Retina AMD Polska

Biała Księga AMD

Wspólnie Tworzymy  „Białą Księgę AMD”

 

„Biała księga AMD” jest  to dokument zawierający  propozycje pożądanych rozwiązań służących osobom  tracącym wzrok z powodu AMD.

Propozycje te   zostały wypracowane  w czasie debat  przy „okrągłych stołach” w całym kraju,   z udziałem  wszystkich zainteresowanych stron, w tym także decydentów odpowiedzialnych za  poszczególne dziedziny życia społecznego.

Chcemy aby współtworzący „Białą księgę AMD” czuli się autorami nowych lepszych rozwiązań – dużych i małych.

Przedstawiamy postulaty:

  1. 1. Wiedza o AMD powinna stać się powszechna.

– należy organizować kampanie edukacyjne o AMD w mediach: TV, radiu i prasie

– należy edukować osoby starsze np. na uniwersytetach trzeciego wieku, w klubach seniorów

–  należy szkolić pracowników służb społecznych

–  należy rozważyć wydrukowanie testu Amslera  w celu  dostarczenia do lekarzy POZ w  aby   przekazywali go pacjentom po 50 tym roku życia.

– należy   propagować sprawdzanie wzroku np.  w ramach akcji „białe soboty”

– należy tworzyć i rozpowszechniać materiały informacyjne i edukacyjne   dla pacjentów, ich opiekunów, i służb zajmujących się tymi chorymi.

  1. Każdy powinien mieć łatwy dostęp do lekarza okulisty i do szybkiej bezpłatnej diagnozy i leczenia.

–  należy zlikwidować skierowania do lekarza okulisty

– należy poprawić dostęp do bezpłatnych badań diagnozujących AMD: OCT i angiografii fluoresceinowej

– należy zlikwidować kryterium wieku:  ukończony  45 rok życia   jako  wymóg kwalifikowania do programu lekowego.

– należy  poprawić funkcjonalność i wiarygodność informacji zawartych  na portalu NFZ o kolejkach – w Ogólnopolskim informatorze om czasie oczekiwania na świadczenia medyczne http://kolejki.nfz.gov.pl

– pacjent włączony do programu lekowego powinien być był otoczony opieką koordynatora, który będzie umawiał wizyty i terminy badań

– należy  wprowadzić wzorem np. pacjenta z jaskrą czy cukrzycą książeczki pacjenta z wysiękowym lub suchym AMD zawierające:

*prostą informację  co to jest  AMD  suche i mokre

*  info o badaniach diagnostycznych: jakie jak często

* info o przebiegu leczenia:  jakie leki jak często

*  info o rehabilitacji : jakie  dobrano pomoce optyczne, i nieoptyczne (może być proponowany katalog sugerujący  ich użyteczność), czy ma białą laskę,  jakie przeszkolenia przeszedł ( może być zaproponowany katalog takich szkoleń)

  1. 3. Każdy chory z osłabionym widzeniem powinien być objęty specjalistyczną rehabilitacją dla osób z dysfunkcją wzroku tak, aby nie ulegać wykluczeniu z życia społecznego.

–   istnieje ogromna potrzeba  rozpowszechnienia tego świadczenia, które jest gwarantowanym w ramach NFZ. W tym celu należy zmienić wycenę tego świadczenia, aby było opłacalne dla podmiotów leczniczych.

– należy  zapewnić  chorym z AMD   tracącym wzrok łatwy dostęp do psychologa  i psychiatry

–  należy  zwiększyć dostęp do pomocy optycznych dofinansowanych z NFZ

– należy edukować lekarzy POZ i okulistów  a także przyszłych lekarzy o możliwościach jakie daje  pacjentom specjalistyczna rehabilitacja

–  pacjenci powinni mieć możliwość uzyskania wsparcia w procesie leczenia i rehabilitacji, w zakresie  usług  opiekuńczych, asystenckich i  psychospołecznych. Należy stworzyć pakiet takich usług

– pacjenci z AMD  powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych pomocy korygujących ich dysfunkcję wzroku i poprawiających funkcjonowanie w codziennym życiu takich jak:  pomoce optyczne, mówiący zegarek, mówiący ciśnieniomierz, termometr, waga, glukometr, urządzenie do odtwarzania audiobooków itp..

– należy utworzyć   nową specjalność – edukatora AMD,  dla pracownika pomocy społecznej lub służby zdrowia

– osoby z AMD  powinny być objęte specjalnym programem  adaptacji do nowych warunków tak, aby nie ulegali wykluczeniu z życia społecznego

– pacjenci z osłabionym widzeniem z powodu AMD powinni mieć dostęp do następujących szkoleń:

*  z zakresu orientacji przestrzennej – bezpiecznego poruszania  się w przestrzeni

*   nauki wykonywania czynności codziennych metodami bezwzrokowymi

* posługiwania się pomocami dla słabowidzących i niewidomych ułatwiającymi funkcjonowanie w różnych dziedzinach życia

* bezwzrokowych metod czytania i pisania

– powinno  tworzyć się grupy wsparcia dla pacjentów z AMD

–  należy  wspierać też opiekunów  osób chorych na AMD i udzielać im instruktażu

– należy umożliwić pacjentom z  AMD którzy nie posiadają  orzeczenia o stopniu  niepełnosprawności, a mającym problemy z czytaniem  zwykłego druku, bezpłatny  dostęp do audiobooków we wszystkich  bibliotekach tym także do zbiorów dla niewidomych  w Głównej Bibliotece Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.

Góra