Wspólnie Tworzymy „Białą Księgę AMD”
„Biała księga AMD” jest to dokument zawierający propozycje pożądanych rozwiązań służących osobom tracącym wzrok z powodu AMD.
Propozycje te zostały wypracowane w czasie debat przy „okrągłych stołach” w całym kraju, z udziałem wszystkich zainteresowanych stron, w tym także decydentów odpowiedzialnych za poszczególne dziedziny życia społecznego.
Chcemy aby współtworzący „Białą księgę AMD” czuli się autorami nowych lepszych rozwiązań – dużych i małych.
Przedstawiamy postulaty:
- 1. Wiedza o AMD powinna stać się powszechna.
– należy organizować kampanie edukacyjne o AMD w mediach: TV, radiu i prasie
– należy edukować osoby starsze np. na uniwersytetach trzeciego wieku, w klubach seniorów
– należy szkolić pracowników służb społecznych
– należy rozważyć wydrukowanie testu Amslera w celu dostarczenia do lekarzy POZ w aby przekazywali go pacjentom po 50 tym roku życia.
– należy propagować sprawdzanie wzroku np. w ramach akcji „białe soboty”
– należy tworzyć i rozpowszechniać materiały informacyjne i edukacyjne dla pacjentów, ich opiekunów, i służb zajmujących się tymi chorymi.
- Każdy powinien mieć łatwy dostęp do lekarza okulisty i do szybkiej bezpłatnej diagnozy i leczenia.
– należy zlikwidować skierowania do lekarza okulisty
– należy poprawić dostęp do bezpłatnych badań diagnozujących AMD: OCT i angiografii fluoresceinowej
– należy zlikwidować kryterium wieku: ukończony 45 rok życia jako wymóg kwalifikowania do programu lekowego.
– należy poprawić funkcjonalność i wiarygodność informacji zawartych na portalu NFZ o kolejkach – w Ogólnopolskim informatorze om czasie oczekiwania na świadczenia medyczne http://kolejki.nfz.gov.pl
– pacjent włączony do programu lekowego powinien być był otoczony opieką koordynatora, który będzie umawiał wizyty i terminy badań
– należy wprowadzić wzorem np. pacjenta z jaskrą czy cukrzycą książeczki pacjenta z wysiękowym lub suchym AMD zawierające:
*prostą informację co to jest AMD suche i mokre
* info o badaniach diagnostycznych: jakie jak często
* info o przebiegu leczenia: jakie leki jak często
* info o rehabilitacji : jakie dobrano pomoce optyczne, i nieoptyczne (może być proponowany katalog sugerujący ich użyteczność), czy ma białą laskę, jakie przeszkolenia przeszedł ( może być zaproponowany katalog takich szkoleń)
- 3. Każdy chory z osłabionym widzeniem powinien być objęty specjalistyczną rehabilitacją dla osób z dysfunkcją wzroku tak, aby nie ulegać wykluczeniu z życia społecznego.
– istnieje ogromna potrzeba rozpowszechnienia tego świadczenia, które jest gwarantowanym w ramach NFZ. W tym celu należy zmienić wycenę tego świadczenia, aby było opłacalne dla podmiotów leczniczych.
– należy zapewnić chorym z AMD tracącym wzrok łatwy dostęp do psychologa i psychiatry
– należy zwiększyć dostęp do pomocy optycznych dofinansowanych z NFZ
– należy edukować lekarzy POZ i okulistów a także przyszłych lekarzy o możliwościach jakie daje pacjentom specjalistyczna rehabilitacja
– pacjenci powinni mieć możliwość uzyskania wsparcia w procesie leczenia i rehabilitacji, w zakresie usług opiekuńczych, asystenckich i psychospołecznych. Należy stworzyć pakiet takich usług
– pacjenci z AMD powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych pomocy korygujących ich dysfunkcję wzroku i poprawiających funkcjonowanie w codziennym życiu takich jak: pomoce optyczne, mówiący zegarek, mówiący ciśnieniomierz, termometr, waga, glukometr, urządzenie do odtwarzania audiobooków itp..
– należy utworzyć nową specjalność – edukatora AMD, dla pracownika pomocy społecznej lub służby zdrowia
– osoby z AMD powinny być objęte specjalnym programem adaptacji do nowych warunków tak, aby nie ulegali wykluczeniu z życia społecznego
– pacjenci z osłabionym widzeniem z powodu AMD powinni mieć dostęp do następujących szkoleń:
* z zakresu orientacji przestrzennej – bezpiecznego poruszania się w przestrzeni
* nauki wykonywania czynności codziennych metodami bezwzrokowymi
* posługiwania się pomocami dla słabowidzących i niewidomych ułatwiającymi funkcjonowanie w różnych dziedzinach życia
* bezwzrokowych metod czytania i pisania
– powinno tworzyć się grupy wsparcia dla pacjentów z AMD
– należy wspierać też opiekunów osób chorych na AMD i udzielać im instruktażu
– należy umożliwić pacjentom z AMD którzy nie posiadają orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, a mającym problemy z czytaniem zwykłego druku, bezpłatny dostęp do audiobooków we wszystkich bibliotekach tym także do zbiorów dla niewidomych w Głównej Bibliotece Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.
