „Białą  Księgę AMD”

 

„Biała księga AMD” jest  to dokument zawierający  propozycje pożądanych rozwiązań służących osobom  tracącym wzrok z powodu AMD.

Propozycje te   zostały wypracowane  w czasie debat  przy „okrągłych stołach” w całym kraju,   z udziałem  wszystkich zainteresowanych stron, w tym także decydentów odpowiedzialnych za  poszczególne dziedziny życia społecznego.

Chcemy aby współtworzący „Białą księgę AMD” czuli się autorami nowych lepszych rozwiązań – dużych i małych.

Przedstawiamy postulaty:

  1. 1. Wiedza o AMD powinna stać się powszechna.

– należy organizować kampanie edukacyjne o AMD w mediach: TV, radiu i prasie

– należy edukować osoby starsze np. na uniwersytetach trzeciego wieku, w klubach seniorów

–  należy szkolić pracowników służb społecznych

–  należy rozważyć wydrukowanie testu Amslera  w celu  dostarczenia do lekarzy POZ w  aby   przekazywali go pacjentom po 50 tym roku życia.

– należy   propagować sprawdzanie wzroku np.  w ramach akcji „białe soboty”

– należy tworzyć i rozpowszechniać materiały informacyjne i edukacyjne   dla pacjentów, ich opiekunów, i służb zajmujących się tymi chorymi.

  1. Każdy powinien mieć łatwy dostęp do lekarza okulisty i do szybkiej bezpłatnej diagnozy i leczenia.

–  należy zlikwidować skierowania do lekarza okulisty

– należy poprawić dostęp do bezpłatnych badań diagnozujących AMD: OCT i angiografii fluoresceinowej

– należy zlikwidować kryterium wieku:  ukończony  45 rok życia   jako  wymóg kwalifikowania do programu lekowego.

– należy  poprawić funkcjonalność i wiarygodność informacji zawartych  na portalu NFZ o kolejkach – w Ogólnopolskim informatorze om czasie oczekiwania na świadczenia medyczne http://kolejki.nfz.gov.pl

– pacjent włączony do programu lekowego powinien być był otoczony opieką koordynatora, który będzie umawiał wizyty i terminy badań

– należy  wprowadzić wzorem np. pacjenta z jaskrą czy cukrzycą książeczki pacjenta z wysiękowym lub suchym AMD zawierające:

*prostą informację  co to jest  AMD  suche i mokre

*  info o badaniach diagnostycznych: jakie jak często

* info o przebiegu leczenia:  jakie leki jak często

*  info o rehabilitacji : jakie  dobrano pomoce optyczne, i nieoptyczne (może być proponowany katalog sugerujący  ich użyteczność), czy ma białą laskę,  jakie przeszkolenia przeszedł ( może być zaproponowany katalog takich szkoleń)

  1. 3. Każdy chory z osłabionym widzeniem powinien być objęty specjalistyczną rehabilitacją dla osób z dysfunkcją wzroku tak, aby nie ulegać wykluczeniu z życia społecznego.

–   istnieje ogromna potrzeba  rozpowszechnienia tego świadczenia, które jest gwarantowanym w ramach NFZ. W tym celu należy zmienić wycenę tego świadczenia, aby było opłacalne dla podmiotów leczniczych.

– należy  zapewnić  chorym z AMD   tracącym wzrok łatwy dostęp do psychologa  i psychiatry

–  należy  zwiększyć dostęp do pomocy optycznych dofinansowanych z NFZ

– należy edukować lekarzy POZ i okulistów  a także przyszłych lekarzy o możliwościach jakie daje  pacjentom specjalistyczna rehabilitacja

–  pacjenci powinni mieć możliwość uzyskania wsparcia w procesie leczenia i rehabilitacji, w zakresie  usług  opiekuńczych, asystenckich i  psychospołecznych. Należy stworzyć pakiet takich usług

– pacjenci z AMD  powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych pomocy korygujących ich dysfunkcję wzroku i poprawiających funkcjonowanie w codziennym życiu takich jak:  pomoce optyczne, mówiący zegarek, mówiący ciśnieniomierz, termometr, waga, glukometr, urządzenie do odtwarzania audiobooków itp..

– należy utworzyć   nową specjalność – edukatora AMD,  dla pracownika pomocy społecznej lub służby zdrowia

– osoby z AMD  powinny być objęte specjalnym programem  adaptacji do nowych warunków tak, aby nie ulegali wykluczeniu z życia społecznego

– pacjenci z osłabionym widzeniem z powodu AMD powinni mieć dostęp do następujących szkoleń:

*  z zakresu orientacji przestrzennej – bezpiecznego poruszania  się w przestrzeni

*   nauki wykonywania czynności codziennych metodami bezwzrokowymi

* posługiwania się pomocami dla słabowidzących i niewidomych ułatwiającymi funkcjonowanie w różnych dziedzinach życia

* bezwzrokowych metod czytania i pisania

– powinno  tworzyć się grupy wsparcia dla pacjentów z AMD

–  należy  wspierać też opiekunów  osób chorych na AMD i udzielać im instruktażu

– należy umożliwić pacjentom z  AMD którzy nie posiadają  orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności, a mającym problemy z czytaniem  zwykłego druku, bezpłatny  dostęp do audiobooków we wszystkich  bibliotekach tym także do zbiorów dla niewidomych  w Głównej Bibliotece Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.

Góra