Retina AMD Polska

Jakie działania planowane są w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?

W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania:

  1. Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego.
    ­Opracujemy i przeprowadzimy ankiety, przedstawimy historie zmagań z chorobą, sprawdzimy, czy mimo utraty wzroku chorzy mają szansę na normalne życie. Opracujemy raport wraz z rekomendacjami (Białą Księgę) dotyczący niezaspokojonych potrzeb tej grupy. Raport będzie stanowił inspirację do podejmowania działań rzeczniczych.

 

  1. Opracujemy poradnik dla chorych – proste vademecum w przystępny sposób informujące o genetycznych schorzeniach siatkówki oka: o tym jak wygląda ścieżka pacjenta od momentu pojawienia się podejrzenia choroby, przez diagnostykę do leczenia, a także wskazówki, jak zachować aktywność w różnych sferach życia.

 

  1. Będziemy organizować spotkania, których celem będzie integracja i aktywizacja pacjentów (dorosłych chorych i rodziców chorych dzieci), by podejmowali działania mające na celu poprawę sytuacji osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka.

 

  1. Wyłonimy najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami
    i zaprosimy ich do udziału w szkoleniach rzeczniczych.
    Przeszkolimy ich z zakresu: przywództwa, partycypacji i komunikacji, w tym posługiwania się odpowiednią terminologią medyczną i prawniczą, tak by byli przygotowani do prowadzenia działań mających na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka.

 

  1. O problemach osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, a także prowadzonych działaniach, będziemy informować media, a także zamieszczać materiały na Facebooku i Youtube.

 

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra