Retina AMD Polska

Dlaczego powstał projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”?

Genetyczne choroby oczu powodują poważne problemy ze wzrokiem już od urodzenia lub we wczesnym dzieciństwie i często prowadzą do całkowitej utraty widzenia.

Osoby nimi dotknięte mogą mieć różne objawy. Niektórzy widzą świat jak przez dziurkę od klucza (tzw. widzenie tunelowe) – są w stanie przeczytać drobny druk, ale mają ograniczoną widoczność obrazu po bokach, u góry i na dole. Mogą nie widzieć nadjeżdżającego z boku samochodu czy roweru. Inni tracą najpierw centralne widzenie i nie są w stanie czytać czy spojrzeć drugiej osobie prosto w oczy, a nawet rozpoznać twarzy. Większość ma trudności z widzeniem o zmroku.

W życiu codziennym osoby z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka mogą doświadczać różnych problemów, a także przeżywać różne emocje związane z pogarszającym się widzeniem. Wstyd, lęk czy złość sprawiają, że wycofują się z życia społecznego, unikają kontaktów z ludźmi, zamykają się w „czterech ścianach”. Często tracą pracę, popadają w depresję, żyją w poczuciu osamotnienia, a nawet miewają myśli samobójcze.

Szacuje się, że w Polsce genetycznymi schorzeniami siatkówki oka dotkniętych jest ok. 10 tysięcy osób (według danych Światowej Organizacji Zdrowia). Ogromne nadzieje budzi u nich rozwój genetyki.
W wielu krajach Unii Europejskiej uruchomiono już programy diagnostyki molekularnej. W Polsce takie badania nie są dostępne w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Większość osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka nie wie, jaka mutacja odbiera im wzrok. Tymczasem szczegółowe rozpoznanie mutacji, która wywołała chorobę, może stanowić szansę na skuteczne leczenie
z zastosowaniem precyzyjnych innowacyjnych celowanych genoterapii.

Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” powstał, by poprawić sytuację osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka: ułatwić im dostęp do diagnostyki molekularnej i nowoczesnego leczenia.

 

Projekt jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego
z Funduszy EOG.

 

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra