Retina AMD Polska

Społeczny audyt leczenia wysiękowej postaci AMD w Polsce

Szanowni Państwo,
Z przyjemnością informujemy, że Retina AMD Polska rozpoczęło od 16 lutego 2015 r. realizację projektu pod nazwą:

“Społeczny audyt leczenia wysiękowej postaci AMD w Polsce”.

Projekt jest realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z funduszy EOG.

logotypy_Jego celem jest ustalenie czy pacjenci z AMD w Polsce są leczeni według przyjętych przez międzynarodowe towarzystwa medyczne wytycznych i czy oferowane świadczenia są wystarczające.

 

 

Celem projektu jest wykonanie audytu społecznego dostępu do leczenia wAMD w Polsce finansowanego ze środków publicznych. Na podstawie przeprowadzonych analiz powstanie raport, który wykaże, jaki jest poziom dostępnej dla Polaków opieki medycznej w zakresie leczenia AMD. Odpowie na pytania, czy dostępna opieka jest zgodna z medycznymi wytycznymi i wystarczająca do ochrony Polaków przed ślepotą z powodu AMD, a także jakie należy podjąć kroki, aby poprawić istniejącą sytuację.

Raport zostanie opublikowany, przekazany interesariuszom oraz będzie promowany podczas poświęconych mu konferencji i debat. Stanie się on istotnym wsparciem dla działań rzeczniczych. Na podstawie raportu zostanie też opracowany skrócony przewodnik dla pacjentów. Będzie to dla pacjenta narzędzie kontroli respektowania jego praw oraz istotna pomoc w uzyskaniu odpowiedniej opieki i leczenia.

Adresatem działań są chorzy, instytucje odpowiedzialne za opiekę zdrowotną, politycy, a także opinia publiczna.

Partner Projektu

Partnerem Projektu jest Fundacja Wspierania Rozwoju Okulistyki :Okulistyka 21” w Poznaniu pod przewodnictwem prof. Andrzeja Grzybowskiego (60-554 Poznań ul. Gorczyczewskiego 2/3 tel. 505 074 224 ).

Uzasadnienie potrzeby podjęcia działań

Wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem jest wiodącą przyczyną utraty wzroku u osób po 50. roku życia. Zapobieganie następstwom tej choroby jest ważnym interesem publicznym, ponieważ praktyczna utrata wzroku generuje koszty społeczne i ekonomiczne. Wiąże się z przedwczesną utratą produktywności, samodzielności oraz koniecznością objęcia opieką osoby, która utraciła wzrok, co generuje koszty finansowane z budżetu państwa i/lub obciąża finansowo rodzinę tej osoby.

Obecnie dostępne metody leczenia (zastrzyki do gałki ocznej preparatami anty-VEGF) pozwalają na zahamowania choroby, a nawet cofnięcie jej skutków u większości chorych. Warunkiem jest odpowiednio wczesne podjęcie leczenia i jego kontynuacja w określonych odstępach czasu, a także regularne monitorowanie stanu chorego.

Obecny sposób organizacji tych świadczeń powoduje, że są one realizowane z dużym opóźnieniem i w niewystarczającym wymiarze.

Iniekcje podawane są w szpitalach. Leczenie takie jest objęte refundacją NFZ w ramach kontraktów ze szpitalami. Retina AMD prowadzi m.in. dyżury telefoniczne dla chorych, które są źródłem wiedzy o ich problemach. Obecnie napływają do organizacji liczne sygnały od pacjentów o faktycznym braku dostępu do leczenia w ramach środków publicznych. Obywatele są zmuszeni do leczenia w ośrodkach prywatnych i samodzielnego finansowania leczenia.

Bardzo wielu osób na to nie stać i oznacza to dla nich utratę wzroku. Dostęp do publicznego leczenia wAMD można porównać do okrutnej ruletki, w której stawką jest zachowanie wzroku. Wygrywają tylko nieliczni.

Nie istnieje w Polsce opracowanie, której jest poświęcone tej tematyce. Skuteczność przyjętych rozwiązań w zakresie leczenia AMD nie jest badana, a choroba ta jest największym zagrożeniem dla wzroku Polaków. Z roku na rok przyrasta liczba osób, które tracą wzrok, a AMD jest jedną z głównych przyczyn.

Szacuje się, że w Polsce jest około 120 000-225 000 osób ze wAMD, a w 2013 leczonych w ramach publicznej opieki zdrowotnej było mniej niż 7000 (wg opublikowanych danych NFZ wykonano 16620 iniekcji związanych z leczeniem, z nieoficjalnych informacji uzyskanych z NFZ wynika, że średnio na pacjenta przypada 2,5 iniekcji). Na stronach NFZ publikowane są dane o kolejkach w publicznych ośrodkach, w tym także o kolejkach do leczenia wAMD. W wielu przypadkach z publikowanych danych wynika, że liczba osób w kolejce wynosi 0, natomiast pacjenci kontaktujący się z Retina AMD Polska raportują, że w danym ośrodku odmówiono im leczenia lub zapisano na bardzo odległy termin (np. w lipcu 2014 pacjenci zapisywani na kwiecień 2015, w ośrodku, który deklaruje liczbę osób w kolejce 0, przy czym deklarowany przez ośrodek na stronie NFZ czas oczekiwania na świadczenie to 126 dni). Może to wskazywać na to, że prawo do rzetelnej informacji publicznej jest łamane i wymaga to zweryfikowania.

Bardzo istotny jest fakt, że szpitale nie mają wydzielonego budżetu na leczenie tej konkretnej choroby (leczenie wAMD jest finansowane z ogólnego budżetu na okulistykę), co oznacza, że pacjenci z wAMD muszą konkurować o te środki ze wszystkimi innymi pacjentami okulistycznymi. Ze szpitali Retina AMD Polska otrzymuje informacje, że procedura jest tak finansowana, iż jest dla szpitala nieopłacalna. W efekcie leczenie wAMD jest wypierane przez bardziej opłacalne procedury.

Występują znaczące dysproporcje w wydatkach na leczenie wAMD pomiędzy województwami (od 0,28-3,03 PLN na mieszkańca), co świadczy o terytorialnych nierównościach w dostępie do leczenia.

Chorzy potrzebują jasnych i wiarygodnych informacji do jakiego leczenia mają prawo i jak i gdzie mogą je uzyskać – potrzebne są informacje w formie przystępnej dla pacjenta.

Ministerstwo Zdrowia udziela wymijających odpowiedzi na zapytania kierowane przez Retina AMD Polska w tej sprawie. Sygnalizowane przez Retina AMD Polska problemy pacjentów z dostępem do leczenia są oceniane jako jednostkowe przypadki, zaś władze za źródło prawdy o dostępie do leczenia uznają dane o oczekiwaniu na świadczenia publikowane na stronach NFZ.

Temat jest marginalizowany w debacie publicznej, a jego waga wymaga nadania mu wyższego priorytetu.

W konsekwencji chorzy z wAMD mają bardzo utrudniony dostęp do leczenia i są narażeni na praktyczną utratę widzenia. Biorąc pod uwagę fakt, że polskie społeczeństwo się starzeje (obecnie aż 35% społeczeństwa to osoby powyżej 50. roku życia), problem ten będzie narastał z czasem, dlatego też wymaga pilnego rozwiązania.

Retina AMD działa na rzecz poprawy sytuacji osób z wAMD, udzielając informacji chorym, podając adresy ośrodków leczących, dystrybuując broszury informacyjne o chorobie i sposobach leczenia, organizując spotkania informacyjne, podejmując działania rzecznicze.

Audyt społeczny jest co raz powszechniej rekomendowanym narzędziem egzekwowania standardów opieki zdrowotnej. Bazując na doświadczeniach z innych krajów wiemy, iż takie raporty stanowią ważne narzędzie w oddziaływaniu na decydentów.

Planowane działania

I Opracowanie raportu na temat dostępności do leczenia AMD

Poddziałania

  1. Dokonanie przeglądu i podsumowania wybranych i najważniejszych polskich i światowych wytycznych diagnozowania i leczenia wAMD oraz badań skuteczności leczenia w innych krajach w przystępnej dla pacjenta formie – do opublikowania w raporcie.
  2. Przygotowanie podsumowania praw pacjenta z wAMD w oparciu o obowiązujące akty prawne w formie przystępnej dla pacjenta – do opublikowania w raporcie.
  1. Opracowanie kwestionariusza wywiadu kierowanego z lekarzem – do przeprowadzenia wywiadów
  2. Przeprowadzenie wywiadów kierowanych z lekarzami z różnych województw i różnych placówek specjalistami
  3. chorób siatkówki w zakresie leczenia wysiękowego AMD, na temat:
    – rzeczywistych sposobów postępowania w leczeniu AMD w danej placówce,
    – czynników, które utrudniają szybkie zdiagnozowanie i leczenia pacjenta
    – sugestii co do możliwości rozwiązań powyższych problemów
  1. Analiza wywiadów oraz przygotowanie podsumowania w celu publikacji w raporcie oraz do opracowania rekomendacji zmian.
  1. Sporządzenie listy publicznych ośrodków leczących wAMD (z podziałem na województwa) – do publikacji w raporcie. Działanie to będzie okresowo (nie rzadziej niż raz na kwartał) ponawiane, aby lista ośrodków,publikowana na stronie Retina AMD Polska była aktualna
  1. Dokonanie analizy kolejek osób oczekujących na świadczenie w ośrodkach leczących wAMD – danych oficjalnych i rzeczywistych (analiza danych publikowanych na stronie NFZ, telefoniczne badania w ośrodkach w oparciu o przygotowany scenariusz rozmowy). Działanie to ma na celu jednorazowe sprawdzenie, czy oficjalne dane są zgodne z rzeczywistością i czy są użyteczne dla pacjenta. Celem tego działania nie jest przekazywanie informacji o aktualnym stanie kolejek, a jedynie kontrola zgodności oficjalnych danych z rzeczywistością. Wynik analizy zostanie włączony do raportu, który będzie przekazany m.in. władzom NFZ. Jeśli dane uzyskane w badaniu będą niezgodne z publikowanymi informacjami – władze takiej placówki będą osobno powiadomione. Działanie zostanie zrealizowane przez wolontariuszy posiadających niezbędną wiedzę ekspercką. Działanie to może być okresowo ponawiane po zakończeniu projektu – w zależności od uzyskanych w pierwszym badaniu wyników.
  1. Analiza wydatków NFZ na leczenie wAMD z uwzględnieniem podziału terytorialnego dokonana przez wolontariuszy posiadających niezbędną wiedzę ekspercką – do publikacji w raporcie
  1. Zebranie historii pacjentów w celu ujawnienia typowych problemów, z którymi borykają się pacjenci – do publikacji wybranych przypadków w raporcie oraz do przygotowania ankiety.
  1. Analiza zebranych przypadków i przygotowanie ankiety dla pacjentów
  2. Przeprowadzenie badań ankietowych pacjentów w celu uzyskania danych liczbowych o występowaniu poszczególnych problemów na terenie 16 województw. Za zapewnienie odpowiedniej liczby wypełnionych ankiet,która zostanie określona przez eksperta ds. badań statystycznych, odpowiedzialni będą lokalni liderzy, którzy mogą pozyskiwać respondentów osobiście lub przy wsparciu ze strony wolontariuszy. Ewentualna praca wolontariuszy wtym działaniu nie została wliczona do kosztów projektu. Preferowany sposób dystrybucji ankiety to dystrybucja osobista oraz asystowanie przy wypełnianiu ankiety (ze względu na możliwe ograniczenia respondentów związane z dysfunkcją wzroku). Ważne dla uzyskania wiarygodnych i pełnych odpowiedzi może być wykorzystanie relacji pacjent-pacjent, dlatego ankieterami będą głównie osoby chore na choroby wzroku.
  1. Opracowanie wyników ankiety – do opublikowania w raporcie
  2. Zebranie opinii na temat leczenia AMD z organizacji pozarządowych działających na rzecz osób tracących wzrok, w tym z powodu AMD – do opublikowania w raporcie.
  1. Opracowanie ścieżki pacjenta – czyli kolejnych kroków od zauważenia objawów do zakończenia leczenia w wersji modelowej i rzeczywistej w polskim systemie opieki zdrowotnej – do publikacji w raporcie oraz do opracowania przewodnika. Opracowanie przygotowane przez zespół projektowy (manager, asystent, redaktor) ze wsparciem eksperta.
  1. Napisanie raportu – analiza zgromadzonych materiałów, uzupełnienie o niezbędne dane, przygotowanie komentarzy, podsumowania, wniosków i rekomendacji co do poprawy sytuacji.
  1. Opracowanie krótkiego praktycznego przewodnika dla pacjenta na podstawie raportu – instrukcja, czego pacjent z wAMD może się spodziewać i czego może się domagać oraz w jaki sposób może wyegzekwować swoje prawa, a także wyjaśnienie przebiegu leczenia. Przewodnik będzie napisany prostym językiem zrozumiałym dla pacjenta przez zespół projektowy (manager, asystent, redaktor) ze wsparciem eksperta.
  1. Recenzja raportu, opracowanie graficzne raportu i przewodnika, druk raportu.

Upublicznienie raportu i wniosków z niego wypływających oraz przewodnika dla pacjenta:
– Rozesłanie raportu do: Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społ., NFZ, Sejmowej Komisji Zdrowia, Senackiej Komisji Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich, Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, krajowego i wojewódzkich konsultantów w dziedzinie okulistyki, mediów ogólnopolskich i innych interesariuszy
– Zorganizowanie debaty z udziałem interesariuszy i mediów ogólnopolskich
– Zorganizowanie debat lokalnych z udziałem lekarzy z lokalnych ośrodków, lokalnego NFZ, instytucji samorządowych, przedstawicieli pacjentów i mediów lokalnych w 4 województwach, w których sytuacja jest najgorsza – na każdej debacie obecne będą 2 osoby z Retina AMD Polska.
– Rozesłanie do wydziałów zdrowia w instytucjach samorządowych informacji o raporcie oraz przewodnika
– Promowanie przewodnika dla pacjenta poprzez strony NGO (w tym Retina AMD oraz Okulistyka 21) oraz w mediach społecznościowych oraz przez sieć wolontariuszy i członków organizacji.
-Udzielanie wywiadów do mediów

Rezultaty

Produktem końcowym projektu ma być raport, pokazujący wiarygodny, poparty dowodami przegląd sytuacji chorych na wAMD w Polsce pod względem faktycznego dostępu do leczenia. Raport pozwoli odpowiedzieć na pytanie, czy chorzy z wAMD są w Polsce leczeni zgodnie ze światowymi i lokalnymi wytycznymi towarzystw naukowych i czy dostępne świadczenia są wystarczające. W raporcie będą zawarte zalecenia, jak można poprawić obecną sytuację.

Na podstawie raportu zostanie także opracowany krótki przewodnik dla pacjenta, stanowiący instrukcję, czego pacjent z wAMD może się spodziewać w zakresie diagnostyki i leczenia swojej choroby, jakich świadczeń ma prawo się domagać i w jaki sposób może egzekwować swoje prawa. Przewodnik będzie napisany prostym językiem zrozumiałym dla przeciętnego pacjenta z wAMD. Przewodnik będzie dostępny na stronie internetowej do pobrania, informacja o tym będzie rozpowszechniana przez wydziały zdrowia w jednostkach samorządowych oraz przez sieć członków i wolontariuszy organizacji.

Raport zostanie opublikowany w całości na stronie internetowej do pobrania, zaś jego części wzbogacą zawartość strony internetowej, która będzie dostosowana dla osób słabo widzących. Raport zostanie także przesłany do instytucji odpowiedzialnych za politykę zdrowotną oraz do mediów i ma stać się przyczynkiem do rzeczowej debaty publicznej na temat dostępu do leczenia wAMD w Polsce i wsparciem działań rzeczniczych. Dla zainicjowania debaty publicznej zostaną zorganizowane konferencje – jedna na szczeblu centralnym i kilka na lokalnym. Do udziału w konferencji zostaną także zaproszone media. Debata publiczna pomoże ponieść kwestię leczenia AMD do rangi ważnego problemu społecznego i zmotywować odpowiedzialne instytucje do poprawy sytuacji. Dodatkowo konferencje pozwolą zainicjować rzeczowy dialog na temat metod poprawy sytuacji chorych, zwłaszcza na szczeblu lokalnym.

Zarządzanie

Managerem projektu będzie Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska tel. 602 634 400..

Asystentem prowadzącym biuro projektu Elżbieta Szeratics tel. 502 143 663

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra