Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt.
„Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”.
Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego formularza: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9hHAWFCfR6-w-H29bU5dqA
Stowarzyszenie Retina AMD Polska zmotywowane dramatycznymi historiami pacjentów w walce
o uratowanie wzroku, przeprowadziło wieloaspektowe badanie sytuacji życiowej pacjentów.
W wyniku badania powstał pierwszy w Polsce raport opisujący to zagadnienie. Audyty społeczne są coraz powszechniej rekomendowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym również ochrony zdrowia i polityki społecznej. Mamy nadzieję, że udział w konferencji pozwoli na lepsze zrozumienie złożoności tego zagadnienia, a wnioski z audytu staną się istotnym wsparciem dla wszystkich, którzy mogą i zechcą włączyć się w działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów.
W dyskusji udział wezmą:
- Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego
i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta - Małgorzata Pacholec – Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych
- Teresa Kłys – Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno–Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych
- dr hab. n.med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego
w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu - Joanna Popławska – mama chłopca cierpiącego na wrodzoną ślepotę Lebera oraz
Adrian Kwiecień chory na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9hHAWFCfR6-w-H29bU5dqA
Prosimy o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.
Konferencja będzie transmitowana na żywo na stronie: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv, https://www.facebook.com/centrumprasowePAP/
Konferencja realizowana jest w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” prowadzonego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego
z Funduszy EOG.
