W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania:
- Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego.
Opracujemy i przeprowadzimy ankiety, przedstawimy historie zmagań z chorobą, sprawdzimy, czy mimo utraty wzroku chorzy mają szansę na normalne życie. Opracujemy raport wraz z rekomendacjami (Białą Księgę) dotyczący niezaspokojonych potrzeb tej grupy. Raport będzie stanowił inspirację do podejmowania działań rzeczniczych.
- Opracujemy poradnik dla chorych – proste vademecum w przystępny sposób informujące o genetycznych schorzeniach siatkówki oka: o tym jak wygląda ścieżka pacjenta od momentu pojawienia się podejrzenia choroby, przez diagnostykę do leczenia, a także wskazówki, jak zachować aktywność w różnych sferach życia.
- Będziemy organizować spotkania, których celem będzie integracja i aktywizacja pacjentów (dorosłych chorych i rodziców chorych dzieci), by podejmowali działania mające na celu poprawę sytuacji osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka.
- Wyłonimy najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami
i zaprosimy ich do udziału w szkoleniach rzeczniczych.
Przeszkolimy ich z zakresu: przywództwa, partycypacji i komunikacji, w tym posługiwania się odpowiednią terminologią medyczną i prawniczą, tak by byli przygotowani do prowadzenia działań mających na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka.
- O problemach osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, a także prowadzonych działaniach, będziemy informować media, a także zamieszczać materiały na Facebooku i Youtube.
poprzedni artykuł
Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia
