Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.
Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać dobrowolnie dostarczone przez pacjentów informacje o dziedzicznych chorobach zwyrodnieniowych siatkówki – śledzić je w czasie i dzielić się nimi z lekarzem i wybranymi pracownikami służby zdrowia, tak aby lepiej zarządzać swoim zdrowiem. Pacjenci mogą poprosić lekarza o zapisanie w Rejestrze Retina Tracker™ ważnych informacji na temat dziedzicznej choroby siatkówki, wpisanie diagnozy, wyników badań (w tym testów genetycznych) oraz informacji o postępie choroby.
Najbardziej aktualne informacje o badaniach klinicznych
Ważnym celem powstania Rejestru jest umożliwienie dużej liczbie pacjentów gromadzenia i dzielenia się informacjami ze środowiskiem naukowym i medycznym oraz zapewnienie kontaktu osobom zarejestrowanym Retina Tracker™ z naukowcami badającymi dziedziczne choroby, którzy mogą kwalifikować do badań naukowych lub badań klinicznych. Rejestr Fundacji Fighting Blindness ma na celu umożliwienie bezpośredniego dostarczania najbardziej aktualnych informacji na temat badań mogących zainteresować osoby chore, w tym badań klinicznych oceniających nowe metody leczenia.
Bezpieczeństwo danych
Retina Tracker™ został zaprojektowany z wykorzystaniem najnowocześniejszej technologii baz danych, aby chronić prywatność osób chorych. Dane w Rejestrze są dostępne wyłącznie dla zarejestrowanych pacjentów; pracowników Rejestru Fundacji oraz naukowców, którzy złożyli wniosek do Fundacji Fighting Blindness o dostęp do danych w celach badawczych lub aby przyspieszyć rejestrację badań klinicznych i przeszli przez rygorystyczny proces recenzji naukowej. Po zarejestrowaniu się, mamy możliwość zaproszenia np. lekarza prowadzącego do aktualizowania zapisów dotyczących naszego stanu zdrowia i przeprowadzanych badań w związku z chorobą siatkówki.
Rejestracja
Korzystanie z Retina Tracker™ jest bezpłatne, a zarejestrować można się na stronie: https://www.myretinatracker.org/ Tam również więcej informacji o Rejestrze Fundacji Fighting Blindness.
Źródło – www.myretinatracker.org
Tekst Beata Kwiatkowska na podstawie tłumaczenia i opracowania Anny Wszołek konsultowanego z dr n. med. Anną Tracewską
